Kuukausi: maaliskuu 2023

Työ – tulevaisuus – mikä musta tulee

Aikaisemmin jo sanoin tuolla että olen aina arvottanut itseni ihmisenä työn kautta. Kissa kiitoksella elää, rakastan työssä kehuja ja kiitosta. Enemmän vastuuta, parempi titteli, enemmän kehuja, palkalla ei niinkään väliä. Pääasia että tunnen olevani jotain, tärkeä, osaava, rautainen ammattilainen. Joten tuosta syystä olenkin sitten painanut täysillä lähes koko työikäni. Raatanut hulluna töissä, tehnyt pitkää päivää, tehnyt lähes ilmaista työtä statuksen eteen ja mennyt tittelistä toiseen. Jos en menestynyt töissä tai tein mokan, tarkoitti se automaattisesti minulle sitä, että olen huono ihminen. Päädyin pörssifirmaan johtajaksi.

….Säälittävää tiedän…

Nyt kun kaikki on muuttunut ja muuttumassa ja koska mokasin siinä, että sanoin itseni irti tuolta pörssifirmasta koska luulin että mun pää ei kestä enää sitä, tosiasia oli vaan että olinkin jo nyt sairas ja otin ensimmäisen määräaikaisen työn vastaan, joka siis on tämä missä nyt olen ja saikulla ja ihan tosi kipeä. Työsuhdettani ei tulla jatkamaan, se on varma. Mieleeni hiipii kokoajan ajatus että olen huono ihminen, olen epäonnistunut. Vaikka en ole. Olen edelleen rautainen ammattilainen – sairas sellainen… Joten mikä on minun panos tulevaisuudessa veronmaksajana. Nyt olen äärettömän kiitollinen lääkekatosta, sairaspäivärahasta, maksukatosta… ym. kaikesta missä yhteiskunta on tullut vastaan.

Haluaisin ihan tosi kovasti auttaa, mutta minulla on elatusvelvollisuus ja haluan kantaa korteni kekoon myös veronmaksajana, joten tarvitsen palkallisen työn. Lisäksi aivoni tarvitsevat työtä. Mutta enää en pysty, enkä voi painaa samoin kun aikaisemmin, enkä edes halua. Jos nyt olen vajaa viiskymppinen, niin tätä voisi ajatella elämän kääntöpaikkana.

Minun ei tarvitse olla johtaja enää, mun ei tarvitse päteä enää… Mutta haluan tehdä jotain merkityksellistä sillä saralla mitä osaan. Se voisi olla nuorten harrastustoiminnassa rahaliikennejuttuja laajemmin, auttaen, neuvoen. Se voisi olla järjestötoiminnassa rahaliikennejuttuja tai vertaistukitoimintaa, voisin puhua, auttaa ymmärtämään, voisin kertoa ja tukea.

Minun pitäisi nyt vaan kivuta tästä kokonaisvaltaisesta väsymyksestä ylös ja alkaa oikeasti miettimään tulevaisuutta siten, että me pärjätään ja teen sellaista mistä saan hyvän mielen, mihin on kiva mennä töihin ja herätessä miettii mukavia.

Ja mistä noita tuollaisia töitä löytää… kukaan ei varmasti kotoa hae… voi kun hakisikin

Helpotus – katkeruus -pelko-toivo

Alussa tuolla kerroin oireista ja siitä vuodesta jolloin kukaan ei oikein pitänyt tautia oikeana tautina vaikka ramppasin lääkärissä, kaikki pitivät tautia vaan koronan jälkeisenä ja luulin jo itseäni hulluksi.

Helpotus siis oli melkoinen kun viimein joku uskoi ja sain diagnoosin, siitäkin ihan alussa enemmän, mutta katkeruus. Vaikka mulle on sattunut ja tapahtunut melkoisesti, niin siltikin olen aina päättänyt että rakastan elämää, enkä koskaan katkeroidu keneenkään tai mihinkään. Nyt meinaan väkisin katkeroitua, koska mielestäni en vaan ole ansainnut tätä kaikkea. Käyn tosi kiivasta taistelua pääni sisällä pinnalla pysymisestä. Jos katkeroidun niin sieltä on tosi vaikea nousta ylös. Huomaan miettiväni kävelyllä että tekisi mieli kävellä lääkäriin ja itkeä ja huutaa että jos olisin saanut apua aikaisemmin niin olisiko tilanteeni toinen, jos joku olisi uskonut kun sanoin että mikään ei ole kunnossa. Mutta enhän niin voi tehdä, lääkärit ovat ihan kamalan paineen alla, joten ei voi olettaa että harvinaissairaus joka toimii koronan oireisiin jää haaviin.

