Kategoria: Mun oireet ja miten sain diagnoosin

Sitten sain sen diagnoosin ihan virallisesti ja aloitettiin lääkitys ja odoteltiin, että lääkkeen annosta voi nostaa. En tiedä johtuiko lääkkeistä vai mistä mutta sain tosi kovia pääkipukohtauksia, niin kovia että verisuoni katkesi silmästä. Onneksi olin sairaalassa ja sain lääkettä.

Olin yhteensä viikon verran sairaalassa, joka päivä toivoin kotiinpääsyä ja joka päivä sitä mietittiin, mutta päätettiin olla vielä yksi yö. Oli ikävä lapsia ja viesteistä ja soitoista näin miten kova huoli heillä oli ja miten he ikävöivät myös minua. Itketti ja olin tosi huolissani ihan kokoajan.

Huonessa ihmiset vaihtuivat ja mekkala oli kokoajan jäätävä. Minä rakastan rauhaa ja pidän yksinolosta, olen ollut niin väsynyt että en jaksa yhtään meteliä, joten tuo huone ajoi minut hulluuden partaalle. Menin välillä evakkoon sydänpolin aulaan jossa oli kiva keinutuoli. Siellä sitten kuuntelin musiikkia ja luin kirjaa, mutta sieltä ei minua sitten löydetty tarvittaessa joten vaihdoin evakkopaikkani päiväsaliin. Tyynylle jätin aina lapun mistä minut löytää. Katselin päivät ratikkaa, luin kirjaa ja kuuntelin musiikkia ja mietin milloin kuolen ja onko minulla toivoa.

Jostain syystä itkeminen on minulle ollut aina häpeä, en tiedä mistä se johtuu. Olenko nähnyt niin paljon itkua vai mikä. Mutta ei pidä siitä, että muut näkevät minun itkevän, tunnen että en ole koskaan saanut siitä mitään apua tai minulle olisi tullut mitenkään parempi olla jos itken siten, että joku näkee sen. Itsekseni itken ja huudan paljonkin, se auttaa, mutta sitä ei koskaan kukaan näe. Sairaalassa jouduin pistämään ihan kaiken peliin ja valmistautumaan huolella siihen kun lääkäri tulee, että kuuntelen enkä itke. Se meni jopa niin pitkälle että purin päivittäin huuleni auki lääkäriä odottaessa. Voi olla että tämä kaikki antoi minusta liiankin rauhallisen ja valmiin kuvan tai jopa kylmän kuvan.

Sitten taas kun PAH lääkäri, sairaanhoitaja tai sosiaalityöntekijä pääsi yllättämään ja en ollut valmistautunut heidän tuloonsa niin purskahdin heti itkuun ja häpesin sitä. Halusin vaan päästä pois tilanteesta vaikka järki kertoi kuinka tärkeitä kohtaamisia nuo olivat. Häpesin itkuani.

Muistan yhden huonetoverin joka lähtiessä sanoi mulle että mietin kuule sua varmasti paljon tulevassa, kaikkea hyvää. Et usko kuinka tuo sun sanominen auttoi minua! Kiitos! Ajattelen myös sinua paljon, en vaan tajunnut sitä sanoa siinä hetkessä kun taas kerran pidättelin itkua.

Osallistuin myös sydänosaston vertaistukiryhmään. En ole koskaan oikeastaan ollut vertaistukitoiminnassa mukana, se kiinnostaa minua kamalasti ja haluaisin puhua ja kertoa ja auttaa ihmisiä mutta en oikein tiedä miten. Sairaalan vertaistukiryhmässä kuuntelin kun papat kertoivat tarinaansa ja nieleskelin ja olin vaikuttunut ja arvostin tosi kovasti näitä tarinoita. Itsehän ajattelin olla ihan vaan hissukseen. Kunnes yksi papparainen sanoi että kattokaa nyt tuotakin tyttöä. Näyttää ihan henkilökunnalta, päällepäin ei näe mitään vikaa naisessa. Kaikki kääntyivät katsomaan minua ja jotenkin sain siinä tämän yhden papan kannustamana itseni rauhoittumaan ja kerroin tarinani. Kerroin kaiken, sen, että olen tuore leski, minulla on lapsia ja että koin että oireitani ei otettu tosissaan ja että olen ihan loppu. Sen jälkeen mun oli vaan pakko lähteä pois siitä. Olisin itkenyt jos olisin jäänyt tilanteeseen.

Nää papat… voi että… käytävällä ja päivähuoneessa tulivat aina juttelemaan ja kannustamaan. Ei puhuttu mun taudista, puhuttiin kaikesta muuta. Olitte ihania. Mun voimapapat! Kiitos teille. Kun lähdin olisin halunnut hyvästellä teidät.

