Jossain vaiheessa mieheni kuoleman jälkeen mietin että mikä on oikea aika lähteä etsimään jotain uutta elämään. Miltä silloin pitää tuntua ja olenko varma että asiasta ei tule jotain kamalaa katastrofia. Seurailin itsenäni ja mietin että jos joka ilta edelleen parinkin vuoden jälkeen itkee itsenä uneen niin aika ei ole oikea ja jos lapset ovat edelleen hiljaisia niin minä olen meillä tukiverkostoni kanssa se ainut aikuinen johon nojata.
Jossain vaiheessa liityin kuitenkin siten sinne kuuluisaan Tinderiin koska kuulemma pitää saada elämään jo jotain muutakin kuin raatamista. Selailu toi vastaan kaiken maailman ehdotuksia, perverssejä jopa, ahdistuin ja mietin että onko tää oikeasti niin että mä ihan siistillä kivalla profiililla vedän puoleeni vaan ihmisiä jotka eivät ole kiinnostuneita musta vaan mun alapäästä.
Välillä olin käymättä ja sitten kokeilin taas. Kävin muutamalla treffintyngälläkin. Yksi tyyppi oli kiva ja jäi mieleen. Hänessä oli kaikki kohdallaan. Vähän ihastuinkin. Mutta sitten en kuitenkaan ollut valmis ja hän sitten jäi. Nyt on parisuhteessa ja pyyhkii ilmeisen hyvin. Välillä viestitellään kaveripohjalta. Elämä kertoi että ei vielä.
No toisaalta nyt olen siinä tilanteessa tämän tautini kanssa että menee päiviä etten kampaa hiuksia, nippanappa käyn suihkussa ja pesen hampaat. Muutoin ei mitään väliä. Joku voisi varmaan masennukseksikin kuvata tätä touhua. Mutta tämä ilmestys ei tuo sitä toista oikeaa eteen varmasti, ainakaan kotona, pojan treenissä tai auton takapenkillä nukkuessa. Joten jätän tämän haaran elämässä näivettymään. Keskityn siihen hyvään mitä mulla on, omiin lapsiin, tukiverkostoon ja kotiin ja siihen että olisin elossa niin kauan että näkisin lapsenlapsia.
Yksinäisyys, sen syö sisältäpäin, mädättää, kuihduttaa tekee kyyniseksi kaikkea kohtaan.
Esitän aina ulospäin reipasta, kaikkien kanssa toimeentulevaa tyyppiä mutta tuntuu että sisältä mätänen. Mulla on vähän ystäviä, tuttavia tosipaljon. Sukulaiset lasken rakkaisiin, en ystäviin 🙂 tukiverkostoni on minun muurini ja suurin osa heistä on sukulaisia. Olen tosi huono ystävä ja koen siitä huonoa omaatuntoa. Ehkä olen huono ystävä siksi, että en pidä itkemisestä mutta itkettää paljon ja häpeän itkeä muiden nähden, ystävienkin.
Nyt jotenkin kun mielessäni kaipaan ystäviäni huomaan olevani yksin. Olen kaikille kyllä kertonut että en parane ja olen sairas mutta muutaman sydämen jälkeen jäin taas yksin. Tämähän on ihan ja täysin mun omaan syytäni. En voi olettaa että kukaan ryntää apuun jos itse olen ollut mölli pitkänaikaa, kaikilla heillä on oma elämänsä.
Olen aikaisemmin saanut syystä tai toisesta yhteyden ystäviini parinkymmenen vuoden takaa. He kävivät katsomassa sairaalassa ja ollaan yhteydessä mutta minä en tunnu koskaan olevan se aloitteen tekijä. En tiedä mitä sanoisin ja en halua olla itsekäs että kaikki kääntyy minuun… Minua harmittaa olla tällainen, haluaisin olla toisenlainen. Mieheni kun oli elossa, hän oli se meidän sosiaalinen puoli ja sain olla rauhassa möllikkä joka oli vähän omissa oloissaan ja sitten hoidin sosiaalisuuden hänen kauttaan pieninä annoksina. Mutta kun hän meni ja kuoli, niin tää sosiaalisuus jäi minulle ja kuihtuu pikkuhiljaa pois ja tunnun erakoituvan.
