Olin tänään kävelemässä, kuuntelin musiikkia ja katselin kaunista luontoa. Sammutin musiikin ja kuuntelin itsenäni ja säikähdin valtavasti. En tuntenut mitään, en yhtään mitään. Tarkoitan että en tuntenut: Polttavaa tunnetta rinnassa, sementtisäkkiä rinnan päällä, sydämen tykytystä tai ”jytkytystä” veren tunnetta suussa, siritystä silmissä, kuumaa hiilihanko keuhkoissa, repivää tunnetta keuhkoissa, isojen lihaksien puuduttavaa tunnetta, raajojen puutumista tai sitä tunnetta että kengässä olisi naula pystyssä. Säikähdin, että enhän mä pääse kotiin jos tähän tipun, vielä on matkaa tosi monta kilometriä.
Istuin kivelle odottamaan normaalia oloa. Kunnes tajusin, että mulla ON normaali oli. Mulla ei ole ollut normaalia oloa yli vuoteen. Nyt oli ensimmäisen kerran tosi pitkään aikaan ihan normaali olla. Hyvä olla.
Vi##tti niin että itku pääsi, miten voi ihminen mennä niin sekaisin että kivusta tulee normaali ja normaali säikäyttää. Ei ole reilua. Sitten ei enää ottanut päähän kun tajusin, että täähän on hyvä juttu. Lääkkeet tehoavat, tekevät mulle normaalin olon, sitten vähän itketti ilosta.
Lähdin kävelemään kotiin ja osa oireista palasi… se siitä normaalista, mutta hetken se olo oli normaali ja se hetki oli kyllä tosi kiva. Haluan niitä lisää.
Tänään oli työterveyspsykologi ennen psykiatrin arviointeja mahdolliseen kuntouttavaan psykiatrian vastaanottoon tai yleensä sellaisen saamiseen. Kamalan kimurattia tämä, mutta mennään sääntöjen mukaan. Kympin tytöt menevät aina. En vaan pysty ymmärtämään tätä kaikkea. Lisäksi minä joudun tekemään ihan kamalasti päässäni työtä aina ennen näitä etten romahda.
Ennen käyntiä juoksin kaupassa ja urheilukaupassa. Lapseni sanoi tarvitsevansa harrastukseensa alushousut jotka eivät kuumota ja joissa voi juosta kovempaa… superäiti, ei ymmärrä mistä puhutaan, mutta etsii avun, aina… Menin urheilukauppaan ennen lääkäriä ja kerroin, että tarvitsen lapselle alushousut joissa voi juosta kovaa… myyjä tiesi heti mistä puhutaan, kymppäminsaa kaupassa ja kassin kanssa ulos… tykkään. Arvostan saamaani palvelua.
Sitten menin psykiatrille, hyvin valmistautuneena, tänäänkään ei itketä vaan puhutaan. Hän tuumasi että hyvä kun lapsi pitää sinut arjessa tiukasti kiinni, vaikka sitten alushousuostoksilla… Kyynel tuli, mutta ei kaaosta. Niin se just on. Arki ja sen tuomat vastuut, pienetkin, tuovat turvan minulle joka pitää pinnalla, vaikka se sitten olisi ostettavat kalsarit. Harmi kun käynnit hänellä loppui työterveyden vuoksi. Taas tulee uusi ihminen ja taas on erilainen psyykkaaminen edessä että kestää nämä…
Nyt kun on ollut aikaa mietiskellä kerrankin ja paljonkin, niin olen miettinyt sitä, että olen onnekas että asun EU maassa. Meillä täällä harvinaissairauksia tutkitaan aktiivisesti, koska meillä on samanlainen oikeus hyvään hoitoon mitä muilla. Tässäpäs tuohon linkki https://harvinaiset.fi/yhteistyota/harvinaiset-sairaudet-eussa/.
