Luet mitä vaan harvinaissairauksista tai mistä vaan sairaudesta joka on pitkä, mutta ei parane niin aina sanotaan että älä anna sairauden määrittää sua. Aluksi olin, että OK ihan fiksua, älä päästä tätä sun päähän.
Helpommin sanottu kuin tehty.
Kevätaurinko – haluaisin kävellä ”maailman ympäri”, en pysty… kävelen 6km ja nukun loppupäivän
Kevätaurinko – haluaisin pestä ikkunat, en pysty, hengästyn jo ensimmäisen avaamisesta, menen sohvalle ja itken
Kevätaurinko – haluisin siivota kunnolla, en pysty, hengästyn
Kevätaurinko – haluaisin hakata petkeleellä jäätä pihasta, muutama paukautus ja nukun loppupäivän
Oikeasti tätäkö tämä tulee olemaan. Mä olen positiivinen ja elämää rakastava tyyppi, mutta nyt kyllä nyppii… jos mä en voi antaa taudin määrittää minua niin mitä ihmettä mä sitten teen, jos en pysty tekemään mitään mitä haluan?
Alussa tuolla kerroin oireista ja siitä vuodesta jolloin kukaan ei oikein pitänyt tautia oikeana tautina vaikka ramppasin lääkärissä, kaikki pitivät tautia vaan koronan jälkeisenä ja luulin jo itseäni hulluksi.
Helpotus siis oli melkoinen kun viimein joku uskoi ja sain diagnoosin, siitäkin ihan alussa enemmän, mutta katkeruus. Vaikka mulle on sattunut ja tapahtunut melkoisesti, niin siltikin olen aina päättänyt että rakastan elämää, enkä koskaan katkeroidu keneenkään tai mihinkään. Nyt meinaan väkisin katkeroitua, koska mielestäni en vaan ole ansainnut tätä kaikkea. Käyn tosi kiivasta taistelua pääni sisällä pinnalla pysymisestä. Jos katkeroidun niin sieltä on tosi vaikea nousta ylös. Huomaan miettiväni kävelyllä että tekisi mieli kävellä lääkäriin ja itkeä ja huutaa että jos olisin saanut apua aikaisemmin niin olisiko tilanteeni toinen, jos joku olisi uskonut kun sanoin että mikään ei ole kunnossa. Mutta enhän niin voi tehdä, lääkärit ovat ihan kamalan paineen alla, joten ei voi olettaa että harvinaissairaus joka toimii koronan oireisiin jää haaviin.
Tekisi mieli soittaa vanahaan työpaikkaan, että miksi päästitte mut pois, olisitte pitäneet ja auttaneet minua, olin jo silloin sairas. Nyt olen jäämässä tyhjän päälle ja en yhtään tiedä miten pärjätään. Mutta enhän voi niinkään tehdä, koska olen aikuinen ihminen ja tein sen valinnan itse. Elämäni pahimpia mokia se oli, mutta tehty mikä tehty… Tämä katkeruus ei saa nousta tästä, tästä pitää päästä yli keinolla jos toisella.
Samalla pelkään hurjasti kokoajan… seuraavaa lääkäriä, yöllisiä kylmiä hikikohtauksia, sydämen tykytyksiä, kuivaa yskää, väsymystä. Pelkään että lääkkeet eivät auta toivotusti ja pelkään että saan tosi huonoja uutisia geenitutkimuksista tai seuraavasta lääkäristä, en tiedä miten suhtaudun näihin pelkotiloihin. Kun olen hiljaa, pelkään.
Perjantaina on kurkku – nenä lääkäri. Mullahan on siis sellainen komea viski-basso ääni myös. Kuuluu osittain myös tautiin, mutta ei näin rouheana mitä minulla on. Se tutkitaan erikseen. Pelkään vähän sitäkin lääkäriä, että mitähän sieltä tulee, toisaalta toivon, että sieltä voisi tulla vastaus kaikkeen, järki sanoo että eihän se niin ole, mutta toivon kuitenkin…
Ja kaikki nämä tuntee hyppii vuoristorataa päässäni päivittäin.
