PAHmutsi – harvinaisesti sairas – Sivu 3 – F#ck this PAH

Kiukkulenkki

Tänään piti olla se psykologi. Olin valmistautunut taas tähän huolellisesti, koska ensimmäinen kerta ja en taaskaan halua itkeä vieraan ihmisen edessä.

Olin kerrannut tapahtumat viimeisen puolentoistavuoden ajalta päässäni ja täältä lukien Oireet ja DG, Taudin takaa löytyvä tyyppi. Tsempannut ja käynyt päässäni keskustelutunnin jokaisen hetken läpi etukäteen miettien mikä jatko tulee olemaan koska käyntejä saan vain pari ja uskoakseni niitä on turha itkeä enempää työnantajan piikkiin. Aloin olla henkisesti valmis, aamulla pikkulenkki että lihakset pääsee päivään mukaan ja veri kiertää ja sitten suihkuun.

Sitten puhelin soi ja psykologi peruttiin tältä päivältä ja siirrettiin viikolla eteenpäin. Mikä suuri pettymys valtasi minut. Joudun aloittamaan kaiken alusta, ei tämä oman henkinen sparraus kestä viikkoa ja sitä paitsi mun on aloitettava ensi keskiviikon lääkäriin valmistautuminen pikkuhiljaa… Ottaa niin paljon päähän, vaikka asialle ei mitään voi.

Sitten siitä suihkunmärkänä kiukuspäissäni vaatteet päälle ja painoin lenkille. Otin sen normaalin kutoseni, menin sen 10 min nopeammin mitä yleensä ja nukuin siitä 4 tuntia. Ei järkevää ja aikuinen ihminen toimii aivan eritavoin mitä minä toimin. Lenkillä en katsonut palkontojani, kuunnellut kirjaani tai ihaillut maisemia. Painoin niin kovaa kun pystyin raskaan musiikin mukaan menemään kuten ennen vanhaan ja siksi väsytin itseni siten, että oli pakko nukkua. Päätös oli minulle huono ja toivottavasti en tehnyt itselleni hallaa millään konstia, mutta kuitenkin taas jollain muotoa ahnehdin mieleeni pienen positiivisuuden… ekaa kertaa melkein vuoteen pystyin tekemään vanhan kunnon kiukkulenkin… Aikanaan urheilu oli se väylä jolla purin kaiken turhautumisen ja pahan olon pois. Mitä rankempi spinning, sali tai lenkki, sitä paremmin p#ska mielestä unohtuu. Urheilu oli kyllä minulle myös positiivinen väylä, mutta silloin en vetänyt itseäni piippuun… harmittaa vähän kun nyt pitää ehkäpä kuitenkin etsiä jokin toinen tapa tähän päänsisäiseen käsittelyyn kuin kiukkulenkit.

Kukapa olisi uskonut, mitenhän ensiviikon kävelytesti menee? voiko siellä painaa täysillä? Toisaalta jälleen huomasimme että töihin minusta ei vielä ole. Henkinen stressipiikki ja siihen päälle kropan ylikuormitus ja tarvitsen usean tunnin unet päälle…. mutta ehkä jollain tiellä ollaan… mikähän se tie on?

Kevät, ihana aurinko – kaamea väsymys, hengitysvaikeudet

Ihana toi aurinko, tekee mieli hypellä lenkillä kokoajan. Mutta en tässä muistanutkaan siitepölyä ja katupölyä joka nyt lumen alta nousee ja raatelee keuhkot ja pirteyden.

Normaalina terveenäkin keväät ovat olleet vaikeita mutta silloin olen napsinut allergialääkettä ja avaavaa astmalääkettä ja matka on jatkunut normaalisti. Enkä ole osannut pelätä että hengittäminen loppuu lopullisesti.

Mutta nyt… haukon keuhkoihin ilmaa kuin kala kuivalla maalla, tiedän että pitäisi hengittää nenän kautta että se pöly ei saisi suoraa reittiä keuhkoihin. Mutta en saa ilmaa tarpeeksi. Otan avaavaa, mutta allergialääkkeitä en ole uskaltanut ottaa, mitä jos ne reagoivat PAH lääkkeiden kanssa jotenkin epämieluisasti. Onneksi ensiviikolla on se lääkäri – kysymyslistaan.

Haluan kävelylle, tai köpöttelylle kuten sitä nykyään itse kutsun, koska minun normaalissa kävelyssä pitää käydä suihkussa sen jälkeen… nyt sellaista ei voi harrastella, joten tämä on nyt köpöttelyä. Mutta en nyt taida uskaltaa sitä kutostani mennä tekemään ja metsässä on lunta, siellä en pysty tarpomaan.

