Harvinaisesti harvinaisen ääni

Ei riitä että sairastan harvinaissairautta vaan lisäksi harvinaissairauden sisällä minulle on tullut harvinainen tila joka muodostuu sairaudestani mutta on todella harvinainen. Tietenkin, jos jotain tehdään, vaikka sitten sairastetaan, tehdään se kunnolla…

Keuhkoverenpaineen ollessa koholla, on äänihuuleni, vasen, jäänyt jumiin hermon osalta ja sitten se meni ja halvaantui.

Olen nyt vuoden kähissyt. Välillä tulee ääntä ihan kivasti, ei omaa mutta jotain. Aamuisin olen yleensä vedossa. Olen opetellut asennot joissa saan paremmin ääntä irti, puhun eri tavalla ja säästelen ääntä. Kuitenkin, silloin kun sitä eniten tarvitsee, se loppuu. Ei tulee kuin pieniä pihahduksia. Yleensä se loppuu silloin kun on kivaa ja olisi paljon puhumista tai kun ihan oikeasti sitä tarvitsen.

Tämä on aiheuttanut sen, että olen vetäytynyt omiin oloihini. Pyrin välttämään kaikkea missä tarvitsen enemmän ääntä tai että muut joutuvat kuuntelemaan vain minua. Tämä taas on aiheuttanut sen, että sosiaalinen elämäni on olematon, rajoittuu omiin lapsiin. Varsinkin kun olen sairaslomalla, on elämäni kotona. Minä en vaan kestä ihmisten ilmeitä kun he eivät kuule, kuulevat väärin tai eivät välitä. Tai kommentteja: ootsä huutanut ukollesi liikaa, lapsillesi liikaa tai ootsä ryypännyt äänes… ihmiset eivät vaan ajattele.

Nyt kun vuosi on kulunut ja jumppa ei auta, pääsen viimein hoitoon. Kaulani aukaistaan ja minulle rakennellaan silikoninen äänihuuli. Voi kun koko sydämestäni toivon, että leikkaus onnistuu. Haluaisin puhua väkijoukossa, lenkillä yms. En haluaisi pelätä kokoajan sitä milloin ääneni pettää tai että se muuttuu kähinäksi.

Toki itse leikkaus pelottaa myös, se tulee olemaan epämukava ja toivon että en saa siinä paniikkikohtausta, mutta jos lopputulos onnistuu niin kaikki on vaivan arvoista. Lisäksi, koska ääneni on ollut niin kauan huonossa kunnossa ja vaikuttaa elämänlaatuuni merkittävästi, minun ei tarvitse odottaa puoltavuotta. Pääsen parissa viikossa leikkaukseen.

Koska välillä tuntuu siltä, että tämä ääni masentaa minua enemmän kuin itse sairaus, odotan kovasti että elämänlaatuni paranee ja voin keskittyä positiivisen kautta hoitamaan itseäni ja tätä kamalaa tautia.

Hei, ja kohta voin sanoa että sain silarit 😀