positiivisuus – F#ck this PAH – harvinaisesti sairas

Olisiko mun pitänyt tehdä jotain toisin?

Aina välillä kun rauhoittuu miettimään mennyttä ja pohtimaan tulevaisuutta, tulee väkisin mieleen se, että mitä mä olen tehnyt väärin. Taudilleni ei löydy syytä, ei aiheuttajaa… se on vaan tullut. Mutta mistä se on tullut, eihän tällaiset vaan tulla putkahtele, jostain ne tulevat.

Minulle on ehdoteltu koronapiikkiä, mutta se on ajatuksena vieras, koska oireet alkoivat ennen ensimmäistäkään piikkiä. Olen ollut hyvässä kunnossa, paremmassa mitä iso osa ihmisistä. Liikun paljon ja syön hyvin.

Tosin olen ollut viimeiset kolme vuotta äärimmäisen kovan stressin kourissa, jopa niin kovan että on ollut pakko tehdä raskaitakin valintoja että kroppa jaksaa mukana. Nukkumiseni on ollut kaaosta…

Vihaan hyttysiä, voimakkaasti sanottu, mutta vihaan niitä. Pelkkä ääni saa koko kehoni voimaan pahoin ja ihoni kanalihalle. Pistoista nousee paukamat ja kun hyttynen laskeutuu iholle tulee todella voimakas puistatus.

Joten pari vuotta sitten juhannuksena olimme mökillä, ilma oli mustanaan hyttysiä… minä olin kaksi vuorokautta sen kuuluisan hyttyskarkottimen vieressä josta nyt puhutaan, että moista ei saisi käyttää koska se sisältää myrkkyä…

Väkisin mietin, että olenko tämän nyt itse itselleni aiheuttanut stressin ja hyttysten vuoksi. Ajassa ei voi matkustella taaksepäin, tehtyä ei saa tekemättömäksi, joten saisikohan jälkikäteen kehoaan puhdistettua jotenkin.

Olen ollut melkoisen syvälläkin itsesyytösteni kanssa, miten voin olla näin tyhmä, miten en ajatellut sitä silloin… miten muuten niin terveelliset elämäntavat omaava ihminen voi tehdä itselleen näin. Mutta sitten, mennyttä ei kannata surra. Pakko katsoa ja ymmärtää tämä hetki, tämä hetki joka on tärkeä ja tulevaisuus, pitkää katsoa positiivisesti kohti tulevaa ja antaa keholle mahdollisuus tehdä parhaansa paremman tulevaisuuden eteen positiivisen mielen antaessa sille ravintoa… ja voihan olla että hyttyset eivät olleet taudissani yksi tekijä.

Leffat unissa

Sairastumisen jälkeen mulla on ollut tosi huonot yöt. Nukun parin tunnin pätkiä. Oon ihan poikki kokoajan. Mutta toisaalta nukun paljon noita pätkiä.

Oon miettinyt mistä voisi johtua tämä huono unisuus… heräilen yöllä siihen että haukon henkeä joten tuon pelko on varmasti yksi syy. Toinen on se, että pelkään kuolevani nukkuessani ja että lapseni löytää minut. Joten säpsähtelen hereille parin tunnin välein ja vaihdan paikkaa tai kuuntelen kirjaa yms… kunnes taas torkahdan.

Olen ollut harmissani tästä mutta sitten mietin että miksi… olen sairaana, sairaslomalla ja minulla on paljon aikaa nukkua, vaikka sitten pätkissä siellä sun täällä. Rannalla, sohvalla, sängyssä, autossa, lapsen treenin pukkarissa yms… lisäksi näen aina paljon unia, joten ajattelen tämän nyt niin että se on kun leffassa kävisi kun pariksi tunniksi torkahtaa 😅 mun unet on aina vielä kovin tapahtumarikkaita.

Toki toivon että saan tämän uniasian kuntoon syksyyn mennessä, näin ei jaksa mutta ei tilanne parane jos alan pelkäämään enemmän nukkumista. Kokeillaan leffailua.

Mielen Konmaritus

Nyt kun on ollut aikaa mietiskellä kerrankin ja paljonkin, niin olen miettinyt sitä, että olen onnekas että asun EU maassa. Meillä täällä harvinaissairauksia tutkitaan aktiivisesti, koska meillä on samanlainen oikeus hyvään hoitoon mitä muilla. Tässäpäs tuohon linkki https://harvinaiset.fi/yhteistyota/harvinaiset-sairaudet-eussa/.

