Aloitin uuden työn ja kaikki meni ihanasti, kuukauden… nautin ihmisistä, siitä että päivissäni oli sisältöä ja koin olemassaoloni tärkeäksi.
Viimeaikoina olen ollut vähän väsynyt ja lenkki ei ole kulkenut normaalisti ja olen nukkunut paljon. Tänään sitten kun menin toimistolle iltapäivällä, pyörryin ulko-ovella lyöden pääni seinään. Nousin itse ja menin sisälle, työkaverit soittivat ambulanssin.. ja niinhän siinä kävi että sairaalaan tuli matka. Ambulanssista lapselle hoitaja kotiin ja minä ❤️ osastolle.
Itkettää kamalasti 😢 pelottaa että tauti on pahentunut, lapsi jää orvoksi ja kaikessa naurettavuudessaan pelkään menettäväni työn mistä pidän koeaikana ja sitä kautta perheemme elannon ja kodin.
Aina välillä kun rauhoittuu miettimään mennyttä ja pohtimaan tulevaisuutta, tulee väkisin mieleen se, että mitä mä olen tehnyt väärin. Taudilleni ei löydy syytä, ei aiheuttajaa… se on vaan tullut. Mutta mistä se on tullut, eihän tällaiset vaan tulla putkahtele, jostain ne tulevat.
Minulle on ehdoteltu koronapiikkiä, mutta se on ajatuksena vieras, koska oireet alkoivat ennen ensimmäistäkään piikkiä. Olen ollut hyvässä kunnossa, paremmassa mitä iso osa ihmisistä. Liikun paljon ja syön hyvin.
Tosin olen ollut viimeiset kolme vuotta äärimmäisen kovan stressin kourissa, jopa niin kovan että on ollut pakko tehdä raskaitakin valintoja että kroppa jaksaa mukana. Nukkumiseni on ollut kaaosta…
Vihaan hyttysiä, voimakkaasti sanottu, mutta vihaan niitä. Pelkkä ääni saa koko kehoni voimaan pahoin ja ihoni kanalihalle. Pistoista nousee paukamat ja kun hyttynen laskeutuu iholle tulee todella voimakas puistatus.
Joten pari vuotta sitten juhannuksena olimme mökillä, ilma oli mustanaan hyttysiä… minä olin kaksi vuorokautta sen kuuluisan hyttyskarkottimen vieressä josta nyt puhutaan, että moista ei saisi käyttää koska se sisältää myrkkyä…
Väkisin mietin, että olenko tämän nyt itse itselleni aiheuttanut stressin ja hyttysten vuoksi. Ajassa ei voi matkustella taaksepäin, tehtyä ei saa tekemättömäksi, joten saisikohan jälkikäteen kehoaan puhdistettua jotenkin.
Olen ollut melkoisen syvälläkin itsesyytösteni kanssa, miten voin olla näin tyhmä, miten en ajatellut sitä silloin… miten muuten niin terveelliset elämäntavat omaava ihminen voi tehdä itselleen näin. Mutta sitten, mennyttä ei kannata surra. Pakko katsoa ja ymmärtää tämä hetki, tämä hetki joka on tärkeä ja tulevaisuus, pitkää katsoa positiivisesti kohti tulevaa ja antaa keholle mahdollisuus tehdä parhaansa paremman tulevaisuuden eteen positiivisen mielen antaessa sille ravintoa… ja voihan olla että hyttyset eivät olleet taudissani yksi tekijä.
Lapseni piti tehdä kesän aikana osittainen kasvisto, mutta sitten raukka oli unohtanut kesän kiireissä ja touhotuksissa koko asian.