Mahdollisuuteni nähdä mahdolliset tulevat lapsenlapseni olisivat olemattomat ilman tuota. Joten jokainen hetki on arvokas, ihan jokainen, jokainen hetki on elämisen arvoinen. Tästä syystä en halua tuhlata näitä hetkiä enää ylenpalttiseen synkistelyyn. En voi muuttaa sitä, että tautiani ei löydetty aikaisemmin, enkä sitä, että tautini työnnettiin Long covidin laariin, en voi palata taaksepäin ja tehdä edellisestä vuodesta parempaa, enkä voi vaikuttaa enää siihen että tunsin, että minua ei otettu tosissaan lääkärissä. Onneksi olin sinnikäs enkä luovuttanut ja onneksi löytyi se yksi lääkäri joka kuunteli ja auttoi minua ja onneksi sitten tapahtui asiat nopeasti. Nyt pitää katsota ainoastaan eteenpäin.
Olen aina elänyt myös paljon muille, murehtinut toisten elämää vaikka en pysty niihin vaikuttamaan. Olen auttanut aina kun pyydetään ja välillä silloinkin kun ei pyydetä. Lisäksi aina kun tarvitaan talkooapua tai ihan mitä vaan, jaksan tai en niin olen mukana… Tuo tapa elää on ollut tätä minun supervouhottamistani ja halua olla joka paikassa, tehdä kaikki kiitettävästi ja auttaa kaikki. Halua olla kympin tyttö… Tuo tapa on erittäin antoisa mutta toisaalta myös todella kuluttava tapa elää.
Joten, kokeilen ja toivon että tämä jää päätökseksi. Konmaritan nyt oman mieleni. Pyrin tekemään ja ajattelemaan vain niitä asioita jotka tekevät mieleni hyväksi. Tottakai äitinä, työntekijänä ja kunnon kansalaisena tulee tilanteita joissa tämä Konmaritus ei onnistu, mutta jos pääosin…
Nytkin olen murehtinut ja miettinyt kovin yhtä ystävääni, joka mielestäni ei ole hyvässä paikassa, mutta hän ei tajua siitä poistua ja kovin toivon, että ei käy mitään pahempaa. Hän ei kuule eikä näe koska sydän valitsee toisin. Hän on aikuinen ihminen ja tekee ihan omat päätöksensä, joten en murehdi asiaa yhtään enempää, en myöskään enää osallistu hänen valintaansa enää mitenkään. Olen täällä kun hän joskus minua tarvitsee, silloin olen ja otan avosylin vastaan. Mutta en suostu enää asiaa murehtimaan.
Facebookin vertaistukiryhmässä joku sanoi, että uskoo siihen, että elämä kantaa ja lääkkeet kehittyvät. Ihan noin pitkälle ei oma Konmaritukseni mene vielä, koska minulla on lapsia joiden kohtaloa murehdin jos itse kuolen… mutta päätän nyt että en vaivu synkkyyteen, päätän elää siten, että vaikka huomenna kuolisin niin mitään en mieti tekeväni toisin. Jos mietin kauaksi taakse niin paljon tekisin toisin, mutta konmaritan pois ne ajatukset mielestäni.
Pyrin ajattelemaan kaikesta positiivisesti, en murehdi toisten elämää, en tingi omasta hyvinvoinnistani kenenkään muun vuoksi kuin omien lapsieni. Teen niitä asioita jotka tekevät minulle hyvän mielen, enkä nipota tai murehdi mistään mikä ei ole pakollista.
Uskon että mieli vaikuttaa myös kehoon, joten katsotaan miten tämä vaikuttaa tulevaisuuteeni.
Oon ollut aina ollut rautainen myös taudeissa, en pidä vikinästä tai kitinästä jos pitää toimia, pikku kuumeet yms. pieni hidaste. Nopeasti liikkeellä ja nopsa toipuminen… Arki hoituu kotona vaikka olen ollut kipeä (nyt ei puhuta koronasta vaan ajasta ennen koronaa) Nyt oman sairastumiseni jälkeen tilanne on ollut toinen, kaikki on yli sietokyvyn, normaali elämäkin, joten taudit sen päälle on ihan liikaa.