Tarvitsen kuitenkin ystäviäni mutta en tiedä miten etenisin kun itse en jaksa mitään, en edes aktivoitua tällä saralla. En myöskään halua ripustautua lapsiini liikaa ja olla siten se äiti joka on liikaa kaikkea. Rakastan heitä ja viihdyn äärettömän hyvin heidän seurassaan, mutta he ovat lapsia omine kavereineen.
Jotenkin odotan että voin paremmin, mutta sitten mietin että masennunko nyt täällä.
Nukuin yön pitkästä aikaa hyvin, ilman painajaisia kuolemasta tai muusta tuskaisesta olemisesta. Aamulla katselin koirien juoksua ulkona aloin miettimään työpaikkaani. Edellisessä työpaikassa esimies, joka oli koko lafkan TJ oli siitä ihana, että kun mulla oli se napakampi korona soitti se ihan joka päivä päivän päätteeksi ja kysyi miten voin. Olin sitten sairaana kotona tai etänä töissä. En ehkä osannut arvostaa tuota tapaa tarpeeksi. Nyt töistä ei kuulu mitään vaikka olen kertonut olevani ihan aikuisten oikeasti sairas. Mutta ihmiset – pomotkin – ovat erilaisia.
Olen nyt kävellyt päivittäin tuota korttelia ympäri ja se alkaa kyllä ottamaan jo päähän. Jaksan mennä sen hyvin jos menen hissunkissun. Koska olen aina ollut kova liikkumaan ja pidän luonnosta ja retkeilystä ja kävelystä, niin ajattelin että uskaltaisinko tänään lähteä pidemmälle kävelylle koirien kanssa… Aurinko paistaa ja mieli on virkeä pitkästä aikaa, tehtäisiin päivästä oikeasti kiva. Ottaisin puhelimen mukaan ja jos tulee huonous niin soittaisin sitten jonkun hakemaan mut kotiin vaikka taksin…
Lisäksi kuin ohjekirjasen PAH tautiin ja tuli kyllä surullinen olo. En saa / voi tehdä enää oikeastaan mitään mulle tärkeitä juttua. Kaikki pitää tehdä hissinkissun. Taas kerran tulee mieleen karma. Missä vaiheessa olen oikeasti ollut niin läpensä paha, että kaikki tämä mitä nyt muutaman vuoden aikana on hierottu naamaan on ansaittua. Miksi minä en saa olla onnellinen ja tehdä itselleni mieluisia asioita, miksi tämä elämä aina tarraa johonkin kiinni…
Syön ja lähden lenkille, menen hiljaa mutta ajattelen kaiken olevan kuten ennen. Päätän nyt että en ajattele tautia koko lenkin aikana.
Minä – alle viiskymppinen äiskä. Olen aina ajatellut että olen rikkoutumaton. Aina jotenkin kaikki kääntyy hyväksi, kaikki korjaantuu ja paranee. Olen kokenut niin älyttömästi ja aina jotenkin kaikki on kääntynyt hyväksi. Mulla on samanlainen ajatusmaailma kuin mun mummolla oli. Ajattele kaikesta ja kaikista hyvää niin on parempi olla ja hyvä tulee takaisin jossain kohtaa.
No mutta takaisin asiaan. Minä siis vajaat 50, rautainen energiapakkaus, ainakin aikanaan. Sitten mulla on kaksi ihanaa, maailman parasta lasta. Miten onnistuinkin tekemään just ne parhaat, upeimmat ja sellaiset joiden seurassa viihdyn. Toinen näistä asuu kotona. Sitten meillä on vielä pari karvaista perheenjäsentä. Ollaan onnellinen perhe, puhutaan paljon. Touhutaan paljon, nauretaan paljon. Asiat neuvotellaan aina yhdessä ja päätökset rakennetaan yhdessä siten, että jokainen perheenjäsen seisoo yhdessä tekemämme päätöksen takana.