Yhdessä sitten menimme yksi ilta metsään seikkailemaan. Minulla paljasjalkakengät jalassa, koirat mukana ja molemmilla juomapullot koska oli melkoisen lämmin. Yhdessä siellä keskityimme ainoastaan luontoon, sen kauneuteen, eläimiin ja siihen miten koirat nauttivat kun saivat nuuskutella kerrankin ihan rauhassa. Kyykimme kivien luona ja ihmettelimme miten paljon onkaan sammal-lajeja. Kuvasimme kukkien lehtiä kuitenkin keskittyen vihreään ympäristöön. Nauroimme, hyppelimme kivillä, kahlasimme rannassa, istuimme kivellä, varjelimme kasveja, tarkkailimme sammakon matkaa, ihastelimme perhosten kauneutta. Meillä oli hauskaa, emmekä miettineet mitään muuta kuin sitä hetkeä ja sen hetken tuomaa kauneutta ja rauhaa. Alkoi olla viileä ja vilkaisin kelloa, olimme olleet reissussa lähes kaksi tuntia huomaamatta ajankulkua lainkaan. Olimme onnellisia.
Yöllä tuli kova ukkonen, joka säikäytti lapsen ja koirat ja kaikki säntäsivät sänkyyni. En voi sanoin kuvailla sitä onnellisuuden tunnetta kun silittelin perheeni uneen rauhakseen puhellen että meillä ei ole mitään hätää ja pärjäämme varmasti nyt ja tulevassa.
Sinä yönä nukuin ensimmäistä kertaa vuosiin kunnolla. Leposykkeeni laski 52bpm, jolla tasolla se ei ole ollut mieheni kuoleman jälkeen. Aamulla palautumisindeksini oli kunnossa ja aamulenkillä hikoilin ensimmäistä kertaa pitkään aikaan, sain sykkeeni nousemaan ja elimistöni vastaamaan siihen. Pysyin olemaan lenkillä ilman avaavaa suihketta.
Kun lapsi lähti kouluun, minä menin takaisin metsään aivan yksin. Istuin kivellä ja annoin itkun tulla. Tajusin antavani viimein itselleni anteeksi sen että en ollut paikalla kun mieheni kuoli, sen, että en tajunnut mikä on vialla tai sen etten päässyt häntä hyvästelemään. Annoin myös hänelle anteeksi sen että jätti meidät yksin. Toivotin hänelle hyvää matkaa seuraavaan ja sanoin että me pärjäämme nyt kyllä ja tunsin kuinka jollain tapaa puhdistuin yksin siellä metsässä, samassa kohtaa missä edellisenä iltana olimme nauraneet lapseni kanssa yhdessä kivillä hyppien.
En tiedä onko tämä alku johonkin parempaan mutta oloni on voimakkaampi ja toivoni vahvempi.
Ensi viikolla on lääkäri, toivon, että hän toteaa saman.
Luen kirjaa missä käsitellään asioita jotka ovat suurempia mitä oikeastaan ymmärrämme. Kirjassa käsitellään sitä, miten universumilta voi pyytää asioita, konkreettisia asioita ja kun toiveet ääneen sanoo, tarpeeksi usein sitä tarkoittaen voivat ne toteutua.
Aloin miettimään omia toiveitani. Tällä hetkellä oikeastaan ainut toive on terveys, paraneminen, vanheneminen, lastenlasten näkeminen, omien lasten polun seuraaminen. Minä en tarvitse rikkauksia, rahaa… tokihan ne olisivat kivoja juttuja, mutta kun tärkein, eli terveys on menetetty niin raha tuntuu aika vähäpätöiseltä asialta.
Oireeni ovat jälleen palanneet, lenkillä ja portaissa ahdistaa, ääni on mennyt ja sellainen outo korventava tunne on kropassa. Tiedän että keuhkoverenpaineeni ovat jälleen kohollaan ja tekevät tuhoa elimistössäni ja heikentäen sydäntäni. Lenkkini ovat ajallisesti pidempiä samaan matkaan mitä aikaisemmin ja voin huonommin. Olen tästä niin surullinen, että en tiedä miten selviän tästä pettymyksestä. Lähipiirini on iloinen kun olen voinut paremmin niin pitkään, joten tuntuu ylivoimaiselta kertoa heille että voin taas huonosti. Minne lapseni joutuvat jos kuolen, ei niillä ole paikkaa, olen yksin heidän kanssaan, joten toinen vanhempi ei voi heitä ottaa siipiensä alle.