Olin lapseni pelissä, touhuilemassa kaikkea ja tietenkin katsomassa ja kannustamassa hurjan ylpeänä. Olin yksin sellaisella parvella, muu yleisö oli pääsääntöisesti alakerrassa. Kuvasin samalla pelit valmennukselle.
Poikani pelasi jotenkin niin upeasti, että siinä yksin mietin että voi kun mieheni olisi niin ylpeä lapsestaan jos olisi elossa katsomassa peliä, sitten mietin että kuinkahan monta vuotta itse pääsen näitä katsomaan ja sitten maistelin jostain suolaista, eli noin vaan huomaamatta olin alkanut sitten siinä itkemään ja juurinkin sitten tieteninkin poika kurkkasi parvelle ja näki vollotukseni. Minua harmitti ihan kamalasti, koska en siinä hetkessä päässyt sanomaan mikä itketti ja mietin, huolestuikos se nyt. Näytin vaan peukkua ja sain hymyn takaisin.
Illalla sitten selitin että tuli siinä iskää ikävä ja siksi vähän pääsi itku. Myöhemmin yöllä poikani mönki viereeni niiskuttaen, nukuimme vierekkäin koirienkin kanssa koko yön ja olimme lähellä tukemassa toisiamme.
Mulla on hienot lapset, kyllä me tästä, yhdessä ja jos ei niin teen lapsistani niin vahvoja että elämä jatkuu.
Luin sitten näistä hienoista #PAH oppaista, että pitäisi oppia tunnistamaan oman kropan ja mielen liikkeet ja mennä niiden ehdoilla sairautta eteenpäin. Edelleenkään en osaa sitä ja en yhtään tiedä edes että miten opettelisin. Mietin ensin, että jos saan tämän jäätävän väsymyksen pois, niin sitten alan puhtaalta paperilta opettelemaan, mutta sitten mietin sitäkin että jos tämä kamala väsymys on osa sairautta eikä vaan väsymystä menneestä vuodesta jonka kaaoksesta uskallan viimein hellittää, niin mitä sitten. Miten minä opin mitään koskaan jos olen niin väsynyt kokoajan että teen väkisin ainoastaan pakolliset asiat. Parikymmentä päivään PAH lääkäriin, saisinko sieltä vastauksia, oikeita vastauksia…
Sain voimakiven tukiverkostoni tyypiltä lahjaksi jokin aika sitten, sairastumiseni aikoihin. Rakastan kiviä, niissä on joku juttu, ovat ikuisia, ovat nähneet paljon, tietävät paljon.
Tämä voimakivi on Itävallasta muistaakseni, sellaisesta paikasta jossa ei monesti ole ihminen käynyt. Se on kulkenut mukanani kokoajan, mutta tänä aamuna tunnustelin sitä pitkään kun join kahvia. Tunsin kiven ja hymyilin
Jossain vaiheessa mieheni kuoleman jälkeen mietin että mikä on oikea aika lähteä etsimään jotain uutta elämään. Miltä silloin pitää tuntua ja olenko varma että asiasta ei tule jotain kamalaa katastrofia. Seurailin itsenäni ja mietin että jos joka ilta edelleen parinkin vuoden jälkeen itkee itsenä uneen niin aika ei ole oikea ja jos lapset ovat edelleen hiljaisia niin minä olen meillä tukiverkostoni kanssa se ainut aikuinen johon nojata.
Jossain vaiheessa liityin kuitenkin siten sinne kuuluisaan Tinderiin koska kuulemma pitää saada elämään jo jotain muutakin kuin raatamista. Selailu toi vastaan kaiken maailman ehdotuksia, perverssejä jopa, ahdistuin ja mietin että onko tää oikeasti niin että mä ihan siistillä kivalla profiililla vedän puoleeni vaan ihmisiä jotka eivät ole kiinnostuneita musta vaan mun alapäästä.
