toukokuu 2023 – F#ck this PAH – harvinaisesti sairas

Vertaistuki – oma outous

Olen nyt ihan oikeasti yrittänyt vertaistukea, olen WA ryhmässä ja Facen vertaistuessa, ne ovat molemmat ilmeisesti jonkun sairastuneen tekemät sivustot, ammattilaisten sivustoilta kun ei vastata niin koetin sitten muuta.

Mutta mä en pysty niihin, miksi mä en pysty niihin.

Siellä tunnutaan olevan yltiöpositiivisia, hirmuinen onnellisuus, usko tulevaisuuteen yms. todella vahva yhteisöllisyys… vaikka ollaan yltiöpositiivisia niin silti tsempataan, sehän on tosi hienoa…

Yhtään minua siellä ei ole näkynyt… Minun tekisi mieli kirjoittaa sinne siitä miten katkera olen suomalaiselle yhteiskunnalle ja terveydenhuollolle, vuoden itkin ja pyysin apua. Tilanteen piti mennä oikeasti pahaksi ennen kuin minua uskottiin, miksi vasta sitten. Miten minua vituttaa lähes joka hetki, miten mietin päivittäin kuolemaa, miten yritän lenkkeillä ja pitää positiivisuutta siten yllä hyvän kunnon lisäksi mutta silti ottaa päähän niin että veri ei kierrä. Miten en nuku, koska pelkään kuolevani nukkuessani… tirsottelen, se on turvallisempaa… Miten minusta tuntuu siltä että en ole ansainnut tätä, mulla on ollut ihan liian rankkaa muutenkin ja miten lapset ovat ainoita mitkä pitävät mut nyt pinnalla. Miten pelkään jokaista hengästymistä, jokaista kirjettä, jokaista verikoetta… miten tekisi mennä mahalleen lattialle ja huutaa, itkeä ja riehua… mutta en voi… koska olen minä. En halua loukata tai saastuttaa omalla ajatusmaailmallani vertaisryhmien yltiöpositiivisuutta… joten olen hiljaa.

Olen aina viilipytty ulospäin, jopa tunteeton… Maija Vilkkumaa sanoi että ei itke koska on sisältä kuollut… minä taidan olla myös. Vaikka olen vihainen ja katkera koko universumille, niin en itke.

Sisältä kuollut.

Normaaliuden säikähtäminen

Olin tänään kävelemässä, kuuntelin musiikkia ja katselin kaunista luontoa. Sammutin musiikin ja kuuntelin itsenäni ja säikähdin valtavasti. En tuntenut mitään, en yhtään mitään. Tarkoitan että en tuntenut: Polttavaa tunnetta rinnassa, sementtisäkkiä rinnan päällä, sydämen tykytystä tai ”jytkytystä” veren tunnetta suussa, siritystä silmissä, kuumaa hiilihanko keuhkoissa, repivää tunnetta keuhkoissa, isojen lihaksien puuduttavaa tunnetta, raajojen puutumista tai sitä tunnetta että kengässä olisi naula pystyssä. Säikähdin, että enhän mä pääse kotiin jos tähän tipun, vielä on matkaa tosi monta kilometriä.

Istuin kivelle odottamaan normaalia oloa. Kunnes tajusin, että mulla ON normaali oli. Mulla ei ole ollut normaalia oloa yli vuoteen. Nyt oli ensimmäisen kerran tosi pitkään aikaan ihan normaali olla. Hyvä olla.

Vi##tti niin että itku pääsi, miten voi ihminen mennä niin sekaisin että kivusta tulee normaali ja normaali säikäyttää. Ei ole reilua. Sitten ei enää ottanut päähän kun tajusin, että täähän on hyvä juttu. Lääkkeet tehoavat, tekevät mulle normaalin olon, sitten vähän itketti ilosta.

Lähdin kävelemään kotiin ja osa oireista palasi… se siitä normaalista, mutta hetken se olo oli normaali ja se hetki oli kyllä tosi kiva. Haluan niitä lisää.

Pinnalla pitävät kalsarit

Tänään oli työterveyspsykologi ennen psykiatrin arviointeja mahdolliseen kuntouttavaan psykiatrian vastaanottoon tai yleensä sellaisen saamiseen. Kamalan kimurattia tämä, mutta mennään sääntöjen mukaan. Kympin tytöt menevät aina. En vaan pysty ymmärtämään tätä kaikkea. Lisäksi minä joudun tekemään ihan kamalasti päässäni työtä aina ennen näitä etten romahda.

Ennen käyntiä juoksin kaupassa ja urheilukaupassa. Lapseni sanoi tarvitsevansa harrastukseensa alushousut jotka eivät kuumota ja joissa voi juosta kovempaa… superäiti, ei ymmärrä mistä puhutaan, mutta etsii avun, aina… Menin urheilukauppaan ennen lääkäriä ja kerroin, että tarvitsen lapselle alushousut joissa voi juosta kovaa… myyjä tiesi heti mistä puhutaan, kymppäminsaa kaupassa ja kassin kanssa ulos… tykkään. Arvostan saamaani palvelua.

