Keuhkoverenpainetauti – Sivu 3 – F#ck this PAH

Helpotus – katkeruus -pelko-toivo

Alussa tuolla kerroin oireista ja siitä vuodesta jolloin kukaan ei oikein pitänyt tautia oikeana tautina vaikka ramppasin lääkärissä, kaikki pitivät tautia vaan koronan jälkeisenä ja luulin jo itseäni hulluksi.

Helpotus siis oli melkoinen kun viimein joku uskoi ja sain diagnoosin, siitäkin ihan alussa enemmän, mutta katkeruus. Vaikka mulle on sattunut ja tapahtunut melkoisesti, niin siltikin olen aina päättänyt että rakastan elämää, enkä koskaan katkeroidu keneenkään tai mihinkään. Nyt meinaan väkisin katkeroitua, koska mielestäni en vaan ole ansainnut tätä kaikkea. Käyn tosi kiivasta taistelua pääni sisällä pinnalla pysymisestä. Jos katkeroidun niin sieltä on tosi vaikea nousta ylös. Huomaan miettiväni kävelyllä että tekisi mieli kävellä lääkäriin ja itkeä ja huutaa että jos olisin saanut apua aikaisemmin niin olisiko tilanteeni toinen, jos joku olisi uskonut kun sanoin että mikään ei ole kunnossa. Mutta enhän niin voi tehdä, lääkärit ovat ihan kamalan paineen alla, joten ei voi olettaa että harvinaissairaus joka toimii koronan oireisiin jää haaviin.

Tekisi mieli soittaa vanahaan työpaikkaan, että miksi päästitte mut pois, olisitte pitäneet ja auttaneet minua, olin jo silloin sairas. Nyt olen jäämässä tyhjän päälle ja en yhtään tiedä miten pärjätään. Mutta enhän voi niinkään tehdä, koska olen aikuinen ihminen ja tein sen valinnan itse. Elämäni pahimpia mokia se oli, mutta tehty mikä tehty… Tämä katkeruus ei saa nousta tästä, tästä pitää päästä yli keinolla jos toisella.

Samalla pelkään hurjasti kokoajan… seuraavaa lääkäriä, yöllisiä kylmiä hikikohtauksia, sydämen tykytyksiä, kuivaa yskää, väsymystä. Pelkään että lääkkeet eivät auta toivotusti ja pelkään että saan tosi huonoja uutisia geenitutkimuksista tai seuraavasta lääkäristä, en tiedä miten suhtaudun näihin pelkotiloihin. Kun olen hiljaa, pelkään.

Perjantaina on kurkku – nenä lääkäri. Mullahan on siis sellainen komea viski-basso ääni myös. Kuuluu osittain myös tautiin, mutta ei näin rouheana mitä minulla on. Se tutkitaan erikseen. Pelkään vähän sitäkin lääkäriä, että mitähän sieltä tulee, toisaalta toivon, että sieltä voisi tulla vastaus kaikkeen, järki sanoo että eihän se niin ole, mutta toivon kuitenkin…

Ja kaikki nämä tuntee hyppii vuoristorataa päässäni päivittäin.

Olisinko tänään reipas

Nukuin yön pitkästä aikaa hyvin, ilman painajaisia kuolemasta tai muusta tuskaisesta olemisesta. Aamulla katselin koirien juoksua ulkona aloin miettimään työpaikkaani. Edellisessä työpaikassa esimies, joka oli koko lafkan TJ oli siitä ihana, että kun mulla oli se napakampi korona soitti se ihan joka päivä päivän päätteeksi ja kysyi miten voin. Olin sitten sairaana kotona tai etänä töissä. En ehkä osannut arvostaa tuota tapaa tarpeeksi. Nyt töistä ei kuulu mitään vaikka olen kertonut olevani ihan aikuisten oikeasti sairas. Mutta ihmiset – pomotkin – ovat erilaisia.

Olen nyt kävellyt päivittäin tuota korttelia ympäri ja se alkaa kyllä ottamaan jo päähän. Jaksan mennä sen hyvin jos menen hissunkissun. Koska olen aina ollut kova liikkumaan ja pidän luonnosta ja retkeilystä ja kävelystä, niin ajattelin että uskaltaisinko tänään lähteä pidemmälle kävelylle koirien kanssa… Aurinko paistaa ja mieli on virkeä pitkästä aikaa, tehtäisiin päivästä oikeasti kiva. Ottaisin puhelimen mukaan ja jos tulee huonous niin soittaisin sitten jonkun hakemaan mut kotiin vaikka taksin…

Lisäksi kuin ohjekirjasen PAH tautiin ja tuli kyllä surullinen olo. En saa / voi tehdä enää oikeastaan mitään mulle tärkeitä juttua. Kaikki pitää tehdä hissinkissun. Taas kerran tulee mieleen karma. Missä vaiheessa olen oikeasti ollut niin läpensä paha, että kaikki tämä mitä nyt muutaman vuoden aikana on hierottu naamaan on ansaittua. Miksi minä en saa olla onnellinen ja tehdä itselleni mieluisia asioita, miksi tämä elämä aina tarraa johonkin kiinni…

Syön ja lähden lenkille, menen hiljaa mutta ajattelen kaiken olevan kuten ennen. Päätän nyt että en ajattele tautia koko lenkin aikana.

Nyt just, tänään maaliskuisena maanantaina 2023

Nukuin viikonloppuna ihan tosi huonosti, olin jotenkin tosi huonovointinen aamuisin. Sydän jyskytti ja kylmähiki kasteli koko vuoteen. Mutta kun nousin sängystä ja keittelin kahvit niin olo normalisoitui. Sitten vaan odottelin pikkuista hereille. Siinä itse ehtii ottaa jo tirsatkin kun herää 4:30 ja ei tule enää uni.