Joten UNIVERSUMI! Ole kiltti ja vie tämä tauti pois minusta, paranna minut. Ota PAH pois. Jos et pysty siihen, niin etsi minulle lääketasapaino. Olen hyvä ihminen joka on elämässään kokenut niin paljon paskaa että olisin nyt ansainnut hyvän vanhuuden. Universumi kiltti, auta minua.
Näin myös jokin aika sitten tämän omaa tyhmyyttäni menettämäni deitin. Hän pyöräili onnellisen oloisena uuden siippansa kanssa ohitseni huomaamatta minua. Olen iloinen, että hän on onnellinen, hän ansaitsee onnen. Häntä en voi pyytää itselleni universumilta koska silloin satuttaisin toista. Olen hieman surullinen siitä, ett tapasin hänet väärään aikaan ja en ollut valmis asiaan ja tästä syystä kadotin hänet elämästäni. Olen iloinen hänen onnestaan. Toivoisin itsekin että voisin iltaisin käpertyä vahvaan syliin ja unohtaa huoleni edes hetkeksi, että voisin olla edes hetken hauras ja uskoa siihen, että joku pitää minusta ja perheestäni huolen, ettei minun tarvitse olla aina vahva, järkkymätön leijonaemo joka puolustaa lapsiaan ja reviiriään…
Intialainen parantaja sanoi että mieli ja keho on yhtä, huolet pitää kirjoittaa ylös, päästää pois sisimmästä. Minusta huokuu surumielisuus hänen mukaansa. Tunnen sen, jokainen soluni kehossa huutaa surua ja tuskaa josta en tunnu pääsevän pois. Koen toki onnellisuutta ja iloisuutta mutta vain pinnallisesti, sitä on todella vaikea sanoittaa mutta tuntuu että en naura koko kehollani, väännän suulleni hymyn jonka pidän yllä tarpeellisen ajan. Koen onnellisuutta ja olen onnellinen, mutta vain pinnallisesti, se ei tunnu kehoni jokaisessa solussa ja jäsenessä.
En ole päiväkirjojen tai sellaisten kirjoittelija, mutta listoista pidän… (kympintytöt pitävät….) Joten ajattelin että listaan huoleni. Kirjoitin ne paperille, mutta ahdistuin listan pituudesta ja siitä, että siinä ne nyt sitten nököttivät edessäni, päivästä toiseen, tunnista toiseen, hetkestä toiseen. Tiesin missä ne olivat ja ne nakersivat hiiren lailla pääsyä takaisin vahvemmin sisimpääni. Joten mitä minä teen nyt, olen ne kirjoittanut ylös mutta tämä tapa vaivaa mieltäni vielä enemmän.
Niistä on päästävä teatraalisesti eroon.
Lenkkini varrella on koski, mietin, että nakkaan huolipaperini sinne. Mutta, olen kierrättäjä ja vaalin luontoa ja ahdistun roskaamisesta. En voi paperiani heittää koskeen, koska silloin roskaan. Joten kirjoitin listani uudelleen veteen liukenevaan paperiin, se ei varmasti ole niin paha juttu. Poltin vanhan murhepaperin ja kävelin rauhakseen kosken juurelle, katselin kosken pauhua kuulematta ajatuksiani ja luin vielä kerran murhepaperini kyynel silmässä. Rytistin paperin ja katselin kun se meni kosken mukana liueten samalla pois.
Koin että tämä jollain tasolla auttoi, minulla on parempi mieli, ei vielä syvällä mutta mentiin jo hieman pinnan alle.
Nyt näitä keinoja on löydettävä lisää. Minä olen ansainnut onnellisuutta elämääni
Sairastumisen jälkeen mulla on ollut tosi huonot yöt. Nukun parin tunnin pätkiä. Oon ihan poikki kokoajan. Mutta toisaalta nukun paljon noita pätkiä.