Välillä olin käymättä ja sitten kokeilin taas. Kävin muutamalla treffintyngälläkin. Yksi tyyppi oli kiva ja jäi mieleen. Hänessä oli kaikki kohdallaan. Vähän ihastuinkin. Mutta sitten en kuitenkaan ollut valmis ja hän sitten jäi. Nyt on parisuhteessa ja pyyhkii ilmeisen hyvin. Välillä viestitellään kaveripohjalta. Elämä kertoi että ei vielä.
No toisaalta nyt olen siinä tilanteessa tämän tautini kanssa että menee päiviä etten kampaa hiuksia, nippanappa käyn suihkussa ja pesen hampaat. Muutoin ei mitään väliä. Joku voisi varmaan masennukseksikin kuvata tätä touhua. Mutta tämä ilmestys ei tuo sitä toista oikeaa eteen varmasti, ainakaan kotona, pojan treenissä tai auton takapenkillä nukkuessa. Joten jätän tämän haaran elämässä näivettymään. Keskityn siihen hyvään mitä mulla on, omiin lapsiin, tukiverkostoon ja kotiin ja siihen että olisin elossa niin kauan että näkisin lapsenlapsia.
Yksinäisyys, sen syö sisältäpäin, mädättää, kuihduttaa tekee kyyniseksi kaikkea kohtaan.
Esitän aina ulospäin reipasta, kaikkien kanssa toimeentulevaa tyyppiä mutta tuntuu että sisältä mätänen. Mulla on vähän ystäviä, tuttavia tosipaljon. Sukulaiset lasken rakkaisiin, en ystäviin 🙂 tukiverkostoni on minun muurini ja suurin osa heistä on sukulaisia. Olen tosi huono ystävä ja koen siitä huonoa omaatuntoa. Ehkä olen huono ystävä siksi, että en pidä itkemisestä mutta itkettää paljon ja häpeän itkeä muiden nähden, ystävienkin.
Nyt jotenkin kun mielessäni kaipaan ystäviäni huomaan olevani yksin. Olen kaikille kyllä kertonut että en parane ja olen sairas mutta muutaman sydämen jälkeen jäin taas yksin. Tämähän on ihan ja täysin mun omaan syytäni. En voi olettaa että kukaan ryntää apuun jos itse olen ollut mölli pitkänaikaa, kaikilla heillä on oma elämänsä.
Olen aikaisemmin saanut syystä tai toisesta yhteyden ystäviini parinkymmenen vuoden takaa. He kävivät katsomassa sairaalassa ja ollaan yhteydessä mutta minä en tunnu koskaan olevan se aloitteen tekijä. En tiedä mitä sanoisin ja en halua olla itsekäs että kaikki kääntyy minuun… Minua harmittaa olla tällainen, haluaisin olla toisenlainen. Mieheni kun oli elossa, hän oli se meidän sosiaalinen puoli ja sain olla rauhassa möllikkä joka oli vähän omissa oloissaan ja sitten hoidin sosiaalisuuden hänen kauttaan pieninä annoksina. Mutta kun hän meni ja kuoli, niin tää sosiaalisuus jäi minulle ja kuihtuu pikkuhiljaa pois ja tunnun erakoituvan.
Tarvitsen kuitenkin ystäviäni mutta en tiedä miten etenisin kun itse en jaksa mitään, en edes aktivoitua tällä saralla. En myöskään halua ripustautua lapsiini liikaa ja olla siten se äiti joka on liikaa kaikkea. Rakastan heitä ja viihdyn äärettömän hyvin heidän seurassaan, mutta he ovat lapsia omine kavereineen.
Jotenkin odotan että voin paremmin, mutta sitten mietin että masennunko nyt täällä.