Lauantaina oli pelipäivä, joten ihan pitkään ei nukuttu. Joukkuekavereiden vanhemmista ei tiedä meidän perheen tilanteesta kuin murto-osa… haluan pitääkin se niin. Säälivät katseet tai poissulkeminen siksi koska se on kipeä eikä kuitenkaan jaksa on vaan mulle liikaa. Jos haluan jostain pois (vaikka olenkin tällainen epäsosiaalinen persoona) niin teen sen itse. Olin aivan poikki vaikka isoa roolia ei tällä kertaa mulla ollutkaan. Koko loppuilta meni huilatessa, kassit sikinsokin eteisessä (oikeasti ketä kiinnostaa ne kassit…)

Sunnuntaina sitten yritettiin vähän porukalla siivota ja vaan löhöttiin ilman suurempaa suunnitelmaa. Oli kiva päivä, touhuttiin kahdestaan kaikkea ja oltiin yhdessä koko päivä. Nautin molempien lasteni seurasta paljon, pidän heistä ja viihdyn heidän seurassaan.

Tänään takaisin arkeen. Huomasin kun heräsin (taas liian aikaisin) miettiväni ensimmäisenä tänään että onkohan tähän tautiin kuoleminen kivuliasta, sattuuko se, onko se kidutusta vai kuihdunko kauniisti pois. Toivoisin, siten, että ehdin valmistaa rakkaani tähän mutta että muhun ei satu. Olen kohdannut kipua elämässä niin paljon, että olen aina ajatellut että kuolema sitten olisi nätti. Tätä asiaa en uskalla varmistaa mistään vielä.

Sitten mietin karmaa… olenko ihan oikeasti joskus entisessä elämässä, nuoruudessa, vähän aikaa sitten ollut niin paha ihminen että ansaitsen tämän. Olen aina auttanut kaikkia, hymyillyt vaikka itkettää ja koettanut elää elämäni siten, että kaikille jäisi hyvä maku suuhun. Miksi minä sairastuin näin? Miksi mun elämässä ei voi olla muutamaa vuotta ilman paskaa. Toki olen ollut huono ihminen ja ajatellut joskus ihmisistä vain pahaa. Kuka meistä ei olisi. Mutta oikeasti. Tällaiseen tautiin määrän pitää olla jo melkoinen.

Nyt vielä kun menin vaihtamaan työpaikan, niin putosin suoraan sairaspäivärahoille. Meillä ei oo rahaakaan. Karma potkii. Pakko yrittää olla jotenkin parempi ihminen… että jos kuoleman jälkeen on jotain niin siellä sitten olisi jotenkin paremmin. Sosiaalityöntekijän kanssa puhuttiin että kaikesta on hyvä ajatella joskus jotain hyvää, että mieli kestää tämän kaiken. Tuntuu kyllä tosi vaikealta ajatella tästä kaikesta hyvää. Ehkä ainoa positiivinen juttu on että elämä rauhoittui kerrasta pakolla ja että työ ei enää näyttele elämässäni niin suurta osaa.

Nyt kun olen kahvilla odottelemassa lasta treenistä ja katson ihmisiä jotka avoimesti tuossa pihalla polttavat, juopottelevat ovat mahdollisesti huumeissaan niin edelleen miksi minä, miksi just minä.

Tämä on niin epäreilua, en halua kuolla, haluan lapsenlapsia, haluan olla mummi ja paijata vauvoja… Haluan että lapsillani on tukea vielä myöhemminkin.

Minä en halua kuolla tähän.

Nonni, mulla on PAH…

Tämä osa on kiinnitetty, osasin, alla tuoreillaan, tämä pysyy

PAH on harvinaissairaus johon sairastuu vain kourallinen ihmisiä vuosittain.

Minä olen yksi niistä ja ajattelin ensin kertoa kuka minä olen ja miten tauti todettiin, mitä oireisiin minulla kuuluu ja mitä kaikkea tein, että pääsin hoitoon. No niin ajattelin, mutta tämä rakentuikin vähän eritavoin. No, mulla on aikaa täydentää tätä. Kaikki aikanaan.

Tunteeni käyvät jatkuvasti sellaista myllerrystä että en ole koskaan kokenut tällaista. Täydellisestä epätoivosta pieneen lohtuun samassa hetkessä. Itkusta nauruun, tuskasta toivoon.

Jos kirjoituksillani voin pikkuisen jotain auttaa niin upea juttu, minulle tämä on myös uusi juttu, mutta katsotaan. En osaa kirjoittaa päiväkirjoja tai puhua oikein ihmisille tai en tiedä väylää mistä menisin auttamaan ja ketä auttaisin tai miten auttaisin, toivotaan siis että tämä kirjoitustyö toimii terapeuttisena väylänä myös mulle jos muillekin.

Joo, olen snadisti raukka kun en omaa kuvaa laita tänne. Mutta en halua leimaa otsaan, en ihan heti. Haluan ensin itse maistaa tämän ja olla hetken vain minä ja minun rakkaat ja tämä tauti sekä kirjoitukseni.

Minä olen omituinen persoona, päällepäin ei voi tai osaa lukea mitä sisällä tapahtuu, joten siksi näin. Minulle helpompaa tämä.

Ole armollinen lukiessa. älä paina kommenteilla alas, olen siellä jo. Jos ärsyttää, älä lue. Tämä on minun matkani, matka jota en haluaisi tehdä mutta mun on pakko.

Rakastan elämää enkä missään nimessä haluaisi tähän kuolla, en ainakaan ihan pian.

Katsotaan mitä tästä tarinasta rakentuu.