Tekisi mieli soittaa vanahaan työpaikkaan, että miksi päästitte mut pois, olisitte pitäneet ja auttaneet minua, olin jo silloin sairas. Nyt olen jäämässä tyhjän päälle ja en yhtään tiedä miten pärjätään. Mutta enhän voi niinkään tehdä, koska olen aikuinen ihminen ja tein sen valinnan itse. Elämäni pahimpia mokia se oli, mutta tehty mikä tehty… Tämä katkeruus ei saa nousta tästä, tästä pitää päästä yli keinolla jos toisella.

Samalla pelkään hurjasti kokoajan… seuraavaa lääkäriä, yöllisiä kylmiä hikikohtauksia, sydämen tykytyksiä, kuivaa yskää, väsymystä. Pelkään että lääkkeet eivät auta toivotusti ja pelkään että saan tosi huonoja uutisia geenitutkimuksista tai seuraavasta lääkäristä, en tiedä miten suhtaudun näihin pelkotiloihin. Kun olen hiljaa, pelkään.

Perjantaina on kurkku – nenä lääkäri. Mullahan on siis sellainen komea viski-basso ääni myös. Kuuluu osittain myös tautiin, mutta ei näin rouheana mitä minulla on. Se tutkitaan erikseen. Pelkään vähän sitäkin lääkäriä, että mitähän sieltä tulee, toisaalta toivon, että sieltä voisi tulla vastaus kaikkeen, järki sanoo että eihän se niin ole, mutta toivon kuitenkin…

Ja kaikki nämä tuntee hyppii vuoristorataa päässäni päivittäin.

Pelissä

Olin lapseni pelissä, touhuilemassa kaikkea ja tietenkin katsomassa ja kannustamassa hurjan ylpeänä. Olin yksin sellaisella parvella, muu yleisö oli pääsääntöisesti alakerrassa. Kuvasin samalla pelit valmennukselle.

Poikani pelasi jotenkin niin upeasti, että siinä yksin mietin että voi kun mieheni olisi niin ylpeä lapsestaan jos olisi elossa katsomassa peliä, sitten mietin että kuinkahan monta vuotta itse pääsen näitä katsomaan ja sitten maistelin jostain suolaista, eli noin vaan huomaamatta olin alkanut sitten siinä itkemään ja juurinkin sitten tieteninkin poika kurkkasi parvelle ja näki vollotukseni. Minua harmitti ihan kamalasti, koska en siinä hetkessä päässyt sanomaan mikä itketti ja mietin, huolestuikos se nyt. Näytin vaan peukkua ja sain hymyn takaisin.

Illalla sitten selitin että tuli siinä iskää ikävä ja siksi vähän pääsi itku. Myöhemmin yöllä poikani mönki viereeni niiskuttaen, nukuimme vierekkäin koirienkin kanssa koko yön ja olimme lähellä tukemassa toisiamme.

Mulla on hienot lapset, kyllä me tästä, yhdessä ja jos ei niin teen lapsistani niin vahvoja että elämä jatkuu.

Luin sitten näistä hienoista #PAH oppaista, että pitäisi oppia tunnistamaan oman kropan ja mielen liikkeet ja mennä niiden ehdoilla sairautta eteenpäin. Edelleenkään en osaa sitä ja en yhtään tiedä edes että miten opettelisin. Mietin ensin, että jos saan tämän jäätävän väsymyksen pois, niin sitten alan puhtaalta paperilta opettelemaan, mutta sitten mietin sitäkin että jos tämä kamala väsymys on osa sairautta eikä vaan väsymystä menneestä vuodesta jonka kaaoksesta uskallan viimein hellittää, niin mitä sitten. Miten minä opin mitään koskaan jos olen niin väsynyt kokoajan että teen väkisin ainoastaan pakolliset asiat. Parikymmentä päivään PAH lääkäriin, saisinko sieltä vastauksia, oikeita vastauksia…

Päivän positiivinen 25.3.23

Touhujen päivä. Nukuin taas paremmin, joten päätin lähteä lenkille. Menin melkein kuusi kilometriä, toki tuhrasin siihen lumikaaoksessa 1,5 tuntia mutta olipas kivaa. Hyvä mieli! Sitten vielä lapsen esitys harrastuksessa joten päivä ilman tautia päänsisässä on aina hyvä päivä .