Ei tarvitse kuin kävellä autolle niin tulee tuskainen olla. Aamulla aikaisin koirien kanssa hetken hyvä ulkona, mutta kun liikenne alkaa niin loppuun tämän mutsin helppo hengittäminen – pirullista.

Joten oon nyt sitten nukkunut… ja nukkunut… niin ja sitten tosiaan nukkunut… Onneksi tänne saapui yksi rakas tukiverkostolainen jeesimmään täksi viikoksi lapsen harrastuksien kanssa. Minä olen saanut olla pois tuolta pölystä ja nukkua niukkahengityksen tuomaa väsymystä pois.

Lisäksi tuossa tajusin että olin varannut itselleni töiden kautta psykologin, huomiseksi (otin toisen kerran sinne PAH vertaistukeen yhteyden mutta empäs saanut tälläkään kertaa mitään vastausta) työpaikka tarjoaa kaksi käyntiä, joten otetaan ne ja josko sieltä saisi jotain uutta suuntaa. Mihinkään se ei varmasti riitä, mutta jos sieltä saisi apua jatkon suhteen.

Töistä ei kuulu edelleenkään mitään… olo on unohdettu ja syrjäytetty, tokihan voisin sinne itsekin soitella, mutta jotenkin ajattelen että esimiehen tehtäviin kuuluu kysellä alaistensa kuulumiset, oli sitten töissä tai sairaana. Toki niitä varmasti ottaa päähän mun pitkä saikku, mutta en minä tälle itse voi mitään enkä arvannut että tämmöinen tauti tulee. Harmittaa vaikka sinne en vielä ole kykenevä menemäänkään. Mietin sitä kyllä kun sairaspäiväraha toi kroonisen konkurssin, mutta kyllä terveys on tärkeämpi… eletään niukasti ja yritetään olla lainaamatta rahaa mistään.

Pääsiäinen 2023

Turvaverkostoni oli koolla jälleen. Olimme yhdessä koko pääsiäisen ja minä sain levätä. Meille tehtiin ruokaa ja mistään ei tarvinnut huolehtia. Olin todella iloinen ja otettu. Rakastan tukiverkostoani!

Mutta upein ja paras juttu koko pääsiäisessä oli se, että olimme kävelyllä koirieni kanssa ja kävelimme hissukseen sen kuusi kilometriä rauhassa puhellen. Kerroin miten teen yleensä matkani ja ylämäen jälkeen on aina jokin palkinto, joko ihan jääputous, kallio, kaunis ranta tai koti lähellä… asun sellaisessa kohtaa, että ylämäkiä on pakosti. Menen rauhassa, kuuntelen äänikirjaa ja katselen lintuja, aurinkoa ja maisemia. Yritän olla suorittamatta, yritän nauttia.

Lenkin jälkeen sain kuulla että olen niin paljon paremmassa kunnossa mitä aikaisemmin. Itsestä se ei tunnu siltä kun vajoaa aina jonnekin tummaan oloon. Kuukausi sitten en päässyt kunnolla muutaman sadan metrin matkaa. Nyt köpöttelen kuusi kilometriä puhellen. Lääkkeet oikeasti auttavat, ne eivät paranna mutta auttavat. Tämä oli niin kivaa kuulla! Lopulta kun itse asiaa ajattelee, niin se todella on niin, voin kyllä paremmin. Nyt pitää pitää pää mukana touhussa ja kylmänä eikä saa vajota masennukseen. Pitää kävellä, pitää kuntoa yllä ja katsoa paljon niitä matkapalkintoja.

Tietenkin haluaisin parantua, tietenkin haluaisin kuulla ensi viikolla kun on PAH lääkäri, että rouvahan on parantunut, täällä on ihan normaalit paineet. Sellaistahan siellä ei kuule, mutta nyt ehkä menen sinne hieman positiivisemman ajatusmaailman kanssa.

Toki siellä pitää esittää kysymyslista jota olen tässä pikkuhiljaa kasannut, jos saisin edes osaan vastauksia. Toki käyntiin pitää alkaa tsemppaamaan jo nyt että selviän siitä itkemättä…

Kaaoksen, epävarmuuden ja väsymyksen sietäminen

Olen aina sietänyt hyvin kaaosta ja väsymystä. En ole mikään siivousintoilija, meillä on kotona siistiä mutta ei liikaa tai tarpeeksi, miten kukakin sen näkee. Nyt viimeisen vuoden aikana olen ajanut kroppaani sellaiseen väsymystilaan että en tunnu kestävän mitään, en liikaa tai liian vähän. Syy loppuun palamiseen löytyy osiosta Oireet ja DG… en tiedä kauanko tässä menee että nousen, mutta toivottavasti pian.