Kirjoituksesta nyt hienosti kaikki osasivat lukea että yhtälöstä puuttuu iskä. Kyllä, perheessämme oli iskä. Loistoiskä olikin. Meidän perheen iskä osasi kaiken, korjasi kaiken ja oli kaikessa mukana, auttoi aina kaikkia ketkä vaan apua tarvitsi. Mutta meidän iskällä oli heikko sydän, emme tätä tienneet kuin vasta yksi aamu, jolloin se suuri sydän petti ja meidän pikku perhe jäi yllättäen ilman iskää. Surimme iskää paljon ja elämämme oli ihan tosi kauan sekaisin. Mutta pikkuhiljaa vahvistuimme, meistä tuli tiukka tiimi. Meidän tiimi, joka aina on omiensa puolella. Nyt olemme siinä tilanteessa että puhumme jo paljon iskästä itkemättä vaikka ikävä on. Muistelemme paljon iskää, meille niin rakasta ihmistä, meidän perheen tukea ja turvaa.
Olen ollut aina, siis ihan aina tosi työorjentoitunut. Olen arvottanut itseni oikeastaan vain työn kautta. Nyt vähän harmittaa se, mutta taaksepäin on turha katsoa ja katua. Minulle on aina ollut tärkeää se, että mennään lujaa, tehdään paljon ja jos jotain aloitetaan, painetaan se maaliin kiitettävästi ja täysillä. Varmasti tästä syystä väsytinkin itseni ennen kunnon diagnoosia.
Mä en osaa lukea itseäni, en tiedä miltä kropassa pitäisi tuntua milloinkin. Olen aina mennyt täysillä koska olen pystynyt. Nyt olen ihan hukassa koska mun pitäisi osata lukea itseäni tai ainakin opetella se juttu. Koska tästä taudista ei voi parantua niin pitäisi osata sanoa lääkärille auttaako lääkkeet ja miltä musta tuntuu. Olen ollut niin pitkään rikki ja väsynyt että en tiedä mikä on pieni voitto ja miltä pitäisi tuntua milloinkin.
Olen vähän peloissani että jätän oman sitkeyteni takia jotain sanomatta ja se vaikuttaa epämieluisasti hoitooni ja sitä kautta tulevaisuuteeni.
Jos olen onnistunut syystä tai toisesta tekemään maailman parhaat jälkeläiset itselleni, niin tämä osio on yhtä loistava.
Mun tukiverkosto ❤️kaikki auttavat täysin pyyteettömästi ja pyytämättä. Minä olen oman elämäni juntti joka on huonosti yhteyttä pitävä ystävä, sisko, lapsi, sukulainen ja naapuri. Siltikin nämä upeat ovat tukenani. Siivoavat, laittavat ruokaa, kolaavat pihan ja auttavat aina. Meillä pidetään viikonloppuja jolloin korjaillaan taloa, tehdään syys / kevät hommia ja nautitaan toistemme seurasta.
Rakastan näitä kaikkia ja olisin ihan hukassa ilman tätä jengiä, minua ei olisi ilman tätä jengiä. En koskaan voi kiittää tarpeesi heitä kaikesta siitä mitä he ovat meidän eteemme tehneet kaikkien näiden vuosien aikana. Ensin apu iskän kuoleman jälkeen ja sitten tämä sairastelu vei avun tarpeen ihan uusille raiteille.
Tiedän myös se, että jos nyt sattuisin kuolemaan huomenna niin lapseni olisivat hyvissä käsissä. Tämä tukiverkosto pitäisi huolen rakkaistani.
Kotini saa olla sekaisi ja minä saan olla väsynyt ja itkuinen kun tukiverkostoni purjehtii meille. Kaikki järjestyy ja kaikki on aina kunnossa silloin. Kun tukiverkostoni poistuu koteihinsa niin meille jää tyhjä olo, ikävöimme jo heti heitä.
Minun ei tarvitse edes kaupassa käydä ennen tukiverkostoni kyläilyä. On kirjoittamaton sääntö että joku tuo jotain tullessaan, sitten seuraavana päivänä käydään kaupassa ja lopuksi jaetaan laskut. Näin se pitää mennä.
