Pyörtyilin paljon aamuisin. Osasin aavistaa pyörymiseni, tuli jotenkin sellainen tunne että kohta lähtee taju. Ehdin aina istumaan lattialle ja siitä sitten tilttasin, koskaan ei sattunut koska aavistin. Pyörymisen jälkeen oli aina jotenkin tosi virkeä olo. Ihan kuin aivot olisi buutattu, oli tosi energinen olla.
Kunnes sitten pyörryin portaissa, onneksi ylöspäin mennessä ja ei käynyt pahasti. Tämän jälkeen soitin jälleen kerran terveyskeskukseen ja itkin ja pyysin apua puhelimessa. Pääsin seuraavana päivänä vastaanotolle. Vastassa oli vanhempi herrasmies joka kuunteli hiljaa kun kerroin koko tarinan ja loppuun vaan sanoin että haluaisin olla niin kovasti elossa enkä jättää lapsiani orvoiksi. Se oli maanantaipäivä. Lääkäri sanoi että sinä tarvitset apua nyt heti, mutta Keskussairaala on aina kovin tukossa maanantaisin. Mene kotiin lepää ja mene heti aamulla sairaalan päivystykseen, hän tekee lähetteen. VIHDOIN minut otettiin oikeasti tosissaan ja joku uskoi minua…
Menin kotiin kaikessa rauhassa ja aamulla lähdin sairaalaan. En tiedä mikä ihmeen aivopieru mulla oli mutta laitoin lapsen kouluun, kerroin miten rakastan ja menin lääkäriin. Ensimmäisen sydänfilmin jälkeen pyörätuoliin ja vuodelepoon. Näin… sitten soitin apua kotiin lapselleni, koska nyt näytti siltä että jään sairaalaan. Soitin myös lapselle ja rahoitin tilanteen. Ja pääsin osastoille ja viimein alkoi tutkimukset.
Kyllä mua tutkittiin, tehtiin lähes kaikki mahdollinen, keuhkot varsinkin kovassa syynissä, eli poissuljettiin sairauksia, mitään ei näistä löytynyt. Ultralla näki että sydän on vajaatoiminnassa ja paineet koholla. Lääkäri sanoi että tähän on nykyään lääkkeet joten en edes huolestunut, ajattelin että paranen. Sain lähetteen Tampereelle.
Ennen Tamperetta kävin vielä lisää tutkimuksissa, osa oli suoraan helvetistä, osa tuttuja. Osaan jäi iso kammo, niin iso että tulivat uniin. Lääkäreille sellainen että vaikka potilas on rauhallinen sun edessä. Hän on voinut tsempata koko illan ja aamun että voi tulla sun eteen ja ettei itke. Jos hän sanoo vaikkakin rauhallisesti olevansa pelkopotilas, niin usko häntä vaikka olisi kuinka rauhallinen tapaus edessäsi. Voi olla, että potilas on opetellut ajan saatossa kivettämään itsensä tietyissä tilanteissa.
Sitten viimein koitti se päivä jolloin pääsin Tamperelle. Tukipilarini oli mukana ja odotti aulassa koko päivän, halasi hissiin mentäessä. Sitten alkoi tutkimus jossa mentiin kaula- ja rannevaltimosta paikallispuudutuksella sisään. Tutkimus kesti tosi kauan koska kun tauti oli selvä niin aloitettiin lääkekokeilut. Mun selkä huusi apua ja muistan ajatelleeni tutkimuksessa vain mökkiä… en tiedä miksi koska en ole yhtään mökki-ihminen, mun mielestä ne on työleirejä ja en halua omaa mökkiä mutta mökkiajatus rauhoitti minut tuossa tutkimuksessa. Kun lääkäri viimein sanoi että nyt alkaa viimeinen seitsemän minuuttia aloin laskemaan päässäni minuutteja milloin viimein selkäkipuni helpottaisi. Sitten viimein kuului että hyvä sinä! selvisit!
Pääsin sänkyyni takaisin ja silloin ensimmäisen kerran googletin mitä tarkoittaa PAH… ei olisi pitänyt, minun olisi pitänyt tämä tehdä hallitusti. Keskimääräinen elinikä viisi vuotta. KUOLEN ja lapseni jäävät yksin. Minä idiootti olen antanut kaiken itsestäni työlle ja työminän kasvattamiselle ja urakehitykselle kun mun olisi pitänyt olla parempi äiti ja nyt mä kuolen, miten kerron lapsilleni tuon. Miten voin olla näin kamala ihminen…
Sitten sain kuulla että lääkäri tulee kohta puhumaan. Kovetin itseni, purin huulta ja olin valmis kuuntelemaan. En kyllä muista mitään mitä lääkäri sanoi. Aivoni huusivat vaan että mä kuolen.
Sitten pääsin osastolle, oli perjantai-ilta joten sairaalassa muuttui rytmi. Päivystävät lääkärit saapuivat. Päätäni särki kovaa ihan kokoajan. Hoitaja luki minua hienosti, toi lääkettä ja tilasi päivystävän lääkärin kertomaan mulla sairaudesta. Käski pysymään pois netistä. Lääkäri kävi, mutta edelleenkään en saanut tarttumaan mitään itseeni koska minä kuolen.
Sitten kun tuli arki olin saanut hieman miettiä ja osaston lääkäri ja PAH lääkäri kertoivat mille sivustolle voin mennä ja että tuo viisivuotta käsittää ihan kaikki. Myös ne perussairaat yms. PAH lääkärillä on potilaita jotka ovat olleet tuplasti tuon hengissä, mietin että jos olen hendissä 10 vuotta niin lapseni on yli 20 ja kestää paremmin kuolemani mitä nyt. Mun pitää olla hengissä vähintään 10 vuotta, sitten voidaan luovuttaa.
Muistutettiin myös että liike on lääke, eli kannustettiin aloittamaan liikkuminen hallitusti uudelleen. Sain pitkän sairausloman ja työkykyä arvioidaan uudelleen kun katsotaan miten lääkkeet auttavat. Mutta oikeastaan nyt ensimmäisen kerran elämässäni työ tuntui vähäpätöiseltä asialta. Lapset – minä hengissä… taloudellinen pärjääminen.
Sama lääkäri kävi jokapäivä. Upea persoona. Aina kiireetön kohtaaminen, aina hän katsoi silmiin ja pikkuhiljaa munkaan ei tarvinnut ihan niin paljon tsempata kohtaamista varten, aloin luottamaan häneen. Joka aamu käytiin vointi läpi, joka kerta kun hän kävi toisen potilaan luona, kysyi hän samalla mitä mulle kuuluu. Joka päivä hän kertoi sairaudesta, ihan kuin olisi tajunnut että asiat eivät vaan jää mieleen.
Aloin pikkuhiljaa uskomaan että voisin ehkä elää enemmän kuin viisi vuotta, mutta ymmärsin että tämä tauti tapaa minut kyllä.
F#ck this PAH - harvinaisesti sairas 