Aloitin uuden työn ja kaikki meni ihanasti, kuukauden… nautin ihmisistä, siitä että päivissäni oli sisältöä ja koin olemassaoloni tärkeäksi.
Viimeaikoina olen ollut vähän väsynyt ja lenkki ei ole kulkenut normaalisti ja olen nukkunut paljon. Tänään sitten kun menin toimistolle iltapäivällä, pyörryin ulko-ovella lyöden pääni seinään. Nousin itse ja menin sisälle, työkaverit soittivat ambulanssin.. ja niinhän siinä kävi että sairaalaan tuli matka. Ambulanssista lapselle hoitaja kotiin ja minä ❤️ osastolle.
Itkettää kamalasti 😢 pelottaa että tauti on pahentunut, lapsi jää orvoksi ja kaikessa naurettavuudessaan pelkään menettäväni työn mistä pidän koeaikana ja sitä kautta perheemme elannon ja kodin.
Aina välillä kun rauhoittuu miettimään mennyttä ja pohtimaan tulevaisuutta, tulee väkisin mieleen se, että mitä mä olen tehnyt väärin. Taudilleni ei löydy syytä, ei aiheuttajaa… se on vaan tullut. Mutta mistä se on tullut, eihän tällaiset vaan tulla putkahtele, jostain ne tulevat.
Minulle on ehdoteltu koronapiikkiä, mutta se on ajatuksena vieras, koska oireet alkoivat ennen ensimmäistäkään piikkiä. Olen ollut hyvässä kunnossa, paremmassa mitä iso osa ihmisistä. Liikun paljon ja syön hyvin.
Tosin olen ollut viimeiset kolme vuotta äärimmäisen kovan stressin kourissa, jopa niin kovan että on ollut pakko tehdä raskaitakin valintoja että kroppa jaksaa mukana. Nukkumiseni on ollut kaaosta…
Vihaan hyttysiä, voimakkaasti sanottu, mutta vihaan niitä. Pelkkä ääni saa koko kehoni voimaan pahoin ja ihoni kanalihalle. Pistoista nousee paukamat ja kun hyttynen laskeutuu iholle tulee todella voimakas puistatus.
Joten pari vuotta sitten juhannuksena olimme mökillä, ilma oli mustanaan hyttysiä… minä olin kaksi vuorokautta sen kuuluisan hyttyskarkottimen vieressä josta nyt puhutaan, että moista ei saisi käyttää koska se sisältää myrkkyä…
Väkisin mietin, että olenko tämän nyt itse itselleni aiheuttanut stressin ja hyttysten vuoksi. Ajassa ei voi matkustella taaksepäin, tehtyä ei saa tekemättömäksi, joten saisikohan jälkikäteen kehoaan puhdistettua jotenkin.
Olen ollut melkoisen syvälläkin itsesyytösteni kanssa, miten voin olla näin tyhmä, miten en ajatellut sitä silloin… miten muuten niin terveelliset elämäntavat omaava ihminen voi tehdä itselleen näin. Mutta sitten, mennyttä ei kannata surra. Pakko katsoa ja ymmärtää tämä hetki, tämä hetki joka on tärkeä ja tulevaisuus, pitkää katsoa positiivisesti kohti tulevaa ja antaa keholle mahdollisuus tehdä parhaansa paremman tulevaisuuden eteen positiivisen mielen antaessa sille ravintoa… ja voihan olla että hyttyset eivät olleet taudissani yksi tekijä.
Sairastumisen jälkeen mulla on ollut tosi huonot yöt. Nukun parin tunnin pätkiä. Oon ihan poikki kokoajan. Mutta toisaalta nukun paljon noita pätkiä.
Oon miettinyt mistä voisi johtua tämä huono unisuus… heräilen yöllä siihen että haukon henkeä joten tuon pelko on varmasti yksi syy. Toinen on se, että pelkään kuolevani nukkuessani ja että lapseni löytää minut. Joten säpsähtelen hereille parin tunnin välein ja vaihdan paikkaa tai kuuntelen kirjaa yms… kunnes taas torkahdan.
Olen ollut harmissani tästä mutta sitten mietin että miksi… olen sairaana, sairaslomalla ja minulla on paljon aikaa nukkua, vaikka sitten pätkissä siellä sun täällä. Rannalla, sohvalla, sängyssä, autossa, lapsen treenin pukkarissa yms… lisäksi näen aina paljon unia, joten ajattelen tämän nyt niin että se on kun leffassa kävisi kun pariksi tunniksi torkahtaa 😅 mun unet on aina vielä kovin tapahtumarikkaita.