Näiden pappojen antaman voiman siivittämänä otin yhteyttä PAH vertaistukeen mutta sieltä en saanut koskaan mitään vastausta jolloin tajusin että olen kyllä aika yksin tämän kanssa. Kuukauden kuluttua takaisin sairaalaan kurkattavaksi.

Kiitos

Pyörtyilin paljon aamuisin. Osasin aavistaa pyörymiseni, tuli jotenkin sellainen tunne että kohta lähtee taju. Ehdin aina istumaan lattialle ja siitä sitten tilttasin, koskaan ei sattunut koska aavistin. Pyörymisen jälkeen oli aina jotenkin tosi virkeä olo. Ihan kuin aivot olisi buutattu, oli tosi energinen olla.

Kunnes sitten pyörryin portaissa, onneksi ylöspäin mennessä ja ei käynyt pahasti. Tämän jälkeen soitin jälleen kerran terveyskeskukseen ja itkin ja pyysin apua puhelimessa. Pääsin seuraavana päivänä vastaanotolle. Vastassa oli vanhempi herrasmies joka kuunteli hiljaa kun kerroin koko tarinan ja loppuun vaan sanoin että haluaisin olla niin kovasti elossa enkä jättää lapsiani orvoiksi. Se oli maanantaipäivä. Lääkäri sanoi että sinä tarvitset apua nyt heti, mutta Keskussairaala on aina kovin tukossa maanantaisin. Mene kotiin lepää ja mene heti aamulla sairaalan päivystykseen, hän tekee lähetteen. VIHDOIN minut otettiin oikeasti tosissaan ja joku uskoi minua…

Menin kotiin kaikessa rauhassa ja aamulla lähdin sairaalaan. En tiedä mikä ihmeen aivopieru mulla oli mutta laitoin lapsen kouluun, kerroin miten rakastan ja menin lääkäriin. Ensimmäisen sydänfilmin jälkeen pyörätuoliin ja vuodelepoon. Näin… sitten soitin apua kotiin lapselleni, koska nyt näytti siltä että jään sairaalaan. Soitin myös lapselle ja rahoitin tilanteen. Ja pääsin osastoille ja viimein alkoi tutkimukset.

Kyllä mua tutkittiin, tehtiin lähes kaikki mahdollinen, keuhkot varsinkin kovassa syynissä, eli poissuljettiin sairauksia, mitään ei näistä löytynyt. Ultralla näki että sydän on vajaatoiminnassa ja paineet koholla. Lääkäri sanoi että tähän on nykyään lääkkeet joten en edes huolestunut, ajattelin että paranen. Sain lähetteen Tampereelle.

Ennen Tamperetta kävin vielä lisää tutkimuksissa, osa oli suoraan helvetistä, osa tuttuja. Osaan jäi iso kammo, niin iso että tulivat uniin. Lääkäreille sellainen että vaikka potilas on rauhallinen sun edessä. Hän on voinut tsempata koko illan ja aamun että voi tulla sun eteen ja ettei itke. Jos hän sanoo vaikkakin rauhallisesti olevansa pelkopotilas, niin usko häntä vaikka olisi kuinka rauhallinen tapaus edessäsi. Voi olla, että potilas on opetellut ajan saatossa kivettämään itsensä tietyissä tilanteissa.

Sitten viimein koitti se päivä jolloin pääsin Tamperelle. Tukipilarini oli mukana ja odotti aulassa koko päivän, halasi hissiin mentäessä. Sitten alkoi tutkimus jossa mentiin kaula- ja rannevaltimosta paikallispuudutuksella sisään. Tutkimus kesti tosi kauan koska kun tauti oli selvä niin aloitettiin lääkekokeilut. Mun selkä huusi apua ja muistan ajatelleeni tutkimuksessa vain mökkiä… en tiedä miksi koska en ole yhtään mökki-ihminen, mun mielestä ne on työleirejä ja en halua omaa mökkiä mutta mökkiajatus rauhoitti minut tuossa tutkimuksessa. Kun lääkäri viimein sanoi että nyt alkaa viimeinen seitsemän minuuttia aloin laskemaan päässäni minuutteja milloin viimein selkäkipuni helpottaisi. Sitten viimein kuului että hyvä sinä! selvisit!

Pääsin sänkyyni takaisin ja silloin ensimmäisen kerran googletin mitä tarkoittaa PAH… ei olisi pitänyt, minun olisi pitänyt tämä tehdä hallitusti. Keskimääräinen elinikä viisi vuotta. KUOLEN ja lapseni jäävät yksin. Minä idiootti olen antanut kaiken itsestäni työlle ja työminän kasvattamiselle ja urakehitykselle kun mun olisi pitänyt olla parempi äiti ja nyt mä kuolen, miten kerron lapsilleni tuon. Miten voin olla näin kamala ihminen…

Sitten sain kuulla että lääkäri tulee kohta puhumaan. Kovetin itseni, purin huulta ja olin valmis kuuntelemaan. En kyllä muista mitään mitä lääkäri sanoi. Aivoni huusivat vaan että mä kuolen.