Mahdollisuuteni nähdä mahdolliset tulevat lapsenlapseni olisivat olemattomat ilman tuota. Joten jokainen hetki on arvokas, ihan jokainen, jokainen hetki on elämisen arvoinen. Tästä syystä en halua tuhlata näitä hetkiä enää ylenpalttiseen synkistelyyn. En voi muuttaa sitä, että tautiani ei löydetty aikaisemmin, enkä sitä, että tautini työnnettiin Long covidin laariin, en voi palata taaksepäin ja tehdä edellisestä vuodesta parempaa, enkä voi vaikuttaa enää siihen että tunsin, että minua ei otettu tosissaan lääkärissä. Onneksi olin sinnikäs enkä luovuttanut ja onneksi löytyi se yksi lääkäri joka kuunteli ja auttoi minua ja onneksi sitten tapahtui asiat nopeasti. Nyt pitää katsota ainoastaan eteenpäin.

Olen aina elänyt myös paljon muille, murehtinut toisten elämää vaikka en pysty niihin vaikuttamaan. Olen auttanut aina kun pyydetään ja välillä silloinkin kun ei pyydetä. Lisäksi aina kun tarvitaan talkooapua tai ihan mitä vaan, jaksan tai en niin olen mukana… Tuo tapa elää on ollut tätä minun supervouhottamistani ja halua olla joka paikassa, tehdä kaikki kiitettävästi ja auttaa kaikki. Halua olla kympin tyttö… Tuo tapa on erittäin antoisa mutta toisaalta myös todella kuluttava tapa elää.

Joten, kokeilen ja toivon että tämä jää päätökseksi. Konmaritan nyt oman mieleni. Pyrin tekemään ja ajattelemaan vain niitä asioita jotka tekevät mieleni hyväksi. Tottakai äitinä, työntekijänä ja kunnon kansalaisena tulee tilanteita joissa tämä Konmaritus ei onnistu, mutta jos pääosin…

Nytkin olen murehtinut ja miettinyt kovin yhtä ystävääni, joka mielestäni ei ole hyvässä paikassa, mutta hän ei tajua siitä poistua ja kovin toivon, että ei käy mitään pahempaa. Hän ei kuule eikä näe koska sydän valitsee toisin. Hän on aikuinen ihminen ja tekee ihan omat päätöksensä, joten en murehdi asiaa yhtään enempää, en myöskään enää osallistu hänen valintaansa enää mitenkään. Olen täällä kun hän joskus minua tarvitsee, silloin olen ja otan avosylin vastaan. Mutta en suostu enää asiaa murehtimaan.

Facebookin vertaistukiryhmässä joku sanoi, että uskoo siihen, että elämä kantaa ja lääkkeet kehittyvät. Ihan noin pitkälle ei oma Konmaritukseni mene vielä, koska minulla on lapsia joiden kohtaloa murehdin jos itse kuolen… mutta päätän nyt että en vaivu synkkyyteen, päätän elää siten, että vaikka huomenna kuolisin niin mitään en mieti tekeväni toisin. Jos mietin kauaksi taakse niin paljon tekisin toisin, mutta konmaritan pois ne ajatukset mielestäni.

Pyrin ajattelemaan kaikesta positiivisesti, en murehdi toisten elämää, en tingi omasta hyvinvoinnistani kenenkään muun vuoksi kuin omien lapsieni. Teen niitä asioita jotka tekevät minulle hyvän mielen, enkä nipota tai murehdi mistään mikä ei ole pakollista.

Uskon että mieli vaikuttaa myös kehoon, joten katsotaan miten tämä vaikuttaa tulevaisuuteeni.

Päivän positiiviset

24.3.23

Sain voimakiven tukiverkostoni tyypiltä lahjaksi jokin aika sitten, sairastumiseni aikoihin. Rakastan kiviä, niissä on joku juttu, ovat ikuisia, ovat nähneet paljon, tietävät paljon.

Tämä voimakivi on Itävallasta muistaakseni, sellaisesta paikasta jossa ei monesti ole ihminen käynyt. Se on kulkenut mukanani kokoajan, mutta tänä aamuna tunnustelin sitä pitkään kun join kahvia. Tunsin kiven ja hymyilin