Toivottavasti voin antaa teille yhtä paljon takaisin mitä te olette meidän perheellemme antaneet.
Nukuin viikonloppuna ihan tosi huonosti, olin jotenkin tosi huonovointinen aamuisin. Sydän jyskytti ja kylmähiki kasteli koko vuoteen. Mutta kun nousin sängystä ja keittelin kahvit niin olo normalisoitui. Sitten vaan odottelin pikkuista hereille. Siinä itse ehtii ottaa jo tirsatkin kun herää 4:30 ja ei tule enää uni.
Lauantaina oli pelipäivä, joten ihan pitkään ei nukuttu. Joukkuekavereiden vanhemmista ei tiedä meidän perheen tilanteesta kuin murto-osa… haluan pitääkin se niin. Säälivät katseet tai poissulkeminen siksi koska se on kipeä eikä kuitenkaan jaksa on vaan mulle liikaa. Jos haluan jostain pois (vaikka olenkin tällainen epäsosiaalinen persoona) niin teen sen itse. Olin aivan poikki vaikka isoa roolia ei tällä kertaa mulla ollutkaan. Koko loppuilta meni huilatessa, kassit sikinsokin eteisessä (oikeasti ketä kiinnostaa ne kassit…)
Sunnuntaina sitten yritettiin vähän porukalla siivota ja vaan löhöttiin ilman suurempaa suunnitelmaa. Oli kiva päivä, touhuttiin kahdestaan kaikkea ja oltiin yhdessä koko päivä. Nautin molempien lasteni seurasta paljon, pidän heistä ja viihdyn heidän seurassaan.
Tänään takaisin arkeen. Huomasin kun heräsin (taas liian aikaisin) miettiväni ensimmäisenä tänään että onkohan tähän tautiin kuoleminen kivuliasta, sattuuko se, onko se kidutusta vai kuihdunko kauniisti pois. Toivoisin, siten, että ehdin valmistaa rakkaani tähän mutta että muhun ei satu. Olen kohdannut kipua elämässä niin paljon, että olen aina ajatellut että kuolema sitten olisi nätti. Tätä asiaa en uskalla varmistaa mistään vielä.
Sitten mietin karmaa… olenko ihan oikeasti joskus entisessä elämässä, nuoruudessa, vähän aikaa sitten ollut niin paha ihminen että ansaitsen tämän. Olen aina auttanut kaikkia, hymyillyt vaikka itkettää ja koettanut elää elämäni siten, että kaikille jäisi hyvä maku suuhun. Miksi minä sairastuin näin? Miksi mun elämässä ei voi olla muutamaa vuotta ilman paskaa. Toki olen ollut huono ihminen ja ajatellut joskus ihmisistä vain pahaa. Kuka meistä ei olisi. Mutta oikeasti. Tällaiseen tautiin määrän pitää olla jo melkoinen.
Nyt vielä kun menin vaihtamaan työpaikan, niin putosin suoraan sairaspäivärahoille. Meillä ei oo rahaakaan. Karma potkii. Pakko yrittää olla jotenkin parempi ihminen… että jos kuoleman jälkeen on jotain niin siellä sitten olisi jotenkin paremmin. Sosiaalityöntekijän kanssa puhuttiin että kaikesta on hyvä ajatella joskus jotain hyvää, että mieli kestää tämän kaiken. Tuntuu kyllä tosi vaikealta ajatella tästä kaikesta hyvää. Ehkä ainoa positiivinen juttu on että elämä rauhoittui kerrasta pakolla ja että työ ei enää näyttele elämässäni niin suurta osaa.
Nyt kun olen kahvilla odottelemassa lasta treenistä ja katson ihmisiä jotka avoimesti tuossa pihalla polttavat, juopottelevat ovat mahdollisesti huumeissaan niin edelleen miksi minä, miksi just minä.
Tämä on niin epäreilua, en halua kuolla, haluan lapsenlapsia, haluan olla mummi ja paijata vauvoja… Haluan että lapsillani on tukea vielä myöhemminkin.
