Äiti ei parane – Sivu 2 – F#ck this PAH

Pinnalla pitävät kalsarit

Tänään oli työterveyspsykologi ennen psykiatrin arviointeja mahdolliseen kuntouttavaan psykiatrian vastaanottoon tai yleensä sellaisen saamiseen. Kamalan kimurattia tämä, mutta mennään sääntöjen mukaan. Kympin tytöt menevät aina. En vaan pysty ymmärtämään tätä kaikkea. Lisäksi minä joudun tekemään ihan kamalasti päässäni työtä aina ennen näitä etten romahda.

Ennen käyntiä juoksin kaupassa ja urheilukaupassa. Lapseni sanoi tarvitsevansa harrastukseensa alushousut jotka eivät kuumota ja joissa voi juosta kovempaa… superäiti, ei ymmärrä mistä puhutaan, mutta etsii avun, aina… Menin urheilukauppaan ennen lääkäriä ja kerroin, että tarvitsen lapselle alushousut joissa voi juosta kovaa… myyjä tiesi heti mistä puhutaan, kymppäminsaa kaupassa ja kassin kanssa ulos… tykkään. Arvostan saamaani palvelua.

Sitten menin psykiatrille, hyvin valmistautuneena, tänäänkään ei itketä vaan puhutaan. Hän tuumasi että hyvä kun lapsi pitää sinut arjessa tiukasti kiinni, vaikka sitten alushousuostoksilla… Kyynel tuli, mutta ei kaaosta. Niin se just on. Arki ja sen tuomat vastuut, pienetkin, tuovat turvan minulle joka pitää pinnalla, vaikka se sitten olisi ostettavat kalsarit. Harmi kun käynnit hänellä loppui työterveyden vuoksi. Taas tulee uusi ihminen ja taas on erilainen psyykkaaminen edessä että kestää nämä…

Sairas sairastuu

Oon ollut aina ollut rautainen myös taudeissa, en pidä vikinästä tai kitinästä jos pitää toimia, pikku kuumeet yms. pieni hidaste. Nopeasti liikkeellä ja nopsa toipuminen… Arki hoituu kotona vaikka olen ollut kipeä (nyt ei puhuta koronasta vaan ajasta ennen koronaa) Nyt oman sairastumiseni jälkeen tilanne on ollut toinen, kaikki on yli sietokyvyn, normaali elämäkin, joten taudit sen päälle on ihan liikaa.

Sain lapseltani jonkun kuume-nuha-yskä taudin. Jumalavi olen ollut kipeä. Lisäksi kun lääkkeeni vaihdettiin, niin epäilen, että tämä vaikuttaa jotenkin johonkin. Keuhkoni ovat muutenkin haasteellisessa tilassa niin tämä yskä, missä jokainen yskähdys tuntuu siltä kun joku kaivaisi haarukalla keuhkoja ulos rinnasta. Kuume, pääkipu, selkäkipu ja yleinen vi##tutus ei auta paljoakaan. Hirvee olla… olen sairaslomalla sairaana ja ihan sängyssä kokoajan, tästä ei selkä tykkää mutta ylöskään ei pääse. Olen pääsääntöisesti nukkunut viikon. Aamulla lapselle puuro, sitten kun hän poistuu kouluun, mutsi nukkumaan… sitten pieni lenkki koirien kanssa, nukkumaan, illalla lapselle ruokaa ja vienti treenin pihaan ja nukkumaan ja illalla yhdeksältä nukkumaan…

Positiivista tässä on ollut että en ole miettinyt tulevaisuuden mahdollista kassakriisiä, työttömyyttä, kuolemaa, sairauden tilaa yms… olen vaan nukkunut. Tosin mietin, että voisiko tässä olla osittain masennustakin. Sain lähetteen psykiatrin arvioon tarvitsenko kuntouttavaa psykoterapiaa. Viimeiset kolme vuotta kun on kaatanut kaiken niskaan ja nyt olen jotenkin vetäytynyt henkisesti sen ulkopuolelle, ei kait kovin fiksua tuo, mutta minä en voi romahtaa. Jos minä romahdan, lapseni romahtavat ja mikään ei pyöri.

Patikoi, älä vaella

Olen aina pitänyt luonnosta, haluaisin vaellella päivät pitkät luonnossa ja haaveena on aina ollut jokin oikeasti pitkä vaellus. Tukiverkostoni kanssa olemme tehneet sellaisia päivän reissuja, välillä kevyempiä ja välillä sellaisia että tekisi mieli itkeä viimeisillä kilometreillä, tai siis teimme näitä retkiä ennen sairastumistani.