Aikaisemmin ei ollut ongelma ottaa torkut autossa tai pukuhuoneessa kun lapsi treenaa kun olin sairas ja väitettiin vaan koronan jälkeisiksi, nyt haluan sänkyyn. Väsyttää niin kovasti että tuntuu ettei silmät pysy vaan kertakaikkiaan auki. Tuntuu että ei jaksa yhtään, ei yhtään hetkeä enää. Palelee ja ärsyttää kokoajan. Paitsi kotona omassa sängyssä. Lisäksi kaikki tutkimukset tulevat edelleen uniin. Miksihän mun piti sairastua just tautiin missä tehdään tutkimukset siten, miten just eniten pelkään.

Kaaos taas. Katson kotona tiskipöytää tai lattioita ja ahdistaa. Miksi ne eivät voi pysyä siistinä. Miksi aina on pyykit pesemättä tai imuroimatta. Miksi ikkunat ovat aina likaiset ja miksi pölyä on aina kaikkialla.

Jotenkin elämän sieto ja itse elämä on pienentynyt tosi paljon. Hermo ei ole kireällä enkä tiuski tai äyski kenellekään mutta väsyttää ja V…ttaa ihan kokoajan. Lenkillä ei niin kauan kun huomaan että en pystykään kuin ennen sitten on pakko kuunnella äänikirjaa niin ettei muuhun pysty. Tekisi mieli riidellä oikein kunnolla, sillain huutaa, mutta kenen kanssa sinkkuiita riitelee ja sopii.

Lisäksi kokoajan huomaan miettiväni tulevaisuutta, pärjäämistä. Miten me pärjäämme kun ei mua varmasti kukaan palkkaa. Vaikka olen oikeasti superammattilainen niin nykymaailma ja sairas työntekijä, oli se sitten miten hyvä tahansa eivät sovi yhteen. En edes tiedä nyt mistä lähtisin töitä edes etsimään. Nykyiset loppuvat kohta. Olen liian väsynyt etsimään mitään, mutta en myöskään virkisty jos en löydä jotain millä voin turvata lapseni elämän, minä kuitenkin olen elatusvelvollinen ja haluan olla! Haluan maksaa kaiken, nyt vaan en tiedä miten.

Onneksi aurinko paistaa ja minä tuolla mummojen ja pappojen kanssa köpöttelen päiväkävelyllä

Huomenna sitten pakko löytää niin iso positiivisuuspläjäys että se kantaa yli pääsiäisen.

”Älä anna taudin määrittää sua”

Luet mitä vaan harvinaissairauksista tai mistä vaan sairaudesta joka on pitkä, mutta ei parane niin aina sanotaan että älä anna sairauden määrittää sua. Aluksi olin, että OK ihan fiksua, älä päästä tätä sun päähän.

Helpommin sanottu kuin tehty.

Kevätaurinko – haluaisin kävellä ”maailman ympäri”, en pysty… kävelen 6km ja nukun loppupäivän
Kevätaurinko – haluaisin pestä ikkunat, en pysty, hengästyn jo ensimmäisen avaamisesta, menen sohvalle ja itken
Kevätaurinko – haluisin siivota kunnolla, en pysty, hengästyn
Kevätaurinko – haluaisin hakata petkeleellä jäätä pihasta, muutama paukautus ja nukun loppupäivän

Oikeasti tätäkö tämä tulee olemaan. Mä olen positiivinen ja elämää rakastava tyyppi, mutta nyt kyllä nyppii… jos mä en voi antaa taudin määrittää minua niin mitä ihmettä mä sitten teen, jos en pysty tekemään mitään mitä haluan?

Saa vastasta…

Työ – tulevaisuus – mikä musta tulee

Aikaisemmin jo sanoin tuolla että olen aina arvottanut itseni ihmisenä työn kautta. Kissa kiitoksella elää, rakastan työssä kehuja ja kiitosta. Enemmän vastuuta, parempi titteli, enemmän kehuja, palkalla ei niinkään väliä. Pääasia että tunnen olevani jotain, tärkeä, osaava, rautainen ammattilainen. Joten tuosta syystä olenkin sitten painanut täysillä lähes koko työikäni. Raatanut hulluna töissä, tehnyt pitkää päivää, tehnyt lähes ilmaista työtä statuksen eteen ja mennyt tittelistä toiseen. Jos en menestynyt töissä tai tein mokan, tarkoitti se automaattisesti minulle sitä, että olen huono ihminen. Päädyin pörssifirmaan johtajaksi.