Sain lapseltani jonkun kuume-nuha-yskä taudin. Jumalavi olen ollut kipeä. Lisäksi kun lääkkeeni vaihdettiin, niin epäilen, että tämä vaikuttaa jotenkin johonkin. Keuhkoni ovat muutenkin haasteellisessa tilassa niin tämä yskä, missä jokainen yskähdys tuntuu siltä kun joku kaivaisi haarukalla keuhkoja ulos rinnasta. Kuume, pääkipu, selkäkipu ja yleinen vi##tutus ei auta paljoakaan. Hirvee olla… olen sairaslomalla sairaana ja ihan sängyssä kokoajan, tästä ei selkä tykkää mutta ylöskään ei pääse. Olen pääsääntöisesti nukkunut viikon. Aamulla lapselle puuro, sitten kun hän poistuu kouluun, mutsi nukkumaan… sitten pieni lenkki koirien kanssa, nukkumaan, illalla lapselle ruokaa ja vienti treenin pihaan ja nukkumaan ja illalla yhdeksältä nukkumaan…
Positiivista tässä on ollut että en ole miettinyt tulevaisuuden mahdollista kassakriisiä, työttömyyttä, kuolemaa, sairauden tilaa yms… olen vaan nukkunut. Tosin mietin, että voisiko tässä olla osittain masennustakin. Sain lähetteen psykiatrin arvioon tarvitsenko kuntouttavaa psykoterapiaa. Viimeiset kolme vuotta kun on kaatanut kaiken niskaan ja nyt olen jotenkin vetäytynyt henkisesti sen ulkopuolelle, ei kait kovin fiksua tuo, mutta minä en voi romahtaa. Jos minä romahdan, lapseni romahtavat ja mikään ei pyöri.
Olen aina pitänyt luonnosta, haluaisin vaellella päivät pitkät luonnossa ja haaveena on aina ollut jokin oikeasti pitkä vaellus. Tukiverkostoni kanssa olemme tehneet sellaisia päivän reissuja, välillä kevyempiä ja välillä sellaisia että tekisi mieli itkeä viimeisillä kilometreillä, tai siis teimme näitä retkiä ennen sairastumistani.
Nyt olin PAH kontrollissa. Kävelytesti meni tosi hyvin, parannusta huimasti. Sydämen vajaatoiminta helpottanut ja sydän supistelee huomattavasti paremmin. Mutta edelleen on liikaa painetta keuhkovaltimoissa ja sydämen oikea puoli on laajentunut. Itkuhan siinä pääsi, taas. lääkkeet uusittiin vahvempiin ja taas odotellaan kolme kuukautta. Mutta olin kuitenkin valmistautunut ja hyvät uutiset tuli ensin, joten ne kantoi huonojen yli hieman. Pakko vielä sanoa miten upeita tyyppejä siellä on töissä, taas tunsin olevani yksilö ja tärkeä. Lisäksi kuulin että 12 vuoden aikana tähän mun tautiin on sairastunut 500 suomalaista… ei ihan kansantauti siis…
Mutta asiaan taas. Kysyin siellä liikunnasta, koska ikävöin vanhaa minua. Tiedän että sinne ei ole paluuta mutta edes vähän. Ohje oli patikoi älä vaella… eli saan tehdä pieniä reissuja ilman kantamista. Nyt jatkan kesään asti kävelyä, sitä mun kutosta ja toivottavasti kesällä päivitän retkeltä…
Rakastan myös pyöräilyä. Se varmaankin jää. Tai pitää yrittää säästää sähköpyörään. Asun sellaisessa paikassa että on paljon mäkiä, ja niitä ei saa pyöräillä… tasamaalla kyllä. Sähköllä voisi puskea ylös.