Sitten pääsin osastolle, oli perjantai-ilta joten sairaalassa muuttui rytmi. Päivystävät lääkärit saapuivat. Päätäni särki kovaa ihan kokoajan. Hoitaja luki minua hienosti, toi lääkettä ja tilasi päivystävän lääkärin kertomaan mulla sairaudesta. Käski pysymään pois netistä. Lääkäri kävi, mutta edelleenkään en saanut tarttumaan mitään itseeni koska minä kuolen.

Sitten kun tuli arki olin saanut hieman miettiä ja osaston lääkäri ja PAH lääkäri kertoivat mille sivustolle voin mennä ja että tuo viisivuotta käsittää ihan kaikki. Myös ne perussairaat yms. PAH lääkärillä on potilaita jotka ovat olleet tuplasti tuon hengissä, mietin että jos olen hendissä 10 vuotta niin lapseni on yli 20 ja kestää paremmin kuolemani mitä nyt. Mun pitää olla hengissä vähintään 10 vuotta, sitten voidaan luovuttaa.

Muistutettiin myös että liike on lääke, eli kannustettiin aloittamaan liikkuminen hallitusti uudelleen. Sain pitkän sairausloman ja työkykyä arvioidaan uudelleen kun katsotaan miten lääkkeet auttavat. Mutta oikeastaan nyt ensimmäisen kerran elämässäni työ tuntui vähäpätöiseltä asialta. Lapset – minä hengissä… taloudellinen pärjääminen.

Sama lääkäri kävi jokapäivä. Upea persoona. Aina kiireetön kohtaaminen, aina hän katsoi silmiin ja pikkuhiljaa munkaan ei tarvinnut ihan niin paljon tsempata kohtaamista varten, aloin luottamaan häneen. Joka aamu käytiin vointi läpi, joka kerta kun hän kävi toisen potilaan luona, kysyi hän samalla mitä mulle kuuluu. Joka päivä hän kertoi sairaudesta, ihan kuin olisi tajunnut että asiat eivät vaan jää mieleen.

Aloin pikkuhiljaa uskomaan että voisin ehkä elää enemmän kuin viisi vuotta, mutta ymmärsin että tämä tauti tapaa minut kyllä.

Pyörryin ensimmäisen kerran aamulla rasituksen jälkeen, huuleni olivat sinertävät ja huulien ympärys vaalea. Haukoin henkeä jo pyykkien lajittelusta. Tukiverkostoni oli jo todella huolissaan ja auttoivat aina kun pystyivät. En voi sanoin kuvailla miten rakastan heitä ja miten tärkeitä heistä tuli minulle. Toki olivat sitä jo aikaisemminkin, mutta kiitollisuuden tunne syveni tässä mustassa aukossa jossa olin täysin tietämättömänä mikä minua vaivaa… luulin jo että olen tulossa hulluksi.

Menin ensiapuun ja jälleen kuulin että long covid, kyllä se siitä kun nyt vaan maltat odottaa. Liike on lääke. Ääni palautuu aikanaan. Joten takaisin töihin ja arkeen. Enää en jaksanut välittää mitä uudessa työssä minusta ajateltiin, olin vain huolissani mitä lapsilleni käy jos äitikin kuolee pois, iskä kun kuoli jo äkillisesti. Lapseni eivät ansaitse sitä, he eivät ole tehneet mitään pahaa tai väärää. Ajattelin, että jos vaan nyt saan itseni parempaan fyysiseen kuntoon niin kyllä se siitä. Punttisalille ja lenkille itku silmässä.

Syksy ja talvi oli kamalaa aikaa. Ramppasin lääkärissä, yritin sanoa että tunnen että en ole kunnossa, mussa on oikeasti jotain vialla mutta en saanut apua, en työterveydestä, en kunnallisesta en mistään. Olin epätoivoinen. Tähän pitää lisätä, että en syytä ketään. Miksi syyttäisin. Terveyskeskukset ovat tukossa, lääkärit olivat kamalan kuorman alla, oireeni sopivat täydellisesti long covidiin.

Lumitöissä meni koko ilta jos lapset eivät olleet auttamassa, onneksi naapurit näkivät tuskani ja auttoivat. Lumihangessa ennen aura-auton tuloa kävely heikotti ja muutaman metrin jälkeen oli huilattava.