Oon miettinyt mistä voisi johtua tämä huono unisuus… heräilen yöllä siihen että haukon henkeä joten tuon pelko on varmasti yksi syy. Toinen on se, että pelkään kuolevani nukkuessani ja että lapseni löytää minut. Joten säpsähtelen hereille parin tunnin välein ja vaihdan paikkaa tai kuuntelen kirjaa yms… kunnes taas torkahdan.
Olen ollut harmissani tästä mutta sitten mietin että miksi… olen sairaana, sairaslomalla ja minulla on paljon aikaa nukkua, vaikka sitten pätkissä siellä sun täällä. Rannalla, sohvalla, sängyssä, autossa, lapsen treenin pukkarissa yms… lisäksi näen aina paljon unia, joten ajattelen tämän nyt niin että se on kun leffassa kävisi kun pariksi tunniksi torkahtaa 😅 mun unet on aina vielä kovin tapahtumarikkaita.
Toki toivon että saan tämän uniasian kuntoon syksyyn mennessä, näin ei jaksa mutta ei tilanne parane jos alan pelkäämään enemmän nukkumista. Kokeillaan leffailua.
Olen ollut pitkään hissukseen, olen käynyt jonkun ihmeen mielen mustan kuopan pyörimässä ympäri. En yhtään tiennyt miten nousisin sieltä. Ääni joka katoaa silloin kun sitä vähiten toivoo, vie itsetunnon maihin ja on hankala kommunikoida jos on sairas ja sen kuulee äänestä. Olen ollut epätoivoinen ja katkeruus on ollut niin valtavaa, että tuntuu kuin se olisi kaapannut minut täysin sisäänsä.
Mulla on ystävä, pulpahtanut elämääni lapsen harrastuksen myötä. Hän on ihana, kun häntä on aikakaan luotu, on siihen käytetty piirun verran enemmän aikaa kuin mitä esimerkiksi minun luomistyöhöni on käytetty. Hän tietää sairaudestani ja tekee työkseen juurikin tätä vaihtoehtoista hoitotyötä. Hän ei ole koskaan tuputtanut, tai sanonut että se olisi se juttu vaan hän on kertoillut mitä tuolla on olemassa ja pikkuhiljaa avartanut ajatustani viimeisen vuoden aikana. Kunnes nyt sitten rohkaistuin ja kysyin apua. En ole valmis luopumaan tutusta ja turvallisesta, mutta olisin valmis kokeilemaan yhdistelmää jossa kuitenkin keskustelisin asian myös oman lääkärini kanssa.
Päädyin Intialaisen lääkärin konsultaatioon. Konsultaatio tapahtui Zoomissa ja hän sanoi heti, että minusta huokuu surumielisyys ja epätoivo. Keho ja mieli eivät ole eri asioita vaan ne ovat yhtä. Minä olen yksi kokonainen kaikkine ajatuksineni ja hermoineni.
Jätän maidon pois, koska olen todella limainen, sen kuulee hengityksestäni ja äänestäni. Kurkuma lisättiin ruokavalioon ja poistettiin kylmät juomat käytöstä, tai kaikki kylmä (raaka on eriasia mitä kylmä) juon myös huonelämmintä vettä tästä eteenpäin. En syö enää paistetta ruokaa, enkä vaaleaa riisiä (tuo ei nyt ole kuulunut aikaisemminkaan ruokavaliooni) Paljon, paljon hedelmiä, porkkanaa, parsakaalia ja pinaattia. Iltaisin mietin päivääni, mitä on tapahtunut, en sairauttani. Hengitän. Kurlaan suolavedellä, syön hunajaa. En mieti sairauttani, jos tulee paha mieli tai stressiolo niin kirjoitan sen paperille, eli otan pois sisältäni.
Näin pienillä, jo maalaisjärkeenkin käyvillä asioilla mennään ensin eteenpäin.