Laitan tähän vain nettiosoitteet, sieltä voi lukea. Joskus sitten kun tiedän lisää, opin lisää laitan lisää.
Harvinaissairaus siis kyseessä josta ei parannuta. Kun aukaisin nuo nettisivut, vaivuin taas jonnekin itkunsekaiseen epätoivoon. Olen ahdistunut, en halua palata tänne osastolle ennen kuin olen vahvempi.
Minä olen sairastanut tätä nyt ehkä vuoden, aloitetaan laskeminen siitä.
Voi että oli kiva tulla kotiin, tsemppasin koko matkan että en pillahda itkuun ovella. Rakastin nähdä mun tukiverkostoa ja rakkaista lapsia ja koiria. Ruoka oli valmiina ja tervetuloa kotiin kortti tehtynä. Rakastan mun kotia tosi paljon ja ikävöin sitä ihan jo pienilläkin reissulla.
Kotona oli siistiä ja kukaan ei hössöttänyt liikaa vaan palasin takaisin kuten kuuluu, ilman suurempaa draamaa. Tukiverkostoni jäi meille vielä viikonlopuksi ja minä sain huilata ja totutella kotiin tautini kanssa.
Sitten aloittelimme arjen. Soitin töihin ja kerroin tilanteen. Omalle tiimilleni kävin kertomassa missä mennään. Kaikkia oli tosi kiva nähdä vaikka jälleen sain veret huulestani vuotamaan. Olin rauhallinen ja asiallinen, kerroin asian kuin ammattilainen, täysin ilman tunteita. Tosin silmiä ei voinut räpsäyttää tai ketään katsoa, kyyneleet olisivat tulleet. Sitten käytiin syömässä ja minä lähdin kotiin.
Koska olin lähes vuoden painanut täysillä taudistani huolimatta olin aivan loppu, jokainen solu kropastani huusi apua olin fyysisesti ja henkisesti ihan loppu. Mietin päiväkirjan kirjoittamista mutta en jaksanut, mietin lukemista mutta en jaksanut, mietin ulkoilua mutta en jaksanut, en jaksanut edes telkkaria avata. Kun lapsi lähti kouluun jäin muka keittelemään kahvia mutta kun ovi räpsähti kiinni menin nukkumaan. Nukuin siihen asti että lapsi tuli koulusta. Toki kävin aamulla aina koirien kanssa lenkillä, tietenkin, en minä mikään kaaos oli. Naapurit hoitelivat pidempiä lenkkejä. Minä nukkuessani hoidin itseäni, fyysistä minua ja henkistä minua. Tein dosetin ja suunnittelin päivät lääkkeiden ympärille.
Lapsen treenit ovat meidän perheelle tärkeitä ja olenkin aina sanonut että jos sinne haluat, aina pääset. Jotenkin sut kelkotaan sinne aina. Ja niinhän se on aina ollut ja niin se tulee aina olemaan. Urheilu, joukkueurheilu ja treenikaverit ovat elämän suola. Joten lepäsin kaikki hetket siihen, että jaksan hoitaa illan treenit. Niin menimme hetken. Aamun kävely – ruoka – treenit ja illan yhdessä pikkuisen jotain tekemistä, kaikki muu aika oli minun uniaikaa.
Sitten tuli ensimmäisen kerran tunne kun makasin sohvalla ja katsoin ulos että vois käydä kävelyllä ja otin koirani ja menin. Oli ihanaa. Kävelin hissukseen niin kauna kun puhelin soi. Sosiaalityöntekijä soitti. Tässäkään ei ole mitään draamaa. Tampereella sosiaalityöntekijän kanssa tehtiin yhdessä minusta huoli-ilmoitus kotipaikkani sosiaalihuoltoon että saisin apua kotiin. Ihan vaikka siivousapua. Sosiaalityöntekijän kanssa höpöttelin, oli helppoa, ei tarvinnut pidätellä itkua koska ei itkettänyt koska olin kävelyllä ja rakastan ulkoilua. Puhuimme melkein tunnin ja minä hipsuttelin melkein tunnin. Saimme kotiin siivousapua ja ohjeet mitä muutakin apua voimme saada.
