Sairastumisen jälkeen mulla on ollut tosi huonot yöt. Nukun parin tunnin pätkiä. Oon ihan poikki kokoajan. Mutta toisaalta nukun paljon noita pätkiä.
Oon miettinyt mistä voisi johtua tämä huono unisuus… heräilen yöllä siihen että haukon henkeä joten tuon pelko on varmasti yksi syy. Toinen on se, että pelkään kuolevani nukkuessani ja että lapseni löytää minut. Joten säpsähtelen hereille parin tunnin välein ja vaihdan paikkaa tai kuuntelen kirjaa yms… kunnes taas torkahdan.
Olen ollut harmissani tästä mutta sitten mietin että miksi… olen sairaana, sairaslomalla ja minulla on paljon aikaa nukkua, vaikka sitten pätkissä siellä sun täällä. Rannalla, sohvalla, sängyssä, autossa, lapsen treenin pukkarissa yms… lisäksi näen aina paljon unia, joten ajattelen tämän nyt niin että se on kun leffassa kävisi kun pariksi tunniksi torkahtaa 😅 mun unet on aina vielä kovin tapahtumarikkaita.
Toki toivon että saan tämän uniasian kuntoon syksyyn mennessä, näin ei jaksa mutta ei tilanne parane jos alan pelkäämään enemmän nukkumista. Kokeillaan leffailua.
Olen ollut pitkään hissukseen, olen käynyt jonkun ihmeen mielen mustan kuopan pyörimässä ympäri. En yhtään tiennyt miten nousisin sieltä. Ääni joka katoaa silloin kun sitä vähiten toivoo, vie itsetunnon maihin ja on hankala kommunikoida jos on sairas ja sen kuulee äänestä. Olen ollut epätoivoinen ja katkeruus on ollut niin valtavaa, että tuntuu kuin se olisi kaapannut minut täysin sisäänsä.
Mulla on ystävä, pulpahtanut elämääni lapsen harrastuksen myötä. Hän on ihana, kun häntä on aikakaan luotu, on siihen käytetty piirun verran enemmän aikaa kuin mitä esimerkiksi minun luomistyöhöni on käytetty. Hän tietää sairaudestani ja tekee työkseen juurikin tätä vaihtoehtoista hoitotyötä. Hän ei ole koskaan tuputtanut, tai sanonut että se olisi se juttu vaan hän on kertoillut mitä tuolla on olemassa ja pikkuhiljaa avartanut ajatustani viimeisen vuoden aikana. Kunnes nyt sitten rohkaistuin ja kysyin apua. En ole valmis luopumaan tutusta ja turvallisesta, mutta olisin valmis kokeilemaan yhdistelmää jossa kuitenkin keskustelisin asian myös oman lääkärini kanssa.
Päädyin Intialaisen lääkärin konsultaatioon. Konsultaatio tapahtui Zoomissa ja hän sanoi heti, että minusta huokuu surumielisyys ja epätoivo. Keho ja mieli eivät ole eri asioita vaan ne ovat yhtä. Minä olen yksi kokonainen kaikkine ajatuksineni ja hermoineni.
Jätän maidon pois, koska olen todella limainen, sen kuulee hengityksestäni ja äänestäni. Kurkuma lisättiin ruokavalioon ja poistettiin kylmät juomat käytöstä, tai kaikki kylmä (raaka on eriasia mitä kylmä) juon myös huonelämmintä vettä tästä eteenpäin. En syö enää paistetta ruokaa, enkä vaaleaa riisiä (tuo ei nyt ole kuulunut aikaisemminkaan ruokavaliooni) Paljon, paljon hedelmiä, porkkanaa, parsakaalia ja pinaattia. Iltaisin mietin päivääni, mitä on tapahtunut, en sairauttani. Hengitän. Kurlaan suolavedellä, syön hunajaa. En mieti sairauttani, jos tulee paha mieli tai stressiolo niin kirjoitan sen paperille, eli otan pois sisältäni.
Näin pienillä, jo maalaisjärkeenkin käyvillä asioilla mennään ensin eteenpäin.