Otan siis haaveeksi ja tavoitteeksi: patikointiretki, uudet lenkkarit ja sähköpyörä…
Keskiviikkona on se PAH lääkäri, pelottaa aivan vietävästi… En osaa yhtään arvella mitä siellä voitaisiin sanoa. Voin kyllä paremmin, mutta sitten taas tämä katupöly ja siitepöly on saanut voimaan tosi huonosti. Tänäänkin lenkki meni ihan penkin alle ja olin siitä kiukkuisen surullinen…Ärsyyntynyt koko loppupäivän. Lisäksi lapsi on vähän yskäinen, joten lotraamme käsidesin kanssa kokoajan hunajateen lomassa.
En oikein osaa aloittaa valmistautumista kun ajatukset seikkailevat siellä sun täällä. Minulla on lisäksi reuma ja tämän sairauden vuoksi vissiinkin kaikki reumalääkeet lopetettiin, toukokuussa toivottavasti jotain aloitetaan uudelleen… nilkat ja varpaat ovat kipeät, kankeat ja turvoksissa ja maitopurkki ei aukea joten siksikin pelottaa keskiviikkoinen kävelytesti joka on ennen lääkäriä. Tiedän että se ei ole mikään superkuntotaidonnäyte, mutta kuitenkin toivoisin että se menisi kivasti.
Huomenna on pakko saada valmistautuminen käyntiin, muuten menee koko lääkärikäynti hervottomaan itkusirkukseen. Käyntiin pitää ottaa ammattimainen ote että selviän reissusta… On tämä touhua tämä minuna oleminen, luulisi että tähän ikään olisi saanut jotain järkeä tunnemaailmaan ja ajatuksiin, mutta ei… Ne haudataan syvälle ja opetellaan pitämään siellä ja sitten ne purkautuvat kun tulivuori kun vähiten sitä odottaa…
Katselin Linkkaria, niinkuin se enää elämääni parantaisi, vanha tottumus, joka päivä linkkarin uusimmat… sieltä pompsahti eteeni Nordic Business Forumin julkaisu uudesta yhteistyökumppanista, vai oliko se päämainostaja tms. no kuitenkin, sähköauto on nyt sitten kimpassa.
Kävin aikanaan jo töidenkin puolesta melkein vuosittain heidän tapahtumissaan, olin jo silloin kun Sarasvuo puhui pienelle yleisölle ja matka jatkui Helsinkiin. Korkkarit jalassa, eturivissä kalliilla passilla jakkupuku päällä. Vuoden kohokohta! Upeita puhujia ja hienosti järjestetty tapahtuma… Tapasin uusia ihmisiä ja olin jotain. Se oli silloin kun olin uraputkessa ja elämäni kunnossa. Mieheni elossa, terveys tikissään, lapset voivat hyvin ja kaikki oli aurinkoista. Nytpäs ollaan vähän toisaalla näissä jutuissa. Leskijuttuja, parantumaton sairaus, tulevaisuus hukassa, olenko kohta edes töissä enää vaikka haluan niitä tehdä… P#ska…
Myös viimevuodelle oli lippu. Mutta olin niin sairas että en päässyt tapahtumaan, en myöskään jaksanut laittaa lippua eteenpäin, lippu jäi täysin käyttämättä. Harmittaa edelleen… Olisin ihan tosi kovasti halunnut mennä sinne, mutta minusta ei ollut siihen silloin. Enää ei ole varaa lippuun.
Tänään piti olla se psykologi. Olin valmistautunut taas tähän huolellisesti, koska ensimmäinen kerta ja en taaskaan halua itkeä vieraan ihmisen edessä.
Olin kerrannut tapahtumat viimeisen puolentoistavuoden ajalta päässäni ja täältä lukien Oireet ja DG, Taudin takaa löytyvä tyyppi. Tsempannut ja käynyt päässäni keskustelutunnin jokaisen hetken läpi etukäteen miettien mikä jatko tulee olemaan koska käyntejä saan vain pari ja uskoakseni niitä on turha itkeä enempää työnantajan piikkiin. Aloin olla henkisesti valmis, aamulla pikkulenkki että lihakset pääsee päivään mukaan ja veri kiertää ja sitten suihkuun.