Sitten menin psykiatrille, hyvin valmistautuneena, tänäänkään ei itketä vaan puhutaan. Hän tuumasi että hyvä kun lapsi pitää sinut arjessa tiukasti kiinni, vaikka sitten alushousuostoksilla… Kyynel tuli, mutta ei kaaosta. Niin se just on. Arki ja sen tuomat vastuut, pienetkin, tuovat turvan minulle joka pitää pinnalla, vaikka se sitten olisi ostettavat kalsarit. Harmi kun käynnit hänellä loppui työterveyden vuoksi. Taas tulee uusi ihminen ja taas on erilainen psyykkaaminen edessä että kestää nämä…

Mielen Konmaritus

Nyt kun on ollut aikaa mietiskellä kerrankin ja paljonkin, niin olen miettinyt sitä, että olen onnekas että asun EU maassa. Meillä täällä harvinaissairauksia tutkitaan aktiivisesti, koska meillä on samanlainen oikeus hyvään hoitoon mitä muilla. Tässäpäs tuohon linkki https://harvinaiset.fi/yhteistyota/harvinaiset-sairaudet-eussa/.

Mahdollisuuteni nähdä mahdolliset tulevat lapsenlapseni olisivat olemattomat ilman tuota. Joten jokainen hetki on arvokas, ihan jokainen, jokainen hetki on elämisen arvoinen. Tästä syystä en halua tuhlata näitä hetkiä enää ylenpalttiseen synkistelyyn. En voi muuttaa sitä, että tautiani ei löydetty aikaisemmin, enkä sitä, että tautini työnnettiin Long covidin laariin, en voi palata taaksepäin ja tehdä edellisestä vuodesta parempaa, enkä voi vaikuttaa enää siihen että tunsin, että minua ei otettu tosissaan lääkärissä. Onneksi olin sinnikäs enkä luovuttanut ja onneksi löytyi se yksi lääkäri joka kuunteli ja auttoi minua ja onneksi sitten tapahtui asiat nopeasti. Nyt pitää katsota ainoastaan eteenpäin.

Olen aina elänyt myös paljon muille, murehtinut toisten elämää vaikka en pysty niihin vaikuttamaan. Olen auttanut aina kun pyydetään ja välillä silloinkin kun ei pyydetä. Lisäksi aina kun tarvitaan talkooapua tai ihan mitä vaan, jaksan tai en niin olen mukana… Tuo tapa elää on ollut tätä minun supervouhottamistani ja halua olla joka paikassa, tehdä kaikki kiitettävästi ja auttaa kaikki. Halua olla kympin tyttö… Tuo tapa on erittäin antoisa mutta toisaalta myös todella kuluttava tapa elää.

Joten, kokeilen ja toivon että tämä jää päätökseksi. Konmaritan nyt oman mieleni. Pyrin tekemään ja ajattelemaan vain niitä asioita jotka tekevät mieleni hyväksi. Tottakai äitinä, työntekijänä ja kunnon kansalaisena tulee tilanteita joissa tämä Konmaritus ei onnistu, mutta jos pääosin…

Nytkin olen murehtinut ja miettinyt kovin yhtä ystävääni, joka mielestäni ei ole hyvässä paikassa, mutta hän ei tajua siitä poistua ja kovin toivon, että ei käy mitään pahempaa. Hän ei kuule eikä näe koska sydän valitsee toisin. Hän on aikuinen ihminen ja tekee ihan omat päätöksensä, joten en murehdi asiaa yhtään enempää, en myöskään enää osallistu hänen valintaansa enää mitenkään. Olen täällä kun hän joskus minua tarvitsee, silloin olen ja otan avosylin vastaan. Mutta en suostu enää asiaa murehtimaan.

Facebookin vertaistukiryhmässä joku sanoi, että uskoo siihen, että elämä kantaa ja lääkkeet kehittyvät. Ihan noin pitkälle ei oma Konmaritukseni mene vielä, koska minulla on lapsia joiden kohtaloa murehdin jos itse kuolen… mutta päätän nyt että en vaivu synkkyyteen, päätän elää siten, että vaikka huomenna kuolisin niin mitään en mieti tekeväni toisin. Jos mietin kauaksi taakse niin paljon tekisin toisin, mutta konmaritan pois ne ajatukset mielestäni.

Pyrin ajattelemaan kaikesta positiivisesti, en murehdi toisten elämää, en tingi omasta hyvinvoinnistani kenenkään muun vuoksi kuin omien lapsieni. Teen niitä asioita jotka tekevät minulle hyvän mielen, enkä nipota tai murehdi mistään mikä ei ole pakollista.

Uskon että mieli vaikuttaa myös kehoon, joten katsotaan miten tämä vaikuttaa tulevaisuuteeni.