Päivän positiiviset

24.3.23

Sain voimakiven tukiverkostoni tyypiltä lahjaksi jokin aika sitten, sairastumiseni aikoihin. Rakastan kiviä, niissä on joku juttu, ovat ikuisia, ovat nähneet paljon, tietävät paljon.

Tämä voimakivi on Itävallasta muistaakseni, sellaisesta paikasta jossa ei monesti ole ihminen käynyt. Se on kulkenut mukanani kokoajan, mutta tänä aamuna tunnustelin sitä pitkään kun join kahvia. Tunsin kiven ja hymyilin

Sinkkuiita

Jossain vaiheessa mieheni kuoleman jälkeen mietin että mikä on oikea aika lähteä etsimään jotain uutta elämään. Miltä silloin pitää tuntua ja olenko varma että asiasta ei tule jotain kamalaa katastrofia. Seurailin itsenäni ja mietin että jos joka ilta edelleen parinkin vuoden jälkeen itkee itsenä uneen niin aika ei ole oikea ja jos lapset ovat edelleen hiljaisia niin minä olen meillä tukiverkostoni kanssa se ainut aikuinen johon nojata.

Jossain vaiheessa liityin kuitenkin siten sinne kuuluisaan Tinderiin koska kuulemma pitää saada elämään jo jotain muutakin kuin raatamista. Selailu toi vastaan kaiken maailman ehdotuksia, perverssejä jopa, ahdistuin ja mietin että onko tää oikeasti niin että mä ihan siistillä kivalla profiililla vedän puoleeni vaan ihmisiä jotka eivät ole kiinnostuneita musta vaan mun alapäästä.

Välillä olin käymättä ja sitten kokeilin taas. Kävin muutamalla treffintyngälläkin. Yksi tyyppi oli kiva ja jäi mieleen. Hänessä oli kaikki kohdallaan. Vähän ihastuinkin. Mutta sitten en kuitenkaan ollut valmis ja hän sitten jäi. Nyt on parisuhteessa ja pyyhkii ilmeisen hyvin. Välillä viestitellään kaveripohjalta. Elämä kertoi että ei vielä.

No toisaalta nyt olen siinä tilanteessa tämän tautini kanssa että menee päiviä etten kampaa hiuksia, nippanappa käyn suihkussa ja pesen hampaat. Muutoin ei mitään väliä. Joku voisi varmaan masennukseksikin kuvata tätä touhua. Mutta tämä ilmestys ei tuo sitä toista oikeaa eteen varmasti, ainakaan kotona, pojan treenissä tai auton takapenkillä nukkuessa. Joten jätän tämän haaran elämässä näivettymään. Keskityn siihen hyvään mitä mulla on, omiin lapsiin, tukiverkostoon ja kotiin ja siihen että olisin elossa niin kauan että näkisin lapsenlapsia.

Yksinäisyys

Yksinäisyys, sen syö sisältäpäin, mädättää, kuihduttaa tekee kyyniseksi kaikkea kohtaan.

Esitän aina ulospäin reipasta, kaikkien kanssa toimeentulevaa tyyppiä mutta tuntuu että sisältä mätänen. Mulla on vähän ystäviä, tuttavia tosipaljon. Sukulaiset lasken rakkaisiin, en ystäviin 🙂 tukiverkostoni on minun muurini ja suurin osa heistä on sukulaisia. Olen tosi huono ystävä ja koen siitä huonoa omaatuntoa. Ehkä olen huono ystävä siksi, että en pidä itkemisestä mutta itkettää paljon ja häpeän itkeä muiden nähden, ystävienkin.

Nyt jotenkin kun mielessäni kaipaan ystäviäni huomaan olevani yksin. Olen kaikille kyllä kertonut että en parane ja olen sairas mutta muutaman sydämen jälkeen jäin taas yksin. Tämähän on ihan ja täysin mun omaan syytäni. En voi olettaa että kukaan ryntää apuun jos itse olen ollut mölli pitkänaikaa, kaikilla heillä on oma elämänsä.