Nyt olin PAH kontrollissa. Kävelytesti meni tosi hyvin, parannusta huimasti. Sydämen vajaatoiminta helpottanut ja sydän supistelee huomattavasti paremmin. Mutta edelleen on liikaa painetta keuhkovaltimoissa ja sydämen oikea puoli on laajentunut. Itkuhan siinä pääsi, taas. lääkkeet uusittiin vahvempiin ja taas odotellaan kolme kuukautta. Mutta olin kuitenkin valmistautunut ja hyvät uutiset tuli ensin, joten ne kantoi huonojen yli hieman. Pakko vielä sanoa miten upeita tyyppejä siellä on töissä, taas tunsin olevani yksilö ja tärkeä. Lisäksi kuulin että 12 vuoden aikana tähän mun tautiin on sairastunut 500 suomalaista… ei ihan kansantauti siis…

Mutta asiaan taas. Kysyin siellä liikunnasta, koska ikävöin vanhaa minua. Tiedän että sinne ei ole paluuta mutta edes vähän. Ohje oli patikoi älä vaella… eli saan tehdä pieniä reissuja ilman kantamista. Nyt jatkan kesään asti kävelyä, sitä mun kutosta ja toivottavasti kesällä päivitän retkeltä…

Rakastan myös pyöräilyä. Se varmaankin jää. Tai pitää yrittää säästää sähköpyörään. Asun sellaisessa paikassa että on paljon mäkiä, ja niitä ei saa pyöräillä… tasamaalla kyllä. Sähköllä voisi puskea ylös.

Otan siis haaveeksi ja tavoitteeksi: patikointiretki, uudet lenkkarit ja sähköpyörä…

Katse kohti keskiviikkoa

Keskiviikkona on se PAH lääkäri, pelottaa aivan vietävästi… En osaa yhtään arvella mitä siellä voitaisiin sanoa. Voin kyllä paremmin, mutta sitten taas tämä katupöly ja siitepöly on saanut voimaan tosi huonosti. Tänäänkin lenkki meni ihan penkin alle ja olin siitä kiukkuisen surullinen…Ärsyyntynyt koko loppupäivän. Lisäksi lapsi on vähän yskäinen, joten lotraamme käsidesin kanssa kokoajan hunajateen lomassa.

En oikein osaa aloittaa valmistautumista kun ajatukset seikkailevat siellä sun täällä. Minulla on lisäksi reuma ja tämän sairauden vuoksi vissiinkin kaikki reumalääkeet lopetettiin, toukokuussa toivottavasti jotain aloitetaan uudelleen… nilkat ja varpaat ovat kipeät, kankeat ja turvoksissa ja maitopurkki ei aukea joten siksikin pelottaa keskiviikkoinen kävelytesti joka on ennen lääkäriä. Tiedän että se ei ole mikään superkuntotaidonnäyte, mutta kuitenkin toivoisin että se menisi kivasti.

Huomenna on pakko saada valmistautuminen käyntiin, muuten menee koko lääkärikäynti hervottomaan itkusirkukseen. Käyntiin pitää ottaa ammattimainen ote että selviän reissusta… On tämä touhua tämä minuna oleminen, luulisi että tähän ikään olisi saanut jotain järkeä tunnemaailmaan ja ajatuksiin, mutta ei… Ne haudataan syvälle ja opetellaan pitämään siellä ja sitten ne purkautuvat kun tulivuori kun vähiten sitä odottaa…

Että älä anna taudin määrittää sua… just…

Pääsiäinen 2023

Turvaverkostoni oli koolla jälleen. Olimme yhdessä koko pääsiäisen ja minä sain levätä. Meille tehtiin ruokaa ja mistään ei tarvinnut huolehtia. Olin todella iloinen ja otettu. Rakastan tukiverkostoani!

Mutta upein ja paras juttu koko pääsiäisessä oli se, että olimme kävelyllä koirieni kanssa ja kävelimme hissukseen sen kuusi kilometriä rauhassa puhellen. Kerroin miten teen yleensä matkani ja ylämäen jälkeen on aina jokin palkinto, joko ihan jääputous, kallio, kaunis ranta tai koti lähellä… asun sellaisessa kohtaa, että ylämäkiä on pakosti. Menen rauhassa, kuuntelen äänikirjaa ja katselen lintuja, aurinkoa ja maisemia. Yritän olla suorittamatta, yritän nauttia.