Sitten puhelin soi ja psykologi peruttiin tältä päivältä ja siirrettiin viikolla eteenpäin. Mikä suuri pettymys valtasi minut. Joudun aloittamaan kaiken alusta, ei tämä oman henkinen sparraus kestä viikkoa ja sitä paitsi mun on aloitettava ensi keskiviikon lääkäriin valmistautuminen pikkuhiljaa… Ottaa niin paljon päähän, vaikka asialle ei mitään voi.
Sitten siitä suihkunmärkänä kiukuspäissäni vaatteet päälle ja painoin lenkille. Otin sen normaalin kutoseni, menin sen 10 min nopeammin mitä yleensä ja nukuin siitä 4 tuntia. Ei järkevää ja aikuinen ihminen toimii aivan eritavoin mitä minä toimin. Lenkillä en katsonut palkontojani, kuunnellut kirjaani tai ihaillut maisemia. Painoin niin kovaa kun pystyin raskaan musiikin mukaan menemään kuten ennen vanhaan ja siksi väsytin itseni siten, että oli pakko nukkua. Päätös oli minulle huono ja toivottavasti en tehnyt itselleni hallaa millään konstia, mutta kuitenkin taas jollain muotoa ahnehdin mieleeni pienen positiivisuuden… ekaa kertaa melkein vuoteen pystyin tekemään vanhan kunnon kiukkulenkin… Aikanaan urheilu oli se väylä jolla purin kaiken turhautumisen ja pahan olon pois. Mitä rankempi spinning, sali tai lenkki, sitä paremmin p#ska mielestä unohtuu. Urheilu oli kyllä minulle myös positiivinen väylä, mutta silloin en vetänyt itseäni piippuun… harmittaa vähän kun nyt pitää ehkäpä kuitenkin etsiä jokin toinen tapa tähän päänsisäiseen käsittelyyn kuin kiukkulenkit.
Kukapa olisi uskonut, mitenhän ensiviikon kävelytesti menee? voiko siellä painaa täysillä? Toisaalta jälleen huomasimme että töihin minusta ei vielä ole. Henkinen stressipiikki ja siihen päälle kropan ylikuormitus ja tarvitsen usean tunnin unet päälle…. mutta ehkä jollain tiellä ollaan… mikähän se tie on?
Ihana toi aurinko, tekee mieli hypellä lenkillä kokoajan. Mutta en tässä muistanutkaan siitepölyä ja katupölyä joka nyt lumen alta nousee ja raatelee keuhkot ja pirteyden.
Normaalina terveenäkin keväät ovat olleet vaikeita mutta silloin olen napsinut allergialääkettä ja avaavaa astmalääkettä ja matka on jatkunut normaalisti. Enkä ole osannut pelätä että hengittäminen loppuu lopullisesti.
Mutta nyt… haukon keuhkoihin ilmaa kuin kala kuivalla maalla, tiedän että pitäisi hengittää nenän kautta että se pöly ei saisi suoraa reittiä keuhkoihin. Mutta en saa ilmaa tarpeeksi. Otan avaavaa, mutta allergialääkkeitä en ole uskaltanut ottaa, mitä jos ne reagoivat PAH lääkkeiden kanssa jotenkin epämieluisasti. Onneksi ensiviikolla on se lääkäri – kysymyslistaan.
Haluan kävelylle, tai köpöttelylle kuten sitä nykyään itse kutsun, koska minun normaalissa kävelyssä pitää käydä suihkussa sen jälkeen… nyt sellaista ei voi harrastella, joten tämä on nyt köpöttelyä. Mutta en nyt taida uskaltaa sitä kutostani mennä tekemään ja metsässä on lunta, siellä en pysty tarpomaan.
Ei tarvitse kuin kävellä autolle niin tulee tuskainen olla. Aamulla aikaisin koirien kanssa hetken hyvä ulkona, mutta kun liikenne alkaa niin loppuun tämän mutsin helppo hengittäminen – pirullista.