Olen aikaisemmin saanut syystä tai toisesta yhteyden ystäviini parinkymmenen vuoden takaa. He kävivät katsomassa sairaalassa ja ollaan yhteydessä mutta minä en tunnu koskaan olevan se aloitteen tekijä. En tiedä mitä sanoisin ja en halua olla itsekäs että kaikki kääntyy minuun… Minua harmittaa olla tällainen, haluaisin olla toisenlainen. Mieheni kun oli elossa, hän oli se meidän sosiaalinen puoli ja sain olla rauhassa möllikkä joka oli vähän omissa oloissaan ja sitten hoidin sosiaalisuuden hänen kauttaan pieninä annoksina. Mutta kun hän meni ja kuoli, niin tää sosiaalisuus jäi minulle ja kuihtuu pikkuhiljaa pois ja tunnun erakoituvan.

Tarvitsen kuitenkin ystäviäni mutta en tiedä miten etenisin kun itse en jaksa mitään, en edes aktivoitua tällä saralla. En myöskään halua ripustautua lapsiini liikaa ja olla siten se äiti joka on liikaa kaikkea. Rakastan heitä ja viihdyn äärettömän hyvin heidän seurassaan, mutta he ovat lapsia omine kavereineen.

Jotenkin odotan että voin paremmin, mutta sitten mietin että masennunko nyt täällä.

Olisinko tänään reipas

Nukuin yön pitkästä aikaa hyvin, ilman painajaisia kuolemasta tai muusta tuskaisesta olemisesta. Aamulla katselin koirien juoksua ulkona aloin miettimään työpaikkaani. Edellisessä työpaikassa esimies, joka oli koko lafkan TJ oli siitä ihana, että kun mulla oli se napakampi korona soitti se ihan joka päivä päivän päätteeksi ja kysyi miten voin. Olin sitten sairaana kotona tai etänä töissä. En ehkä osannut arvostaa tuota tapaa tarpeeksi. Nyt töistä ei kuulu mitään vaikka olen kertonut olevani ihan aikuisten oikeasti sairas. Mutta ihmiset – pomotkin – ovat erilaisia.

Olen nyt kävellyt päivittäin tuota korttelia ympäri ja se alkaa kyllä ottamaan jo päähän. Jaksan mennä sen hyvin jos menen hissunkissun. Koska olen aina ollut kova liikkumaan ja pidän luonnosta ja retkeilystä ja kävelystä, niin ajattelin että uskaltaisinko tänään lähteä pidemmälle kävelylle koirien kanssa… Aurinko paistaa ja mieli on virkeä pitkästä aikaa, tehtäisiin päivästä oikeasti kiva. Ottaisin puhelimen mukaan ja jos tulee huonous niin soittaisin sitten jonkun hakemaan mut kotiin vaikka taksin…

Lisäksi kuin ohjekirjasen PAH tautiin ja tuli kyllä surullinen olo. En saa / voi tehdä enää oikeastaan mitään mulle tärkeitä juttua. Kaikki pitää tehdä hissinkissun. Taas kerran tulee mieleen karma. Missä vaiheessa olen oikeasti ollut niin läpensä paha, että kaikki tämä mitä nyt muutaman vuoden aikana on hierottu naamaan on ansaittua. Miksi minä en saa olla onnellinen ja tehdä itselleni mieluisia asioita, miksi tämä elämä aina tarraa johonkin kiinni…

Syön ja lähden lenkille, menen hiljaa mutta ajattelen kaiken olevan kuten ennen. Päätän nyt että en ajattele tautia koko lenkin aikana.

Meikämandoliini

Minä – alle viiskymppinen äiskä. Olen aina ajatellut että olen rikkoutumaton. Aina jotenkin kaikki kääntyy hyväksi, kaikki korjaantuu ja paranee. Olen kokenut niin älyttömästi ja aina jotenkin kaikki on kääntynyt hyväksi. Mulla on samanlainen ajatusmaailma kuin mun mummolla oli. Ajattele kaikesta ja kaikista hyvää niin on parempi olla ja hyvä tulee takaisin jossain kohtaa.

No mutta takaisin asiaan. Minä siis vajaat 50, rautainen energiapakkaus, ainakin aikanaan. Sitten mulla on kaksi ihanaa, maailman parasta lasta. Miten onnistuinkin tekemään just ne parhaat, upeimmat ja sellaiset joiden seurassa viihdyn. Toinen näistä asuu kotona. Sitten meillä on vielä pari karvaista perheenjäsentä. Ollaan onnellinen perhe, puhutaan paljon. Touhutaan paljon, nauretaan paljon. Asiat neuvotellaan aina yhdessä ja päätökset rakennetaan yhdessä siten, että jokainen perheenjäsen seisoo yhdessä tekemämme päätöksen takana.