Hän lähtee maanantaina Intiaan ja kun hän palaa, kohtaamme uudelleen tarkempien ohjeiden kanssa. En malta odottaa
Minulle jäi hyvä mieli, tuttua lääketiedettä ei lytätty vaan tehtiin järkevä yhdistelmä. Saadaan mieli voimaan paremmin, syödään paremmin ja juodaan enemmän vettä…
Olen nyt ihan oikeasti yrittänyt vertaistukea, olen WA ryhmässä ja Facen vertaistuessa, ne ovat molemmat ilmeisesti jonkun sairastuneen tekemät sivustot, ammattilaisten sivustoilta kun ei vastata niin koetin sitten muuta.
Mutta mä en pysty niihin, miksi mä en pysty niihin.
Siellä tunnutaan olevan yltiöpositiivisia, hirmuinen onnellisuus, usko tulevaisuuteen yms. todella vahva yhteisöllisyys… vaikka ollaan yltiöpositiivisia niin silti tsempataan, sehän on tosi hienoa…
Yhtään minua siellä ei ole näkynyt… Minun tekisi mieli kirjoittaa sinne siitä miten katkera olen suomalaiselle yhteiskunnalle ja terveydenhuollolle, vuoden itkin ja pyysin apua. Tilanteen piti mennä oikeasti pahaksi ennen kuin minua uskottiin, miksi vasta sitten. Miten minua vituttaa lähes joka hetki, miten mietin päivittäin kuolemaa, miten yritän lenkkeillä ja pitää positiivisuutta siten yllä hyvän kunnon lisäksi mutta silti ottaa päähän niin että veri ei kierrä. Miten en nuku, koska pelkään kuolevani nukkuessani… tirsottelen, se on turvallisempaa… Miten minusta tuntuu siltä että en ole ansainnut tätä, mulla on ollut ihan liian rankkaa muutenkin ja miten lapset ovat ainoita mitkä pitävät mut nyt pinnalla. Miten pelkään jokaista hengästymistä, jokaista kirjettä, jokaista verikoetta… miten tekisi mennä mahalleen lattialle ja huutaa, itkeä ja riehua… mutta en voi… koska olen minä. En halua loukata tai saastuttaa omalla ajatusmaailmallani vertaisryhmien yltiöpositiivisuutta… joten olen hiljaa.
Olen aina viilipytty ulospäin, jopa tunteeton… Maija Vilkkumaa sanoi että ei itke koska on sisältä kuollut… minä taidan olla myös. Vaikka olen vihainen ja katkera koko universumille, niin en itke.
Olin tänään kävelemässä, kuuntelin musiikkia ja katselin kaunista luontoa. Sammutin musiikin ja kuuntelin itsenäni ja säikähdin valtavasti. En tuntenut mitään, en yhtään mitään. Tarkoitan että en tuntenut: Polttavaa tunnetta rinnassa, sementtisäkkiä rinnan päällä, sydämen tykytystä tai ”jytkytystä” veren tunnetta suussa, siritystä silmissä, kuumaa hiilihanko keuhkoissa, repivää tunnetta keuhkoissa, isojen lihaksien puuduttavaa tunnetta, raajojen puutumista tai sitä tunnetta että kengässä olisi naula pystyssä. Säikähdin, että enhän mä pääse kotiin jos tähän tipun, vielä on matkaa tosi monta kilometriä.
Istuin kivelle odottamaan normaalia oloa. Kunnes tajusin, että mulla ON normaali oli. Mulla ei ole ollut normaalia oloa yli vuoteen. Nyt oli ensimmäisen kerran tosi pitkään aikaan ihan normaali olla. Hyvä olla.
Vi##tti niin että itku pääsi, miten voi ihminen mennä niin sekaisin että kivusta tulee normaali ja normaali säikäyttää. Ei ole reilua. Sitten ei enää ottanut päähän kun tajusin, että täähän on hyvä juttu. Lääkkeet tehoavat, tekevät mulle normaalin olon, sitten vähän itketti ilosta.
Lähdin kävelemään kotiin ja osa oireista palasi… se siitä normaalista, mutta hetken se olo oli normaali ja se hetki oli kyllä tosi kiva. Haluan niitä lisää.
Tänään oli työterveyspsykologi ennen psykiatrin arviointeja mahdolliseen kuntouttavaan psykiatrian vastaanottoon tai yleensä sellaisen saamiseen. Kamalan kimurattia tämä, mutta mennään sääntöjen mukaan. Kympin tytöt menevät aina. En vaan pysty ymmärtämään tätä kaikkea. Lisäksi minä joudun tekemään ihan kamalasti päässäni työtä aina ennen näitä etten romahda.