….Säälittävää tiedän…

Nyt kun kaikki on muuttunut ja muuttumassa ja koska mokasin siinä, että sanoin itseni irti tuolta pörssifirmasta koska luulin että mun pää ei kestä enää sitä, tosiasia oli vaan että olinkin jo nyt sairas ja otin ensimmäisen määräaikaisen työn vastaan, joka siis on tämä missä nyt olen ja saikulla ja ihan tosi kipeä. Työsuhdettani ei tulla jatkamaan, se on varma. Mieleeni hiipii kokoajan ajatus että olen huono ihminen, olen epäonnistunut. Vaikka en ole. Olen edelleen rautainen ammattilainen – sairas sellainen… Joten mikä on minun panos tulevaisuudessa veronmaksajana. Nyt olen äärettömän kiitollinen lääkekatosta, sairaspäivärahasta, maksukatosta… ym. kaikesta missä yhteiskunta on tullut vastaan.

Haluaisin ihan tosi kovasti auttaa, mutta minulla on elatusvelvollisuus ja haluan kantaa korteni kekoon myös veronmaksajana, joten tarvitsen palkallisen työn. Lisäksi aivoni tarvitsevat työtä. Mutta enää en pysty, enkä voi painaa samoin kun aikaisemmin, enkä edes halua. Jos nyt olen vajaa viiskymppinen, niin tätä voisi ajatella elämän kääntöpaikkana.

Minun ei tarvitse olla johtaja enää, mun ei tarvitse päteä enää… Mutta haluan tehdä jotain merkityksellistä sillä saralla mitä osaan. Se voisi olla nuorten harrastustoiminnassa rahaliikennejuttuja laajemmin, auttaen, neuvoen. Se voisi olla järjestötoiminnassa rahaliikennejuttuja tai vertaistukitoimintaa, voisin puhua, auttaa ymmärtämään, voisin kertoa ja tukea.

Minun pitäisi nyt vaan kivuta tästä kokonaisvaltaisesta väsymyksestä ylös ja alkaa oikeasti miettimään tulevaisuutta siten, että me pärjätään ja teen sellaista mistä saan hyvän mielen, mihin on kiva mennä töihin ja herätessä miettii mukavia.

Ja mistä noita tuollaisia töitä löytää… kukaan ei varmasti kotoa hae… voi kun hakisikin

Helpotus – katkeruus -pelko-toivo

Alussa tuolla kerroin oireista ja siitä vuodesta jolloin kukaan ei oikein pitänyt tautia oikeana tautina vaikka ramppasin lääkärissä, kaikki pitivät tautia vaan koronan jälkeisenä ja luulin jo itseäni hulluksi.

Helpotus siis oli melkoinen kun viimein joku uskoi ja sain diagnoosin, siitäkin ihan alussa enemmän, mutta katkeruus. Vaikka mulle on sattunut ja tapahtunut melkoisesti, niin siltikin olen aina päättänyt että rakastan elämää, enkä koskaan katkeroidu keneenkään tai mihinkään. Nyt meinaan väkisin katkeroitua, koska mielestäni en vaan ole ansainnut tätä kaikkea. Käyn tosi kiivasta taistelua pääni sisällä pinnalla pysymisestä. Jos katkeroidun niin sieltä on tosi vaikea nousta ylös. Huomaan miettiväni kävelyllä että tekisi mieli kävellä lääkäriin ja itkeä ja huutaa että jos olisin saanut apua aikaisemmin niin olisiko tilanteeni toinen, jos joku olisi uskonut kun sanoin että mikään ei ole kunnossa. Mutta enhän niin voi tehdä, lääkärit ovat ihan kamalan paineen alla, joten ei voi olettaa että harvinaissairaus joka toimii koronan oireisiin jää haaviin.

Tekisi mieli soittaa vanahaan työpaikkaan, että miksi päästitte mut pois, olisitte pitäneet ja auttaneet minua, olin jo silloin sairas. Nyt olen jäämässä tyhjän päälle ja en yhtään tiedä miten pärjätään. Mutta enhän voi niinkään tehdä, koska olen aikuinen ihminen ja tein sen valinnan itse. Elämäni pahimpia mokia se oli, mutta tehty mikä tehty… Tämä katkeruus ei saa nousta tästä, tästä pitää päästä yli keinolla jos toisella.