Kirjoituksesta nyt hienosti kaikki osasivat lukea että yhtälöstä puuttuu iskä. Kyllä, perheessämme oli iskä. Loistoiskä olikin. Meidän perheen iskä osasi kaiken, korjasi kaiken ja oli kaikessa mukana, auttoi aina kaikkia ketkä vaan apua tarvitsi. Mutta meidän iskällä oli heikko sydän, emme tätä tienneet kuin vasta yksi aamu, jolloin se suuri sydän petti ja meidän pikku perhe jäi yllättäen ilman iskää. Surimme iskää paljon ja elämämme oli ihan tosi kauan sekaisin. Mutta pikkuhiljaa vahvistuimme, meistä tuli tiukka tiimi. Meidän tiimi, joka aina on omiensa puolella. Nyt olemme siinä tilanteessa että puhumme jo paljon iskästä itkemättä vaikka ikävä on. Muistelemme paljon iskää, meille niin rakasta ihmistä, meidän perheen tukea ja turvaa.

Olen ollut aina, siis ihan aina tosi työorjentoitunut. Olen arvottanut itseni oikeastaan vain työn kautta. Nyt vähän harmittaa se, mutta taaksepäin on turha katsoa ja katua. Minulle on aina ollut tärkeää se, että mennään lujaa, tehdään paljon ja jos jotain aloitetaan, painetaan se maaliin kiitettävästi ja täysillä. Varmasti tästä syystä väsytinkin itseni ennen kunnon diagnoosia.

Mä en osaa lukea itseäni, en tiedä miltä kropassa pitäisi tuntua milloinkin. Olen aina mennyt täysillä koska olen pystynyt. Nyt olen ihan hukassa koska mun pitäisi osata lukea itseäni tai ainakin opetella se juttu. Koska tästä taudista ei voi parantua niin pitäisi osata sanoa lääkärille auttaako lääkkeet ja miltä musta tuntuu. Olen ollut niin pitkään rikki ja väsynyt että en tiedä mikä on pieni voitto ja miltä pitäisi tuntua milloinkin.

Olen vähän peloissani että jätän oman sitkeyteni takia jotain sanomatta ja se vaikuttaa epämieluisasti hoitooni ja sitä kautta tulevaisuuteeni.

Tukiverkosto ❤️

Jos olen onnistunut syystä tai toisesta tekemään maailman parhaat jälkeläiset itselleni, niin tämä osio on yhtä loistava.

Mun tukiverkosto ❤️kaikki auttavat täysin pyyteettömästi ja pyytämättä. Minä olen oman elämäni juntti joka on huonosti yhteyttä pitävä ystävä, sisko, lapsi, sukulainen ja naapuri. Siltikin nämä upeat ovat tukenani. Siivoavat, laittavat ruokaa, kolaavat pihan ja auttavat aina. Meillä pidetään viikonloppuja jolloin korjaillaan taloa, tehdään syys / kevät hommia ja nautitaan toistemme seurasta.

Rakastan näitä kaikkia ja olisin ihan hukassa ilman tätä jengiä, minua ei olisi ilman tätä jengiä. En koskaan voi kiittää tarpeesi heitä kaikesta siitä mitä he ovat meidän eteemme tehneet kaikkien näiden vuosien aikana. Ensin apu iskän kuoleman jälkeen ja sitten tämä sairastelu vei avun tarpeen ihan uusille raiteille.

Tiedän myös se, että jos nyt sattuisin kuolemaan huomenna niin lapseni olisivat hyvissä käsissä. Tämä tukiverkosto pitäisi huolen rakkaistani.

Kotini saa olla sekaisi ja minä saan olla väsynyt ja itkuinen kun tukiverkostoni purjehtii meille. Kaikki järjestyy ja kaikki on aina kunnossa silloin. Kun tukiverkostoni poistuu koteihinsa niin meille jää tyhjä olo, ikävöimme jo heti heitä.

Minun ei tarvitse edes kaupassa käydä ennen tukiverkostoni kyläilyä. On kirjoittamaton sääntö että joku tuo jotain tullessaan, sitten seuraavana päivänä käydään kaupassa ja lopuksi jaetaan laskut. Näin se pitää mennä.

Toivottavasti voin antaa teille yhtä paljon takaisin mitä te olette meidän perheellemme antaneet.

KIITOS