Aurinko paistoi ja tuli tunne että josko me nyt kuitenkin opittaisiin elämään tämän asian kanssa.
Sitten sain sen diagnoosin ihan virallisesti ja aloitettiin lääkitys ja odoteltiin, että lääkkeen annosta voi nostaa. En tiedä johtuiko lääkkeistä vai mistä mutta sain tosi kovia pääkipukohtauksia, niin kovia että verisuoni katkesi silmästä. Onneksi olin sairaalassa ja sain lääkettä.
Olin yhteensä viikon verran sairaalassa, joka päivä toivoin kotiinpääsyä ja joka päivä sitä mietittiin, mutta päätettiin olla vielä yksi yö. Oli ikävä lapsia ja viesteistä ja soitoista näin miten kova huoli heillä oli ja miten he ikävöivät myös minua. Itketti ja olin tosi huolissani ihan kokoajan.
Huonessa ihmiset vaihtuivat ja mekkala oli kokoajan jäätävä. Minä rakastan rauhaa ja pidän yksinolosta, olen ollut niin väsynyt että en jaksa yhtään meteliä, joten tuo huone ajoi minut hulluuden partaalle. Menin välillä evakkoon sydänpolin aulaan jossa oli kiva keinutuoli. Siellä sitten kuuntelin musiikkia ja luin kirjaa, mutta sieltä ei minua sitten löydetty tarvittaessa joten vaihdoin evakkopaikkani päiväsaliin. Tyynylle jätin aina lapun mistä minut löytää. Katselin päivät ratikkaa, luin kirjaa ja kuuntelin musiikkia ja mietin milloin kuolen ja onko minulla toivoa.
Jostain syystä itkeminen on minulle ollut aina häpeä, en tiedä mistä se johtuu. Olenko nähnyt niin paljon itkua vai mikä. Mutta ei pidä siitä, että muut näkevät minun itkevän, tunnen että en ole koskaan saanut siitä mitään apua tai minulle olisi tullut mitenkään parempi olla jos itken siten, että joku näkee sen. Itsekseni itken ja huudan paljonkin, se auttaa, mutta sitä ei koskaan kukaan näe. Sairaalassa jouduin pistämään ihan kaiken peliin ja valmistautumaan huolella siihen kun lääkäri tulee, että kuuntelen enkä itke. Se meni jopa niin pitkälle että purin päivittäin huuleni auki lääkäriä odottaessa. Voi olla että tämä kaikki antoi minusta liiankin rauhallisen ja valmiin kuvan tai jopa kylmän kuvan.
Sitten taas kun PAH lääkäri, sairaanhoitaja tai sosiaalityöntekijä pääsi yllättämään ja en ollut valmistautunut heidän tuloonsa niin purskahdin heti itkuun ja häpesin sitä. Halusin vaan päästä pois tilanteesta vaikka järki kertoi kuinka tärkeitä kohtaamisia nuo olivat. Häpesin itkuani.
Muistan yhden huonetoverin joka lähtiessä sanoi mulle että mietin kuule sua varmasti paljon tulevassa, kaikkea hyvää. Et usko kuinka tuo sun sanominen auttoi minua! Kiitos! Ajattelen myös sinua paljon, en vaan tajunnut sitä sanoa siinä hetkessä kun taas kerran pidättelin itkua.
Osallistuin myös sydänosaston vertaistukiryhmään. En ole koskaan oikeastaan ollut vertaistukitoiminnassa mukana, se kiinnostaa minua kamalasti ja haluaisin puhua ja kertoa ja auttaa ihmisiä mutta en oikein tiedä miten. Sairaalan vertaistukiryhmässä kuuntelin kun papat kertoivat tarinaansa ja nieleskelin ja olin vaikuttunut ja arvostin tosi kovasti näitä tarinoita. Itsehän ajattelin olla ihan vaan hissukseen. Kunnes yksi papparainen sanoi että kattokaa nyt tuotakin tyttöä. Näyttää ihan henkilökunnalta, päällepäin ei näe mitään vikaa naisessa. Kaikki kääntyivät katsomaan minua ja jotenkin sain siinä tämän yhden papan kannustamana itseni rauhoittumaan ja kerroin tarinani. Kerroin kaiken, sen, että olen tuore leski, minulla on lapsia ja että koin että oireitani ei otettu tosissaan ja että olen ihan loppu. Sen jälkeen mun oli vaan pakko lähteä pois siitä. Olisin itkenyt jos olisin jäänyt tilanteeseen.