Hän lähtee maanantaina Intiaan ja kun hän palaa, kohtaamme uudelleen tarkempien ohjeiden kanssa. En malta odottaa
Minulle jäi hyvä mieli, tuttua lääketiedettä ei lytätty vaan tehtiin järkevä yhdistelmä. Saadaan mieli voimaan paremmin, syödään paremmin ja juodaan enemmän vettä…
Olin tänään kävelemässä, kuuntelin musiikkia ja katselin kaunista luontoa. Sammutin musiikin ja kuuntelin itsenäni ja säikähdin valtavasti. En tuntenut mitään, en yhtään mitään. Tarkoitan että en tuntenut: Polttavaa tunnetta rinnassa, sementtisäkkiä rinnan päällä, sydämen tykytystä tai ”jytkytystä” veren tunnetta suussa, siritystä silmissä, kuumaa hiilihanko keuhkoissa, repivää tunnetta keuhkoissa, isojen lihaksien puuduttavaa tunnetta, raajojen puutumista tai sitä tunnetta että kengässä olisi naula pystyssä. Säikähdin, että enhän mä pääse kotiin jos tähän tipun, vielä on matkaa tosi monta kilometriä.
Istuin kivelle odottamaan normaalia oloa. Kunnes tajusin, että mulla ON normaali oli. Mulla ei ole ollut normaalia oloa yli vuoteen. Nyt oli ensimmäisen kerran tosi pitkään aikaan ihan normaali olla. Hyvä olla.
Vi##tti niin että itku pääsi, miten voi ihminen mennä niin sekaisin että kivusta tulee normaali ja normaali säikäyttää. Ei ole reilua. Sitten ei enää ottanut päähän kun tajusin, että täähän on hyvä juttu. Lääkkeet tehoavat, tekevät mulle normaalin olon, sitten vähän itketti ilosta.
Lähdin kävelemään kotiin ja osa oireista palasi… se siitä normaalista, mutta hetken se olo oli normaali ja se hetki oli kyllä tosi kiva. Haluan niitä lisää.
Tänään oli työterveyspsykologi ennen psykiatrin arviointeja mahdolliseen kuntouttavaan psykiatrian vastaanottoon tai yleensä sellaisen saamiseen. Kamalan kimurattia tämä, mutta mennään sääntöjen mukaan. Kympin tytöt menevät aina. En vaan pysty ymmärtämään tätä kaikkea. Lisäksi minä joudun tekemään ihan kamalasti päässäni työtä aina ennen näitä etten romahda.
Ennen käyntiä juoksin kaupassa ja urheilukaupassa. Lapseni sanoi tarvitsevansa harrastukseensa alushousut jotka eivät kuumota ja joissa voi juosta kovempaa… superäiti, ei ymmärrä mistä puhutaan, mutta etsii avun, aina… Menin urheilukauppaan ennen lääkäriä ja kerroin, että tarvitsen lapselle alushousut joissa voi juosta kovaa… myyjä tiesi heti mistä puhutaan, kymppäminsaa kaupassa ja kassin kanssa ulos… tykkään. Arvostan saamaani palvelua.
Sitten menin psykiatrille, hyvin valmistautuneena, tänäänkään ei itketä vaan puhutaan. Hän tuumasi että hyvä kun lapsi pitää sinut arjessa tiukasti kiinni, vaikka sitten alushousuostoksilla… Kyynel tuli, mutta ei kaaosta. Niin se just on. Arki ja sen tuomat vastuut, pienetkin, tuovat turvan minulle joka pitää pinnalla, vaikka se sitten olisi ostettavat kalsarit. Harmi kun käynnit hänellä loppui työterveyden vuoksi. Taas tulee uusi ihminen ja taas on erilainen psyykkaaminen edessä että kestää nämä…
Nyt kun on ollut aikaa mietiskellä kerrankin ja paljonkin, niin olen miettinyt sitä, että olen onnekas että asun EU maassa. Meillä täällä harvinaissairauksia tutkitaan aktiivisesti, koska meillä on samanlainen oikeus hyvään hoitoon mitä muilla. Tässäpäs tuohon linkki https://harvinaiset.fi/yhteistyota/harvinaiset-sairaudet-eussa/.