Nukuin yön pitkästä aikaa hyvin, ilman painajaisia kuolemasta tai muusta tuskaisesta olemisesta. Aamulla katselin koirien juoksua ulkona aloin miettimään työpaikkaani. Edellisessä työpaikassa esimies, joka oli koko lafkan TJ oli siitä ihana, että kun mulla oli se napakampi korona soitti se ihan joka päivä päivän päätteeksi ja kysyi miten voin. Olin sitten sairaana kotona tai etänä töissä. En ehkä osannut arvostaa tuota tapaa tarpeeksi. Nyt töistä ei kuulu mitään vaikka olen kertonut olevani ihan aikuisten oikeasti sairas. Mutta ihmiset – pomotkin – ovat erilaisia.
Olen nyt kävellyt päivittäin tuota korttelia ympäri ja se alkaa kyllä ottamaan jo päähän. Jaksan mennä sen hyvin jos menen hissunkissun. Koska olen aina ollut kova liikkumaan ja pidän luonnosta ja retkeilystä ja kävelystä, niin ajattelin että uskaltaisinko tänään lähteä pidemmälle kävelylle koirien kanssa… Aurinko paistaa ja mieli on virkeä pitkästä aikaa, tehtäisiin päivästä oikeasti kiva. Ottaisin puhelimen mukaan ja jos tulee huonous niin soittaisin sitten jonkun hakemaan mut kotiin vaikka taksin…
Lisäksi kuin ohjekirjasen PAH tautiin ja tuli kyllä surullinen olo. En saa / voi tehdä enää oikeastaan mitään mulle tärkeitä juttua. Kaikki pitää tehdä hissinkissun. Taas kerran tulee mieleen karma. Missä vaiheessa olen oikeasti ollut niin läpensä paha, että kaikki tämä mitä nyt muutaman vuoden aikana on hierottu naamaan on ansaittua. Miksi minä en saa olla onnellinen ja tehdä itselleni mieluisia asioita, miksi tämä elämä aina tarraa johonkin kiinni…
Syön ja lähden lenkille, menen hiljaa mutta ajattelen kaiken olevan kuten ennen. Päätän nyt että en ajattele tautia koko lenkin aikana.
Nukuin viikonloppuna ihan tosi huonosti, olin jotenkin tosi huonovointinen aamuisin. Sydän jyskytti ja kylmähiki kasteli koko vuoteen. Mutta kun nousin sängystä ja keittelin kahvit niin olo normalisoitui. Sitten vaan odottelin pikkuista hereille. Siinä itse ehtii ottaa jo tirsatkin kun herää 4:30 ja ei tule enää uni.
Lauantaina oli pelipäivä, joten ihan pitkään ei nukuttu. Joukkuekavereiden vanhemmista ei tiedä meidän perheen tilanteesta kuin murto-osa… haluan pitääkin se niin. Säälivät katseet tai poissulkeminen siksi koska se on kipeä eikä kuitenkaan jaksa on vaan mulle liikaa. Jos haluan jostain pois (vaikka olenkin tällainen epäsosiaalinen persoona) niin teen sen itse. Olin aivan poikki vaikka isoa roolia ei tällä kertaa mulla ollutkaan. Koko loppuilta meni huilatessa, kassit sikinsokin eteisessä (oikeasti ketä kiinnostaa ne kassit…)
Sunnuntaina sitten yritettiin vähän porukalla siivota ja vaan löhöttiin ilman suurempaa suunnitelmaa. Oli kiva päivä, touhuttiin kahdestaan kaikkea ja oltiin yhdessä koko päivä. Nautin molempien lasteni seurasta paljon, pidän heistä ja viihdyn heidän seurassaan.
Tänään takaisin arkeen. Huomasin kun heräsin (taas liian aikaisin) miettiväni ensimmäisenä tänään että onkohan tähän tautiin kuoleminen kivuliasta, sattuuko se, onko se kidutusta vai kuihdunko kauniisti pois. Toivoisin, siten, että ehdin valmistaa rakkaani tähän mutta että muhun ei satu. Olen kohdannut kipua elämässä niin paljon, että olen aina ajatellut että kuolema sitten olisi nätti. Tätä asiaa en uskalla varmistaa mistään vielä.