Toki toivon että saan tämän uniasian kuntoon syksyyn mennessä, näin ei jaksa mutta ei tilanne parane jos alan pelkäämään enemmän nukkumista. Kokeillaan leffailua.
Olen aina pitänyt luonnosta, haluaisin vaellella päivät pitkät luonnossa ja haaveena on aina ollut jokin oikeasti pitkä vaellus. Tukiverkostoni kanssa olemme tehneet sellaisia päivän reissuja, välillä kevyempiä ja välillä sellaisia että tekisi mieli itkeä viimeisillä kilometreillä, tai siis teimme näitä retkiä ennen sairastumistani.
Nyt olin PAH kontrollissa. Kävelytesti meni tosi hyvin, parannusta huimasti. Sydämen vajaatoiminta helpottanut ja sydän supistelee huomattavasti paremmin. Mutta edelleen on liikaa painetta keuhkovaltimoissa ja sydämen oikea puoli on laajentunut. Itkuhan siinä pääsi, taas. lääkkeet uusittiin vahvempiin ja taas odotellaan kolme kuukautta. Mutta olin kuitenkin valmistautunut ja hyvät uutiset tuli ensin, joten ne kantoi huonojen yli hieman. Pakko vielä sanoa miten upeita tyyppejä siellä on töissä, taas tunsin olevani yksilö ja tärkeä. Lisäksi kuulin että 12 vuoden aikana tähän mun tautiin on sairastunut 500 suomalaista… ei ihan kansantauti siis…
Mutta asiaan taas. Kysyin siellä liikunnasta, koska ikävöin vanhaa minua. Tiedän että sinne ei ole paluuta mutta edes vähän. Ohje oli patikoi älä vaella… eli saan tehdä pieniä reissuja ilman kantamista. Nyt jatkan kesään asti kävelyä, sitä mun kutosta ja toivottavasti kesällä päivitän retkeltä…
Rakastan myös pyöräilyä. Se varmaankin jää. Tai pitää yrittää säästää sähköpyörään. Asun sellaisessa paikassa että on paljon mäkiä, ja niitä ei saa pyöräillä… tasamaalla kyllä. Sähköllä voisi puskea ylös.
Otan siis haaveeksi ja tavoitteeksi: patikointiretki, uudet lenkkarit ja sähköpyörä…
Tämä osa on kiinnitetty, osasin, alla tuoreillaan, tämä pysyy
PAH on harvinaissairaus johon sairastuu vain kourallinen ihmisiä vuosittain.
Minä olen yksi niistä ja ajattelin ensin kertoa kuka minä olen ja miten tauti todettiin, mitä oireisiin minulla kuuluu ja mitä kaikkea tein, että pääsin hoitoon. No niin ajattelin, mutta tämä rakentuikin vähän eritavoin. No, mulla on aikaa täydentää tätä. Kaikki aikanaan.
Tunteeni käyvät jatkuvasti sellaista myllerrystä että en ole koskaan kokenut tällaista. Täydellisestä epätoivosta pieneen lohtuun samassa hetkessä. Itkusta nauruun, tuskasta toivoon.
Jos kirjoituksillani voin pikkuisen jotain auttaa niin upea juttu, minulle tämä on myös uusi juttu, mutta katsotaan. En osaa kirjoittaa päiväkirjoja tai puhua oikein ihmisille tai en tiedä väylää mistä menisin auttamaan ja ketä auttaisin tai miten auttaisin, toivotaan siis että tämä kirjoitustyö toimii terapeuttisena väylänä myös mulle jos muillekin.
Joo, olen snadisti raukka kun en omaa kuvaa laita tänne. Mutta en halua leimaa otsaan, en ihan heti. Haluan ensin itse maistaa tämän ja olla hetken vain minä ja minun rakkaat ja tämä tauti sekä kirjoitukseni.
Minä olen omituinen persoona, päällepäin ei voi tai osaa lukea mitä sisällä tapahtuu, joten siksi näin. Minulle helpompaa tämä.
Ole armollinen lukiessa. älä paina kommenteilla alas, olen siellä jo. Jos ärsyttää, älä lue. Tämä on minun matkani, matka jota en haluaisi tehdä mutta mun on pakko.
Rakastan elämää enkä missään nimessä haluaisi tähän kuolla, en ainakaan ihan pian.
F#ck this PAH - harvinaisesti sairas 