Joten oon nyt sitten nukkunut… ja nukkunut… niin ja sitten tosiaan nukkunut… Onneksi tänne saapui yksi rakas tukiverkostolainen jeesimmään täksi viikoksi lapsen harrastuksien kanssa. Minä olen saanut olla pois tuolta pölystä ja nukkua niukkahengityksen tuomaa väsymystä pois.
Lisäksi tuossa tajusin että olin varannut itselleni töiden kautta psykologin, huomiseksi (otin toisen kerran sinne PAH vertaistukeen yhteyden mutta empäs saanut tälläkään kertaa mitään vastausta) työpaikka tarjoaa kaksi käyntiä, joten otetaan ne ja josko sieltä saisi jotain uutta suuntaa. Mihinkään se ei varmasti riitä, mutta jos sieltä saisi apua jatkon suhteen.
Töistä ei kuulu edelleenkään mitään… olo on unohdettu ja syrjäytetty, tokihan voisin sinne itsekin soitella, mutta jotenkin ajattelen että esimiehen tehtäviin kuuluu kysellä alaistensa kuulumiset, oli sitten töissä tai sairaana. Toki niitä varmasti ottaa päähän mun pitkä saikku, mutta en minä tälle itse voi mitään enkä arvannut että tämmöinen tauti tulee. Harmittaa vaikka sinne en vielä ole kykenevä menemäänkään. Mietin sitä kyllä kun sairaspäiväraha toi kroonisen konkurssin, mutta kyllä terveys on tärkeämpi… eletään niukasti ja yritetään olla lainaamatta rahaa mistään.
Turvaverkostoni oli koolla jälleen. Olimme yhdessä koko pääsiäisen ja minä sain levätä. Meille tehtiin ruokaa ja mistään ei tarvinnut huolehtia. Olin todella iloinen ja otettu. Rakastan tukiverkostoani!
Mutta upein ja paras juttu koko pääsiäisessä oli se, että olimme kävelyllä koirieni kanssa ja kävelimme hissukseen sen kuusi kilometriä rauhassa puhellen. Kerroin miten teen yleensä matkani ja ylämäen jälkeen on aina jokin palkinto, joko ihan jääputous, kallio, kaunis ranta tai koti lähellä… asun sellaisessa kohtaa, että ylämäkiä on pakosti. Menen rauhassa, kuuntelen äänikirjaa ja katselen lintuja, aurinkoa ja maisemia. Yritän olla suorittamatta, yritän nauttia.
Lenkin jälkeen sain kuulla että olen niin paljon paremmassa kunnossa mitä aikaisemmin. Itsestä se ei tunnu siltä kun vajoaa aina jonnekin tummaan oloon. Kuukausi sitten en päässyt kunnolla muutaman sadan metrin matkaa. Nyt köpöttelen kuusi kilometriä puhellen. Lääkkeet oikeasti auttavat, ne eivät paranna mutta auttavat. Tämä oli niin kivaa kuulla! Lopulta kun itse asiaa ajattelee, niin se todella on niin, voin kyllä paremmin. Nyt pitää pitää pää mukana touhussa ja kylmänä eikä saa vajota masennukseen. Pitää kävellä, pitää kuntoa yllä ja katsoa paljon niitä matkapalkintoja.
Tietenkin haluaisin parantua, tietenkin haluaisin kuulla ensi viikolla kun on PAH lääkäri, että rouvahan on parantunut, täällä on ihan normaalit paineet. Sellaistahan siellä ei kuule, mutta nyt ehkä menen sinne hieman positiivisemman ajatusmaailman kanssa.
Toki siellä pitää esittää kysymyslista jota olen tässä pikkuhiljaa kasannut, jos saisin edes osaan vastauksia. Toki käyntiin pitää alkaa tsemppaamaan jo nyt että selviän siitä itkemättä…
F#ck this PAH - harvinaisesti sairas 