Ennen käyntiä juoksin kaupassa ja urheilukaupassa. Lapseni sanoi tarvitsevansa harrastukseensa alushousut jotka eivät kuumota ja joissa voi juosta kovempaa… superäiti, ei ymmärrä mistä puhutaan, mutta etsii avun, aina… Menin urheilukauppaan ennen lääkäriä ja kerroin, että tarvitsen lapselle alushousut joissa voi juosta kovaa… myyjä tiesi heti mistä puhutaan, kymppäminsaa kaupassa ja kassin kanssa ulos… tykkään. Arvostan saamaani palvelua.
Sitten menin psykiatrille, hyvin valmistautuneena, tänäänkään ei itketä vaan puhutaan. Hän tuumasi että hyvä kun lapsi pitää sinut arjessa tiukasti kiinni, vaikka sitten alushousuostoksilla… Kyynel tuli, mutta ei kaaosta. Niin se just on. Arki ja sen tuomat vastuut, pienetkin, tuovat turvan minulle joka pitää pinnalla, vaikka se sitten olisi ostettavat kalsarit. Harmi kun käynnit hänellä loppui työterveyden vuoksi. Taas tulee uusi ihminen ja taas on erilainen psyykkaaminen edessä että kestää nämä…
Nyt kun on ollut aikaa mietiskellä kerrankin ja paljonkin, niin olen miettinyt sitä, että olen onnekas että asun EU maassa. Meillä täällä harvinaissairauksia tutkitaan aktiivisesti, koska meillä on samanlainen oikeus hyvään hoitoon mitä muilla. Tässäpäs tuohon linkki https://harvinaiset.fi/yhteistyota/harvinaiset-sairaudet-eussa/.
Mahdollisuuteni nähdä mahdolliset tulevat lapsenlapseni olisivat olemattomat ilman tuota. Joten jokainen hetki on arvokas, ihan jokainen, jokainen hetki on elämisen arvoinen. Tästä syystä en halua tuhlata näitä hetkiä enää ylenpalttiseen synkistelyyn. En voi muuttaa sitä, että tautiani ei löydetty aikaisemmin, enkä sitä, että tautini työnnettiin Long covidin laariin, en voi palata taaksepäin ja tehdä edellisestä vuodesta parempaa, enkä voi vaikuttaa enää siihen että tunsin, että minua ei otettu tosissaan lääkärissä. Onneksi olin sinnikäs enkä luovuttanut ja onneksi löytyi se yksi lääkäri joka kuunteli ja auttoi minua ja onneksi sitten tapahtui asiat nopeasti. Nyt pitää katsota ainoastaan eteenpäin.
Olen aina elänyt myös paljon muille, murehtinut toisten elämää vaikka en pysty niihin vaikuttamaan. Olen auttanut aina kun pyydetään ja välillä silloinkin kun ei pyydetä. Lisäksi aina kun tarvitaan talkooapua tai ihan mitä vaan, jaksan tai en niin olen mukana… Tuo tapa elää on ollut tätä minun supervouhottamistani ja halua olla joka paikassa, tehdä kaikki kiitettävästi ja auttaa kaikki. Halua olla kympin tyttö… Tuo tapa on erittäin antoisa mutta toisaalta myös todella kuluttava tapa elää.
Joten, kokeilen ja toivon että tämä jää päätökseksi. Konmaritan nyt oman mieleni. Pyrin tekemään ja ajattelemaan vain niitä asioita jotka tekevät mieleni hyväksi. Tottakai äitinä, työntekijänä ja kunnon kansalaisena tulee tilanteita joissa tämä Konmaritus ei onnistu, mutta jos pääosin…
Nytkin olen murehtinut ja miettinyt kovin yhtä ystävääni, joka mielestäni ei ole hyvässä paikassa, mutta hän ei tajua siitä poistua ja kovin toivon, että ei käy mitään pahempaa. Hän ei kuule eikä näe koska sydän valitsee toisin. Hän on aikuinen ihminen ja tekee ihan omat päätöksensä, joten en murehdi asiaa yhtään enempää, en myöskään enää osallistu hänen valintaansa enää mitenkään. Olen täällä kun hän joskus minua tarvitsee, silloin olen ja otan avosylin vastaan. Mutta en suostu enää asiaa murehtimaan.