Samalla pelkään hurjasti kokoajan… seuraavaa lääkäriä, yöllisiä kylmiä hikikohtauksia, sydämen tykytyksiä, kuivaa yskää, väsymystä. Pelkään että lääkkeet eivät auta toivotusti ja pelkään että saan tosi huonoja uutisia geenitutkimuksista tai seuraavasta lääkäristä, en tiedä miten suhtaudun näihin pelkotiloihin. Kun olen hiljaa, pelkään.

Perjantaina on kurkku – nenä lääkäri. Mullahan on siis sellainen komea viski-basso ääni myös. Kuuluu osittain myös tautiin, mutta ei näin rouheana mitä minulla on. Se tutkitaan erikseen. Pelkään vähän sitäkin lääkäriä, että mitähän sieltä tulee, toisaalta toivon, että sieltä voisi tulla vastaus kaikkeen, järki sanoo että eihän se niin ole, mutta toivon kuitenkin…

Ja kaikki nämä tuntee hyppii vuoristorataa päässäni päivittäin.

Pelissä

Olin lapseni pelissä, touhuilemassa kaikkea ja tietenkin katsomassa ja kannustamassa hurjan ylpeänä. Olin yksin sellaisella parvella, muu yleisö oli pääsääntöisesti alakerrassa. Kuvasin samalla pelit valmennukselle.

Poikani pelasi jotenkin niin upeasti, että siinä yksin mietin että voi kun mieheni olisi niin ylpeä lapsestaan jos olisi elossa katsomassa peliä, sitten mietin että kuinkahan monta vuotta itse pääsen näitä katsomaan ja sitten maistelin jostain suolaista, eli noin vaan huomaamatta olin alkanut sitten siinä itkemään ja juurinkin sitten tieteninkin poika kurkkasi parvelle ja näki vollotukseni. Minua harmitti ihan kamalasti, koska en siinä hetkessä päässyt sanomaan mikä itketti ja mietin, huolestuikos se nyt. Näytin vaan peukkua ja sain hymyn takaisin.

Illalla sitten selitin että tuli siinä iskää ikävä ja siksi vähän pääsi itku. Myöhemmin yöllä poikani mönki viereeni niiskuttaen, nukuimme vierekkäin koirienkin kanssa koko yön ja olimme lähellä tukemassa toisiamme.

Mulla on hienot lapset, kyllä me tästä, yhdessä ja jos ei niin teen lapsistani niin vahvoja että elämä jatkuu.

Luin sitten näistä hienoista #PAH oppaista, että pitäisi oppia tunnistamaan oman kropan ja mielen liikkeet ja mennä niiden ehdoilla sairautta eteenpäin. Edelleenkään en osaa sitä ja en yhtään tiedä edes että miten opettelisin. Mietin ensin, että jos saan tämän jäätävän väsymyksen pois, niin sitten alan puhtaalta paperilta opettelemaan, mutta sitten mietin sitäkin että jos tämä kamala väsymys on osa sairautta eikä vaan väsymystä menneestä vuodesta jonka kaaoksesta uskallan viimein hellittää, niin mitä sitten. Miten minä opin mitään koskaan jos olen niin väsynyt kokoajan että teen väkisin ainoastaan pakolliset asiat. Parikymmentä päivään PAH lääkäriin, saisinko sieltä vastauksia, oikeita vastauksia…

Päivän positiivinen 25.3.23

Touhujen päivä. Nukuin taas paremmin, joten päätin lähteä lenkille. Menin melkein kuusi kilometriä, toki tuhrasin siihen lumikaaoksessa 1,5 tuntia mutta olipas kivaa. Hyvä mieli! Sitten vielä lapsen esitys harrastuksessa joten päivä ilman tautia päänsisässä on aina hyvä päivä .

Päivän positiiviset

24.3.23

Sain voimakiven tukiverkostoni tyypiltä lahjaksi jokin aika sitten, sairastumiseni aikoihin. Rakastan kiviä, niissä on joku juttu, ovat ikuisia, ovat nähneet paljon, tietävät paljon.

Tämä voimakivi on Itävallasta muistaakseni, sellaisesta paikasta jossa ei monesti ole ihminen käynyt. Se on kulkenut mukanani kokoajan, mutta tänä aamuna tunnustelin sitä pitkään kun join kahvia. Tunsin kiven ja hymyilin