Lenkin jälkeen sain kuulla että olen niin paljon paremmassa kunnossa mitä aikaisemmin. Itsestä se ei tunnu siltä kun vajoaa aina jonnekin tummaan oloon. Kuukausi sitten en päässyt kunnolla muutaman sadan metrin matkaa. Nyt köpöttelen kuusi kilometriä puhellen. Lääkkeet oikeasti auttavat, ne eivät paranna mutta auttavat. Tämä oli niin kivaa kuulla! Lopulta kun itse asiaa ajattelee, niin se todella on niin, voin kyllä paremmin. Nyt pitää pitää pää mukana touhussa ja kylmänä eikä saa vajota masennukseen. Pitää kävellä, pitää kuntoa yllä ja katsoa paljon niitä matkapalkintoja.

Tietenkin haluaisin parantua, tietenkin haluaisin kuulla ensi viikolla kun on PAH lääkäri, että rouvahan on parantunut, täällä on ihan normaalit paineet. Sellaistahan siellä ei kuule, mutta nyt ehkä menen sinne hieman positiivisemman ajatusmaailman kanssa.

Toki siellä pitää esittää kysymyslista jota olen tässä pikkuhiljaa kasannut, jos saisin edes osaan vastauksia. Toki käyntiin pitää alkaa tsemppaamaan jo nyt että selviän siitä itkemättä…

”Älä anna taudin määrittää sua”

Luet mitä vaan harvinaissairauksista tai mistä vaan sairaudesta joka on pitkä, mutta ei parane niin aina sanotaan että älä anna sairauden määrittää sua. Aluksi olin, että OK ihan fiksua, älä päästä tätä sun päähän.

Helpommin sanottu kuin tehty.

Kevätaurinko – haluaisin kävellä ”maailman ympäri”, en pysty… kävelen 6km ja nukun loppupäivän
Kevätaurinko – haluaisin pestä ikkunat, en pysty, hengästyn jo ensimmäisen avaamisesta, menen sohvalle ja itken
Kevätaurinko – haluisin siivota kunnolla, en pysty, hengästyn
Kevätaurinko – haluaisin hakata petkeleellä jäätä pihasta, muutama paukautus ja nukun loppupäivän

Oikeasti tätäkö tämä tulee olemaan. Mä olen positiivinen ja elämää rakastava tyyppi, mutta nyt kyllä nyppii… jos mä en voi antaa taudin määrittää minua niin mitä ihmettä mä sitten teen, jos en pysty tekemään mitään mitä haluan?

Saa vastasta…

Nonni, mulla on PAH…

Tämä osa on kiinnitetty, osasin, alla tuoreillaan, tämä pysyy

PAH on harvinaissairaus johon sairastuu vain kourallinen ihmisiä vuosittain.

Minä olen yksi niistä ja ajattelin ensin kertoa kuka minä olen ja miten tauti todettiin, mitä oireisiin minulla kuuluu ja mitä kaikkea tein, että pääsin hoitoon. No niin ajattelin, mutta tämä rakentuikin vähän eritavoin. No, mulla on aikaa täydentää tätä. Kaikki aikanaan.

Tunteeni käyvät jatkuvasti sellaista myllerrystä että en ole koskaan kokenut tällaista. Täydellisestä epätoivosta pieneen lohtuun samassa hetkessä. Itkusta nauruun, tuskasta toivoon.

Jos kirjoituksillani voin pikkuisen jotain auttaa niin upea juttu, minulle tämä on myös uusi juttu, mutta katsotaan. En osaa kirjoittaa päiväkirjoja tai puhua oikein ihmisille tai en tiedä väylää mistä menisin auttamaan ja ketä auttaisin tai miten auttaisin, toivotaan siis että tämä kirjoitustyö toimii terapeuttisena väylänä myös mulle jos muillekin.

Joo, olen snadisti raukka kun en omaa kuvaa laita tänne. Mutta en halua leimaa otsaan, en ihan heti. Haluan ensin itse maistaa tämän ja olla hetken vain minä ja minun rakkaat ja tämä tauti sekä kirjoitukseni.

Minä olen omituinen persoona, päällepäin ei voi tai osaa lukea mitä sisällä tapahtuu, joten siksi näin. Minulle helpompaa tämä.

Ole armollinen lukiessa. älä paina kommenteilla alas, olen siellä jo. Jos ärsyttää, älä lue. Tämä on minun matkani, matka jota en haluaisi tehdä mutta mun on pakko.

Rakastan elämää enkä missään nimessä haluaisi tähän kuolla, en ainakaan ihan pian.

Katsotaan mitä tästä tarinasta rakentuu.