Facebookin vertaistukiryhmässä joku sanoi, että uskoo siihen, että elämä kantaa ja lääkkeet kehittyvät. Ihan noin pitkälle ei oma Konmaritukseni mene vielä, koska minulla on lapsia joiden kohtaloa murehdin jos itse kuolen… mutta päätän nyt että en vaivu synkkyyteen, päätän elää siten, että vaikka huomenna kuolisin niin mitään en mieti tekeväni toisin. Jos mietin kauaksi taakse niin paljon tekisin toisin, mutta konmaritan pois ne ajatukset mielestäni.
Pyrin ajattelemaan kaikesta positiivisesti, en murehdi toisten elämää, en tingi omasta hyvinvoinnistani kenenkään muun vuoksi kuin omien lapsieni. Teen niitä asioita jotka tekevät minulle hyvän mielen, enkä nipota tai murehdi mistään mikä ei ole pakollista.
Uskon että mieli vaikuttaa myös kehoon, joten katsotaan miten tämä vaikuttaa tulevaisuuteeni.
Oon ollut aina ollut rautainen myös taudeissa, en pidä vikinästä tai kitinästä jos pitää toimia, pikku kuumeet yms. pieni hidaste. Nopeasti liikkeellä ja nopsa toipuminen… Arki hoituu kotona vaikka olen ollut kipeä (nyt ei puhuta koronasta vaan ajasta ennen koronaa) Nyt oman sairastumiseni jälkeen tilanne on ollut toinen, kaikki on yli sietokyvyn, normaali elämäkin, joten taudit sen päälle on ihan liikaa.
Sain lapseltani jonkun kuume-nuha-yskä taudin. Jumalavi olen ollut kipeä. Lisäksi kun lääkkeeni vaihdettiin, niin epäilen, että tämä vaikuttaa jotenkin johonkin. Keuhkoni ovat muutenkin haasteellisessa tilassa niin tämä yskä, missä jokainen yskähdys tuntuu siltä kun joku kaivaisi haarukalla keuhkoja ulos rinnasta. Kuume, pääkipu, selkäkipu ja yleinen vi##tutus ei auta paljoakaan. Hirvee olla… olen sairaslomalla sairaana ja ihan sängyssä kokoajan, tästä ei selkä tykkää mutta ylöskään ei pääse. Olen pääsääntöisesti nukkunut viikon. Aamulla lapselle puuro, sitten kun hän poistuu kouluun, mutsi nukkumaan… sitten pieni lenkki koirien kanssa, nukkumaan, illalla lapselle ruokaa ja vienti treenin pihaan ja nukkumaan ja illalla yhdeksältä nukkumaan…
Positiivista tässä on ollut että en ole miettinyt tulevaisuuden mahdollista kassakriisiä, työttömyyttä, kuolemaa, sairauden tilaa yms… olen vaan nukkunut. Tosin mietin, että voisiko tässä olla osittain masennustakin. Sain lähetteen psykiatrin arvioon tarvitsenko kuntouttavaa psykoterapiaa. Viimeiset kolme vuotta kun on kaatanut kaiken niskaan ja nyt olen jotenkin vetäytynyt henkisesti sen ulkopuolelle, ei kait kovin fiksua tuo, mutta minä en voi romahtaa. Jos minä romahdan, lapseni romahtavat ja mikään ei pyöri.
Olen aina pitänyt luonnosta, haluaisin vaellella päivät pitkät luonnossa ja haaveena on aina ollut jokin oikeasti pitkä vaellus. Tukiverkostoni kanssa olemme tehneet sellaisia päivän reissuja, välillä kevyempiä ja välillä sellaisia että tekisi mieli itkeä viimeisillä kilometreillä, tai siis teimme näitä retkiä ennen sairastumistani.
