Syksy ja talvi 2022

Pyörryin ensimmäisen kerran aamulla rasituksen jälkeen, huuleni olivat sinertävät ja huulien ympärys vaalea. Haukoin henkeä jo pyykkien lajittelusta. Tukiverkostoni oli jo todella huolissaan ja auttoivat aina kun pystyivät. En voi sanoin kuvailla miten rakastan heitä ja miten tärkeitä heistä tuli minulle. Toki olivat sitä jo aikaisemminkin, mutta kiitollisuuden tunne syveni tässä mustassa aukossa jossa olin täysin tietämättömänä mikä minua vaivaa… luulin jo että olen tulossa hulluksi.

Menin ensiapuun ja jälleen kuulin että long covid, kyllä se siitä kun nyt vaan maltat odottaa. Liike on lääke. Ääni palautuu aikanaan. Joten takaisin töihin ja arkeen. Enää en jaksanut välittää mitä uudessa työssä minusta ajateltiin, olin vain huolissani mitä lapsilleni käy jos äitikin kuolee pois, iskä kun kuoli jo äkillisesti. Lapseni eivät ansaitse sitä, he eivät ole tehneet mitään pahaa tai väärää. Ajattelin, että jos vaan nyt saan itseni parempaan fyysiseen kuntoon niin kyllä se siitä. Punttisalille ja lenkille itku silmässä.

Syksy ja talvi oli kamalaa aikaa. Ramppasin lääkärissä, yritin sanoa että tunnen että en ole kunnossa, mussa on oikeasti jotain vialla mutta en saanut apua, en työterveydestä, en kunnallisesta en mistään. Olin epätoivoinen. Tähän pitää lisätä, että en syytä ketään. Miksi syyttäisin. Terveyskeskukset ovat tukossa, lääkärit olivat kamalan kuorman alla, oireeni sopivat täydellisesti long covidiin.

Lumitöissä meni koko ilta jos lapset eivät olleet auttamassa, onneksi naapurit näkivät tuskani ja auttoivat. Lumihangessa ennen aura-auton tuloa kävely heikotti ja muutaman metrin jälkeen oli huilattava.

Otin tyynyn ja peiton autoon ja lapsen harrastuksen ajan nukuin autossa että jaksan touhuta illan ja olla oikea äiti mikä kuuluukin olla. Töiden jälkeen kaaduin toppatakki päällä sohvalle ja nukuin niin kauan kun piti lähteä harrastuksiin. Ruokaa tein sunnuntaina niin paljon että pärjätään viikko, lapset tärkeintä, kaikki muu tulee sen jälkeen. Töissä minun oli pakko käydä että pystyin maksamaan laskut ja elättämään perheeni. Harmitti, koska tiesin mokaavani töissä ja työsuhdettani ei tulla jatkamaan mutta olin oikeasti sairas ja yritin vaan pitää jotenkin kaikki langat käsissäni. Itkin paljon, olin ihan yksin tai tunsin niin.

Kesä 2022

Sairastelin koronan uudelleen (kyllä, on rokotukset ja olin supervarovainen, siltikin se vaan tuli) tosin tosi iisinä. Pikuisen vaan silmiin sattui, mutta korona se oli, muutkin perheestä sen sairastivat.

Olen ollut hyvässä kunnossa, kovassa jopa. Rakastan liikkumista, metsää, luontoa ylipäätään. Punttisali, spinning, step, pitkät lenkit kuuluivat viikoittaiseen rutiiniini lapsen harrastuksen aikaan.

Asumme talossa jossa on kerroksia, olen töissä paikassa jossa on kerroksia mutta ei hissiä ja yhtä-äkkiä en enää päässyt mokomia portaita ylös huilaamatta puolessa välissä. Lenkillä hengenahdistus oli niin paha, että pääsin nipin napin korttelin ympäri. Punttisalilla hengästyin heti vaikka syke ei noussut… Pyöräily ei enää onnistunut ilman että silmissä pimeni. Olin ihmeissäni ja menin jälleen lääkäriin. Otettiin keuhkokuvat ja kaikki kuulemma kunnossa, pelkkä koronan jälkitauti. Takaisin töihin ja arjen ritiineihin.

Tilanne meni kokoajan pahemmaksi, hengenahdistus kasvoi kasvamistaan ja jopa autosta nousu teki vaikeaa. Kävellessä isoihin lihaksiin tuli outoja tuntemuksia, kuin hirmuisen jumpan jälkeen maitohapotus mutta nyt tämä tuli kävellessä autolta kauppaan. Silmissä pimeni pienestäkin liikkeestä, ilmaa joutui haukkomaan että saisin itseni liikkeelle. Ääneni meni huonommaksi ja kurkussa tuntui outo pallo, ihan kuin lapsena kun sukelsi pitkään… Olen yksinhuoltaja, joten tilanne pelotti minua kamalasti. Menin taas lääkäriin. Jälleen sanottiin että koronan jälkitauti, pitää vaan odottaa ja opetella hengittämään. Nenän kautta sisään ja suun kautta ulos. Kyllä se siitä, joillakin kestää kuulemma puolikin vuotta tämä, liike on lääke. Takaisin töihin ja arjen rutiineihin, taas.