Nää papat… voi että… käytävällä ja päivähuoneessa tulivat aina juttelemaan ja kannustamaan. Ei puhuttu mun taudista, puhuttiin kaikesta muuta. Olitte ihania. Mun voimapapat! Kiitos teille. Kun lähdin olisin halunnut hyvästellä teidät.
Näiden pappojen antaman voiman siivittämänä otin yhteyttä PAH vertaistukeen mutta sieltä en saanut koskaan mitään vastausta jolloin tajusin että olen kyllä aika yksin tämän kanssa. Kuukauden kuluttua takaisin sairaalaan kurkattavaksi.
Pyörtyilin paljon aamuisin. Osasin aavistaa pyörymiseni, tuli jotenkin sellainen tunne että kohta lähtee taju. Ehdin aina istumaan lattialle ja siitä sitten tilttasin, koskaan ei sattunut koska aavistin. Pyörymisen jälkeen oli aina jotenkin tosi virkeä olo. Ihan kuin aivot olisi buutattu, oli tosi energinen olla.
Kunnes sitten pyörryin portaissa, onneksi ylöspäin mennessä ja ei käynyt pahasti. Tämän jälkeen soitin jälleen kerran terveyskeskukseen ja itkin ja pyysin apua puhelimessa. Pääsin seuraavana päivänä vastaanotolle. Vastassa oli vanhempi herrasmies joka kuunteli hiljaa kun kerroin koko tarinan ja loppuun vaan sanoin että haluaisin olla niin kovasti elossa enkä jättää lapsiani orvoiksi. Se oli maanantaipäivä. Lääkäri sanoi että sinä tarvitset apua nyt heti, mutta Keskussairaala on aina kovin tukossa maanantaisin. Mene kotiin lepää ja mene heti aamulla sairaalan päivystykseen, hän tekee lähetteen. VIHDOIN minut otettiin oikeasti tosissaan ja joku uskoi minua…
Menin kotiin kaikessa rauhassa ja aamulla lähdin sairaalaan. En tiedä mikä ihmeen aivopieru mulla oli mutta laitoin lapsen kouluun, kerroin miten rakastan ja menin lääkäriin. Ensimmäisen sydänfilmin jälkeen pyörätuoliin ja vuodelepoon. Näin… sitten soitin apua kotiin lapselleni, koska nyt näytti siltä että jään sairaalaan. Soitin myös lapselle ja rahoitin tilanteen. Ja pääsin osastoille ja viimein alkoi tutkimukset.
Kyllä mua tutkittiin, tehtiin lähes kaikki mahdollinen, keuhkot varsinkin kovassa syynissä, eli poissuljettiin sairauksia, mitään ei näistä löytynyt. Ultralla näki että sydän on vajaatoiminnassa ja paineet koholla. Lääkäri sanoi että tähän on nykyään lääkkeet joten en edes huolestunut, ajattelin että paranen. Sain lähetteen Tampereelle.
Ennen Tamperetta kävin vielä lisää tutkimuksissa, osa oli suoraan helvetistä, osa tuttuja. Osaan jäi iso kammo, niin iso että tulivat uniin. Lääkäreille sellainen että vaikka potilas on rauhallinen sun edessä. Hän on voinut tsempata koko illan ja aamun että voi tulla sun eteen ja ettei itke. Jos hän sanoo vaikkakin rauhallisesti olevansa pelkopotilas, niin usko häntä vaikka olisi kuinka rauhallinen tapaus edessäsi. Voi olla, että potilas on opetellut ajan saatossa kivettämään itsensä tietyissä tilanteissa.