Nyt olin PAH kontrollissa. Kävelytesti meni tosi hyvin, parannusta huimasti. Sydämen vajaatoiminta helpottanut ja sydän supistelee huomattavasti paremmin. Mutta edelleen on liikaa painetta keuhkovaltimoissa ja sydämen oikea puoli on laajentunut. Itkuhan siinä pääsi, taas. lääkkeet uusittiin vahvempiin ja taas odotellaan kolme kuukautta. Mutta olin kuitenkin valmistautunut ja hyvät uutiset tuli ensin, joten ne kantoi huonojen yli hieman. Pakko vielä sanoa miten upeita tyyppejä siellä on töissä, taas tunsin olevani yksilö ja tärkeä. Lisäksi kuulin että 12 vuoden aikana tähän mun tautiin on sairastunut 500 suomalaista… ei ihan kansantauti siis…
Mutta asiaan taas. Kysyin siellä liikunnasta, koska ikävöin vanhaa minua. Tiedän että sinne ei ole paluuta mutta edes vähän. Ohje oli patikoi älä vaella… eli saan tehdä pieniä reissuja ilman kantamista. Nyt jatkan kesään asti kävelyä, sitä mun kutosta ja toivottavasti kesällä päivitän retkeltä…
Rakastan myös pyöräilyä. Se varmaankin jää. Tai pitää yrittää säästää sähköpyörään. Asun sellaisessa paikassa että on paljon mäkiä, ja niitä ei saa pyöräillä… tasamaalla kyllä. Sähköllä voisi puskea ylös.
Otan siis haaveeksi ja tavoitteeksi: patikointiretki, uudet lenkkarit ja sähköpyörä…
Keskiviikkona on se PAH lääkäri, pelottaa aivan vietävästi… En osaa yhtään arvella mitä siellä voitaisiin sanoa. Voin kyllä paremmin, mutta sitten taas tämä katupöly ja siitepöly on saanut voimaan tosi huonosti. Tänäänkin lenkki meni ihan penkin alle ja olin siitä kiukkuisen surullinen…Ärsyyntynyt koko loppupäivän. Lisäksi lapsi on vähän yskäinen, joten lotraamme käsidesin kanssa kokoajan hunajateen lomassa.
En oikein osaa aloittaa valmistautumista kun ajatukset seikkailevat siellä sun täällä. Minulla on lisäksi reuma ja tämän sairauden vuoksi vissiinkin kaikki reumalääkeet lopetettiin, toukokuussa toivottavasti jotain aloitetaan uudelleen… nilkat ja varpaat ovat kipeät, kankeat ja turvoksissa ja maitopurkki ei aukea joten siksikin pelottaa keskiviikkoinen kävelytesti joka on ennen lääkäriä. Tiedän että se ei ole mikään superkuntotaidonnäyte, mutta kuitenkin toivoisin että se menisi kivasti.
Huomenna on pakko saada valmistautuminen käyntiin, muuten menee koko lääkärikäynti hervottomaan itkusirkukseen. Käyntiin pitää ottaa ammattimainen ote että selviän reissusta… On tämä touhua tämä minuna oleminen, luulisi että tähän ikään olisi saanut jotain järkeä tunnemaailmaan ja ajatuksiin, mutta ei… Ne haudataan syvälle ja opetellaan pitämään siellä ja sitten ne purkautuvat kun tulivuori kun vähiten sitä odottaa…
Katselin Linkkaria, niinkuin se enää elämääni parantaisi, vanha tottumus, joka päivä linkkarin uusimmat… sieltä pompsahti eteeni Nordic Business Forumin julkaisu uudesta yhteistyökumppanista, vai oliko se päämainostaja tms. no kuitenkin, sähköauto on nyt sitten kimpassa.
Kävin aikanaan jo töidenkin puolesta melkein vuosittain heidän tapahtumissaan, olin jo silloin kun Sarasvuo puhui pienelle yleisölle ja matka jatkui Helsinkiin. Korkkarit jalassa, eturivissä kalliilla passilla jakkupuku päällä. Vuoden kohokohta! Upeita puhujia ja hienosti järjestetty tapahtuma… Tapasin uusia ihmisiä ja olin jotain. Se oli silloin kun olin uraputkessa ja elämäni kunnossa. Mieheni elossa, terveys tikissään, lapset voivat hyvin ja kaikki oli aurinkoista. Nytpäs ollaan vähän toisaalla näissä jutuissa. Leskijuttuja, parantumaton sairaus, tulevaisuus hukassa, olenko kohta edes töissä enää vaikka haluan niitä tehdä… P#ska…
Myös viimevuodelle oli lippu. Mutta olin niin sairas että en päässyt tapahtumaan, en myöskään jaksanut laittaa lippua eteenpäin, lippu jäi täysin käyttämättä. Harmittaa edelleen… Olisin ihan tosi kovasti halunnut mennä sinne, mutta minusta ei ollut siihen silloin. Enää ei ole varaa lippuun.
F#ck this PAH - harvinaisesti sairas 