Mahdollisuuteni nähdä mahdolliset tulevat lapsenlapseni olisivat olemattomat ilman tuota. Joten jokainen hetki on arvokas, ihan jokainen, jokainen hetki on elämisen arvoinen. Tästä syystä en halua tuhlata näitä hetkiä enää ylenpalttiseen synkistelyyn. En voi muuttaa sitä, että tautiani ei löydetty aikaisemmin, enkä sitä, että tautini työnnettiin Long covidin laariin, en voi palata taaksepäin ja tehdä edellisestä vuodesta parempaa, enkä voi vaikuttaa enää siihen että tunsin, että minua ei otettu tosissaan lääkärissä. Onneksi olin sinnikäs enkä luovuttanut ja onneksi löytyi se yksi lääkäri joka kuunteli ja auttoi minua ja onneksi sitten tapahtui asiat nopeasti. Nyt pitää katsota ainoastaan eteenpäin.
Olen aina elänyt myös paljon muille, murehtinut toisten elämää vaikka en pysty niihin vaikuttamaan. Olen auttanut aina kun pyydetään ja välillä silloinkin kun ei pyydetä. Lisäksi aina kun tarvitaan talkooapua tai ihan mitä vaan, jaksan tai en niin olen mukana… Tuo tapa elää on ollut tätä minun supervouhottamistani ja halua olla joka paikassa, tehdä kaikki kiitettävästi ja auttaa kaikki. Halua olla kympin tyttö… Tuo tapa on erittäin antoisa mutta toisaalta myös todella kuluttava tapa elää.
Joten, kokeilen ja toivon että tämä jää päätökseksi. Konmaritan nyt oman mieleni. Pyrin tekemään ja ajattelemaan vain niitä asioita jotka tekevät mieleni hyväksi. Tottakai äitinä, työntekijänä ja kunnon kansalaisena tulee tilanteita joissa tämä Konmaritus ei onnistu, mutta jos pääosin…
Nytkin olen murehtinut ja miettinyt kovin yhtä ystävääni, joka mielestäni ei ole hyvässä paikassa, mutta hän ei tajua siitä poistua ja kovin toivon, että ei käy mitään pahempaa. Hän ei kuule eikä näe koska sydän valitsee toisin. Hän on aikuinen ihminen ja tekee ihan omat päätöksensä, joten en murehdi asiaa yhtään enempää, en myöskään enää osallistu hänen valintaansa enää mitenkään. Olen täällä kun hän joskus minua tarvitsee, silloin olen ja otan avosylin vastaan. Mutta en suostu enää asiaa murehtimaan.
Facebookin vertaistukiryhmässä joku sanoi, että uskoo siihen, että elämä kantaa ja lääkkeet kehittyvät. Ihan noin pitkälle ei oma Konmaritukseni mene vielä, koska minulla on lapsia joiden kohtaloa murehdin jos itse kuolen… mutta päätän nyt että en vaivu synkkyyteen, päätän elää siten, että vaikka huomenna kuolisin niin mitään en mieti tekeväni toisin. Jos mietin kauaksi taakse niin paljon tekisin toisin, mutta konmaritan pois ne ajatukset mielestäni.
Pyrin ajattelemaan kaikesta positiivisesti, en murehdi toisten elämää, en tingi omasta hyvinvoinnistani kenenkään muun vuoksi kuin omien lapsieni. Teen niitä asioita jotka tekevät minulle hyvän mielen, enkä nipota tai murehdi mistään mikä ei ole pakollista.
Uskon että mieli vaikuttaa myös kehoon, joten katsotaan miten tämä vaikuttaa tulevaisuuteeni.
F#ck this PAH - harvinaisesti sairas 