Otin tyynyn ja peiton autoon ja lapsen harrastuksen ajan nukuin autossa että jaksan touhuta illan ja olla oikea äiti mikä kuuluukin olla. Töiden jälkeen kaaduin toppatakki päällä sohvalle ja nukuin niin kauan kun piti lähteä harrastuksiin. Ruokaa tein sunnuntaina niin paljon että pärjätään viikko, lapset tärkeintä, kaikki muu tulee sen jälkeen. Töissä minun oli pakko käydä että pystyin maksamaan laskut ja elättämään perheeni. Harmitti, koska tiesin mokaavani töissä ja työsuhdettani ei tulla jatkamaan mutta olin oikeasti sairas ja yritin vaan pitää jotenkin kaikki langat käsissäni. Itkin paljon, olin ihan yksin tai tunsin niin.

Sairastelin koronan uudelleen (kyllä, on rokotukset ja olin supervarovainen, siltikin se vaan tuli) tosin tosi iisinä. Pikuisen vaan silmiin sattui, mutta korona se oli, muutkin perheestä sen sairastivat.

Olen ollut hyvässä kunnossa, kovassa jopa. Rakastan liikkumista, metsää, luontoa ylipäätään. Punttisali, spinning, step, pitkät lenkit kuuluivat viikoittaiseen rutiiniini lapsen harrastuksen aikaan.

Asumme talossa jossa on kerroksia, olen töissä paikassa jossa on kerroksia mutta ei hissiä ja yhtä-äkkiä en enää päässyt mokomia portaita ylös huilaamatta puolessa välissä. Lenkillä hengenahdistus oli niin paha, että pääsin nipin napin korttelin ympäri. Punttisalilla hengästyin heti vaikka syke ei noussut… Pyöräily ei enää onnistunut ilman että silmissä pimeni. Olin ihmeissäni ja menin jälleen lääkäriin. Otettiin keuhkokuvat ja kaikki kuulemma kunnossa, pelkkä koronan jälkitauti. Takaisin töihin ja arjen ritiineihin.

Tilanne meni kokoajan pahemmaksi, hengenahdistus kasvoi kasvamistaan ja jopa autosta nousu teki vaikeaa. Kävellessä isoihin lihaksiin tuli outoja tuntemuksia, kuin hirmuisen jumpan jälkeen maitohapotus mutta nyt tämä tuli kävellessä autolta kauppaan. Silmissä pimeni pienestäkin liikkeestä, ilmaa joutui haukkomaan että saisin itseni liikkeelle. Ääneni meni huonommaksi ja kurkussa tuntui outo pallo, ihan kuin lapsena kun sukelsi pitkään… Olen yksinhuoltaja, joten tilanne pelotti minua kamalasti. Menin taas lääkäriin. Jälleen sanottiin että koronan jälkitauti, pitää vaan odottaa ja opetella hengittämään. Nenän kautta sisään ja suun kautta ulos. Kyllä se siitä, joillakin kestää kuulemma puolikin vuotta tämä, liike on lääke. Takaisin töihin ja arjen rutiineihin, taas.

Olin silloisessa työssäni ihan tosi väsynyt, oikeasti väsynyt, itkuisen väsynyt. Kiire ja paine oli kova. Vaikka olen aina ollut ihan tosi kova tekemään töitä niin jotenkin tuntui että en pysy enää kärryillä fyysisesti.

Olin ollut pari vuotta leskenä ja yksinhuoltajana, remunnut läpi koronan ja hoitanut kaiken niin tuntui että putoan kokoajan jonnekin syvemmälle rotkoon, huolimatta upeasta tukiverostostani. Jotenkin vaan kokoajan tuntui että en pysty mihinkään. Joten jumppasin, liikuin tein enemmän ja putosin enemmän… Jolloin menin lääkäriin.

Pääsin sydänfilmiin ja siellä kaikki oli kunnossa (vaikkakin nyt jälkeenpäin Taysin lääkärit kun katsoivat tuloksia, niin keuhkoverenpaine oli jo silloin koholla, hieman mutta koholla kuitenkin…) sitten sairastin ärhäkän koronan… Lopulta tutkimusten jälkeen päädyttiin siihen, että työ ja arki taitaa vaan olla liikaa ja olen vaan ihan tosi uupunut… työmoraalini ei antanut periksi jäädä saikulle moisesta syystä (tyhmää, tiedän…), joten kävin puhumassa vielä asiasta ammattilaisen kanssa mutta tuonkin jälkeen päädyin siihen että etsin uuden työn ja sanoin itseni irti… hirmuisella riskillä otin ensimmäisen työn mikä tuli vastaan, koska halusin vain hieman huilata…

Tein tuon aivan turhaan… olin jo silloin sairas…