Sitten mietin karmaa… olenko ihan oikeasti joskus entisessä elämässä, nuoruudessa, vähän aikaa sitten ollut niin paha ihminen että ansaitsen tämän. Olen aina auttanut kaikkia, hymyillyt vaikka itkettää ja koettanut elää elämäni siten, että kaikille jäisi hyvä maku suuhun. Miksi minä sairastuin näin? Miksi mun elämässä ei voi olla muutamaa vuotta ilman paskaa. Toki olen ollut huono ihminen ja ajatellut joskus ihmisistä vain pahaa. Kuka meistä ei olisi. Mutta oikeasti. Tällaiseen tautiin määrän pitää olla jo melkoinen.
Nyt vielä kun menin vaihtamaan työpaikan, niin putosin suoraan sairaspäivärahoille. Meillä ei oo rahaakaan. Karma potkii. Pakko yrittää olla jotenkin parempi ihminen… että jos kuoleman jälkeen on jotain niin siellä sitten olisi jotenkin paremmin. Sosiaalityöntekijän kanssa puhuttiin että kaikesta on hyvä ajatella joskus jotain hyvää, että mieli kestää tämän kaiken. Tuntuu kyllä tosi vaikealta ajatella tästä kaikesta hyvää. Ehkä ainoa positiivinen juttu on että elämä rauhoittui kerrasta pakolla ja että työ ei enää näyttele elämässäni niin suurta osaa.
Nyt kun olen kahvilla odottelemassa lasta treenistä ja katson ihmisiä jotka avoimesti tuossa pihalla polttavat, juopottelevat ovat mahdollisesti huumeissaan niin edelleen miksi minä, miksi just minä.
Tämä on niin epäreilua, en halua kuolla, haluan lapsenlapsia, haluan olla mummi ja paijata vauvoja… Haluan että lapsillani on tukea vielä myöhemminkin.
Tämä osa on kiinnitetty, osasin, alla tuoreillaan, tämä pysyy
PAH on harvinaissairaus johon sairastuu vain kourallinen ihmisiä vuosittain.
Minä olen yksi niistä ja ajattelin ensin kertoa kuka minä olen ja miten tauti todettiin, mitä oireisiin minulla kuuluu ja mitä kaikkea tein, että pääsin hoitoon. No niin ajattelin, mutta tämä rakentuikin vähän eritavoin. No, mulla on aikaa täydentää tätä. Kaikki aikanaan.
Tunteeni käyvät jatkuvasti sellaista myllerrystä että en ole koskaan kokenut tällaista. Täydellisestä epätoivosta pieneen lohtuun samassa hetkessä. Itkusta nauruun, tuskasta toivoon.
Jos kirjoituksillani voin pikkuisen jotain auttaa niin upea juttu, minulle tämä on myös uusi juttu, mutta katsotaan. En osaa kirjoittaa päiväkirjoja tai puhua oikein ihmisille tai en tiedä väylää mistä menisin auttamaan ja ketä auttaisin tai miten auttaisin, toivotaan siis että tämä kirjoitustyö toimii terapeuttisena väylänä myös mulle jos muillekin.
Joo, olen snadisti raukka kun en omaa kuvaa laita tänne. Mutta en halua leimaa otsaan, en ihan heti. Haluan ensin itse maistaa tämän ja olla hetken vain minä ja minun rakkaat ja tämä tauti sekä kirjoitukseni.
Minä olen omituinen persoona, päällepäin ei voi tai osaa lukea mitä sisällä tapahtuu, joten siksi näin. Minulle helpompaa tämä.
Ole armollinen lukiessa. älä paina kommenteilla alas, olen siellä jo. Jos ärsyttää, älä lue. Tämä on minun matkani, matka jota en haluaisi tehdä mutta mun on pakko.
Rakastan elämää enkä missään nimessä haluaisi tähän kuolla, en ainakaan ihan pian.
F#ck this PAH - harvinaisesti sairas 