Helmikuu 2022

Olin silloisessa työssäni ihan tosi väsynyt, oikeasti väsynyt, itkuisen väsynyt. Kiire ja paine oli kova. Vaikka olen aina ollut ihan tosi kova tekemään töitä niin jotenkin tuntui että en pysy enää kärryillä fyysisesti.

Olin ollut pari vuotta leskenä ja yksinhuoltajana, remunnut läpi koronan ja hoitanut kaiken niin tuntui että putoan kokoajan jonnekin syvemmälle rotkoon, huolimatta upeasta tukiverostostani. Jotenkin vaan kokoajan tuntui että en pysty mihinkään. Joten jumppasin, liikuin tein enemmän ja putosin enemmän… Jolloin menin lääkäriin.

Pääsin sydänfilmiin ja siellä kaikki oli kunnossa (vaikkakin nyt jälkeenpäin Taysin lääkärit kun katsoivat tuloksia, niin keuhkoverenpaine oli jo silloin koholla, hieman mutta koholla kuitenkin…) sitten sairastin ärhäkän koronan… Lopulta tutkimusten jälkeen päädyttiin siihen, että työ ja arki taitaa vaan olla liikaa ja olen vaan ihan tosi uupunut… työmoraalini ei antanut periksi jäädä saikulle moisesta syystä (tyhmää, tiedän…), joten kävin puhumassa vielä asiasta ammattilaisen kanssa mutta tuonkin jälkeen päädyin siihen että etsin uuden työn ja sanoin itseni irti… hirmuisella riskillä otin ensimmäisen työn mikä tuli vastaan, koska halusin vain hieman huilata…

Tein tuon aivan turhaan… olin jo silloin sairas…

Nonni, mulla on PAH…

Tämä osa on kiinnitetty, osasin, alla tuoreillaan, tämä pysyy

PAH on harvinaissairaus johon sairastuu vain kourallinen ihmisiä vuosittain.

Minä olen yksi niistä ja ajattelin ensin kertoa kuka minä olen ja miten tauti todettiin, mitä oireisiin minulla kuuluu ja mitä kaikkea tein, että pääsin hoitoon. No niin ajattelin, mutta tämä rakentuikin vähän eritavoin. No, mulla on aikaa täydentää tätä. Kaikki aikanaan.

Tunteeni käyvät jatkuvasti sellaista myllerrystä että en ole koskaan kokenut tällaista. Täydellisestä epätoivosta pieneen lohtuun samassa hetkessä. Itkusta nauruun, tuskasta toivoon.

Jos kirjoituksillani voin pikkuisen jotain auttaa niin upea juttu, minulle tämä on myös uusi juttu, mutta katsotaan. En osaa kirjoittaa päiväkirjoja tai puhua oikein ihmisille tai en tiedä väylää mistä menisin auttamaan ja ketä auttaisin tai miten auttaisin, toivotaan siis että tämä kirjoitustyö toimii terapeuttisena väylänä myös mulle jos muillekin.

Joo, olen snadisti raukka kun en omaa kuvaa laita tänne. Mutta en halua leimaa otsaan, en ihan heti. Haluan ensin itse maistaa tämän ja olla hetken vain minä ja minun rakkaat ja tämä tauti sekä kirjoitukseni.

Minä olen omituinen persoona, päällepäin ei voi tai osaa lukea mitä sisällä tapahtuu, joten siksi näin. Minulle helpompaa tämä.

Ole armollinen lukiessa. älä paina kommenteilla alas, olen siellä jo. Jos ärsyttää, älä lue. Tämä on minun matkani, matka jota en haluaisi tehdä mutta mun on pakko.

Rakastan elämää enkä missään nimessä haluaisi tähän kuolla, en ainakaan ihan pian.

Katsotaan mitä tästä tarinasta rakentuu.

ajattelu anteeksianto Blogi epävarmuus fuckthispah Harvinaissairaudet Harvinaissairaus Itku jälkitauti karma Keuhkovaltikopaine Keuhkoverenpainetauti Kohonnut keuhkoverenpaine kuolema leski long covid lupa murehtia miksi minä minä en luovuta montgomeryn proteesi murehtiminen Mutsi kipeänä mutsi on sairas omarakaslapsi oudot oireet PAH pahmutsi positiivisuus pulmonaalihypertensio päiväkirja reuma sairas sairastuu Sairastaako tätä kukaan muu se mikä ei tapa vahvistaa tietoisuus tunteet vaikea yhtälö Vertaistuki väsymys YH ja sairaus yksinäisyys Äiti ei parane Äiti sairastaa äitisairastaa äänihuulihalvaus