Sitten viimein koitti se päivä jolloin pääsin Tamperelle. Tukipilarini oli mukana ja odotti aulassa koko päivän, halasi hissiin mentäessä. Sitten alkoi tutkimus jossa mentiin kaula- ja rannevaltimosta paikallispuudutuksella sisään. Tutkimus kesti tosi kauan koska kun tauti oli selvä niin aloitettiin lääkekokeilut. Mun selkä huusi apua ja muistan ajatelleeni tutkimuksessa vain mökkiä… en tiedä miksi koska en ole yhtään mökki-ihminen, mun mielestä ne on työleirejä ja en halua omaa mökkiä mutta mökkiajatus rauhoitti minut tuossa tutkimuksessa. Kun lääkäri viimein sanoi että nyt alkaa viimeinen seitsemän minuuttia aloin laskemaan päässäni minuutteja milloin viimein selkäkipuni helpottaisi. Sitten viimein kuului että hyvä sinä! selvisit!
Pääsin sänkyyni takaisin ja silloin ensimmäisen kerran googletin mitä tarkoittaa PAH… ei olisi pitänyt, minun olisi pitänyt tämä tehdä hallitusti. Keskimääräinen elinikä viisi vuotta. KUOLEN ja lapseni jäävät yksin. Minä idiootti olen antanut kaiken itsestäni työlle ja työminän kasvattamiselle ja urakehitykselle kun mun olisi pitänyt olla parempi äiti ja nyt mä kuolen, miten kerron lapsilleni tuon. Miten voin olla näin kamala ihminen…
Sitten sain kuulla että lääkäri tulee kohta puhumaan. Kovetin itseni, purin huulta ja olin valmis kuuntelemaan. En kyllä muista mitään mitä lääkäri sanoi. Aivoni huusivat vaan että mä kuolen.
Sitten pääsin osastolle, oli perjantai-ilta joten sairaalassa muuttui rytmi. Päivystävät lääkärit saapuivat. Päätäni särki kovaa ihan kokoajan. Hoitaja luki minua hienosti, toi lääkettä ja tilasi päivystävän lääkärin kertomaan mulla sairaudesta. Käski pysymään pois netistä. Lääkäri kävi, mutta edelleenkään en saanut tarttumaan mitään itseeni koska minä kuolen.
Sitten kun tuli arki olin saanut hieman miettiä ja osaston lääkäri ja PAH lääkäri kertoivat mille sivustolle voin mennä ja että tuo viisivuotta käsittää ihan kaikki. Myös ne perussairaat yms. PAH lääkärillä on potilaita jotka ovat olleet tuplasti tuon hengissä, mietin että jos olen hendissä 10 vuotta niin lapseni on yli 20 ja kestää paremmin kuolemani mitä nyt. Mun pitää olla hengissä vähintään 10 vuotta, sitten voidaan luovuttaa.
Muistutettiin myös että liike on lääke, eli kannustettiin aloittamaan liikkuminen hallitusti uudelleen. Sain pitkän sairausloman ja työkykyä arvioidaan uudelleen kun katsotaan miten lääkkeet auttavat. Mutta oikeastaan nyt ensimmäisen kerran elämässäni työ tuntui vähäpätöiseltä asialta. Lapset – minä hengissä… taloudellinen pärjääminen.
Sama lääkäri kävi jokapäivä. Upea persoona. Aina kiireetön kohtaaminen, aina hän katsoi silmiin ja pikkuhiljaa munkaan ei tarvinnut ihan niin paljon tsempata kohtaamista varten, aloin luottamaan häneen. Joka aamu käytiin vointi läpi, joka kerta kun hän kävi toisen potilaan luona, kysyi hän samalla mitä mulle kuuluu. Joka päivä hän kertoi sairaudesta, ihan kuin olisi tajunnut että asiat eivät vaan jää mieleen.
Aloin pikkuhiljaa uskomaan että voisin ehkä elää enemmän kuin viisi vuotta, mutta ymmärsin että tämä tauti tapaa minut kyllä.
F#ck this PAH - harvinaisesti sairas 