pulmonaalihypertensio – Sivu 2 – F#ck this PAH

Katse kohti keskiviikkoa

Keskiviikkona on se PAH lääkäri, pelottaa aivan vietävästi… En osaa yhtään arvella mitä siellä voitaisiin sanoa. Voin kyllä paremmin, mutta sitten taas tämä katupöly ja siitepöly on saanut voimaan tosi huonosti. Tänäänkin lenkki meni ihan penkin alle ja olin siitä kiukkuisen surullinen…Ärsyyntynyt koko loppupäivän. Lisäksi lapsi on vähän yskäinen, joten lotraamme käsidesin kanssa kokoajan hunajateen lomassa.

En oikein osaa aloittaa valmistautumista kun ajatukset seikkailevat siellä sun täällä. Minulla on lisäksi reuma ja tämän sairauden vuoksi vissiinkin kaikki reumalääkeet lopetettiin, toukokuussa toivottavasti jotain aloitetaan uudelleen… nilkat ja varpaat ovat kipeät, kankeat ja turvoksissa ja maitopurkki ei aukea joten siksikin pelottaa keskiviikkoinen kävelytesti joka on ennen lääkäriä. Tiedän että se ei ole mikään superkuntotaidonnäyte, mutta kuitenkin toivoisin että se menisi kivasti.

Huomenna on pakko saada valmistautuminen käyntiin, muuten menee koko lääkärikäynti hervottomaan itkusirkukseen. Käyntiin pitää ottaa ammattimainen ote että selviän reissusta… On tämä touhua tämä minuna oleminen, luulisi että tähän ikään olisi saanut jotain järkeä tunnemaailmaan ja ajatuksiin, mutta ei… Ne haudataan syvälle ja opetellaan pitämään siellä ja sitten ne purkautuvat kun tulivuori kun vähiten sitä odottaa…

Että älä anna taudin määrittää sua… just…

Kiukkulenkki

Tänään piti olla se psykologi. Olin valmistautunut taas tähän huolellisesti, koska ensimmäinen kerta ja en taaskaan halua itkeä vieraan ihmisen edessä.

Olin kerrannut tapahtumat viimeisen puolentoistavuoden ajalta päässäni ja täältä lukien Oireet ja DG, Taudin takaa löytyvä tyyppi. Tsempannut ja käynyt päässäni keskustelutunnin jokaisen hetken läpi etukäteen miettien mikä jatko tulee olemaan koska käyntejä saan vain pari ja uskoakseni niitä on turha itkeä enempää työnantajan piikkiin. Aloin olla henkisesti valmis, aamulla pikkulenkki että lihakset pääsee päivään mukaan ja veri kiertää ja sitten suihkuun.

Sitten puhelin soi ja psykologi peruttiin tältä päivältä ja siirrettiin viikolla eteenpäin. Mikä suuri pettymys valtasi minut. Joudun aloittamaan kaiken alusta, ei tämä oman henkinen sparraus kestä viikkoa ja sitä paitsi mun on aloitettava ensi keskiviikon lääkäriin valmistautuminen pikkuhiljaa… Ottaa niin paljon päähän, vaikka asialle ei mitään voi.

Sitten siitä suihkunmärkänä kiukuspäissäni vaatteet päälle ja painoin lenkille. Otin sen normaalin kutoseni, menin sen 10 min nopeammin mitä yleensä ja nukuin siitä 4 tuntia. Ei järkevää ja aikuinen ihminen toimii aivan eritavoin mitä minä toimin. Lenkillä en katsonut palkontojani, kuunnellut kirjaani tai ihaillut maisemia. Painoin niin kovaa kun pystyin raskaan musiikin mukaan menemään kuten ennen vanhaan ja siksi väsytin itseni siten, että oli pakko nukkua. Päätös oli minulle huono ja toivottavasti en tehnyt itselleni hallaa millään konstia, mutta kuitenkin taas jollain muotoa ahnehdin mieleeni pienen positiivisuuden… ekaa kertaa melkein vuoteen pystyin tekemään vanhan kunnon kiukkulenkin… Aikanaan urheilu oli se väylä jolla purin kaiken turhautumisen ja pahan olon pois. Mitä rankempi spinning, sali tai lenkki, sitä paremmin p#ska mielestä unohtuu. Urheilu oli kyllä minulle myös positiivinen väylä, mutta silloin en vetänyt itseäni piippuun… harmittaa vähän kun nyt pitää ehkäpä kuitenkin etsiä jokin toinen tapa tähän päänsisäiseen käsittelyyn kuin kiukkulenkit.

Kukapa olisi uskonut, mitenhän ensiviikon kävelytesti menee? voiko siellä painaa täysillä? Toisaalta jälleen huomasimme että töihin minusta ei vielä ole. Henkinen stressipiikki ja siihen päälle kropan ylikuormitus ja tarvitsen usean tunnin unet päälle…. mutta ehkä jollain tiellä ollaan… mikähän se tie on?

Kevät, ihana aurinko – kaamea väsymys, hengitysvaikeudet

Ihana toi aurinko, tekee mieli hypellä lenkillä kokoajan. Mutta en tässä muistanutkaan siitepölyä ja katupölyä joka nyt lumen alta nousee ja raatelee keuhkot ja pirteyden.

Normaalina terveenäkin keväät ovat olleet vaikeita mutta silloin olen napsinut allergialääkettä ja avaavaa astmalääkettä ja matka on jatkunut normaalisti. Enkä ole osannut pelätä että hengittäminen loppuu lopullisesti.

Mutta nyt… haukon keuhkoihin ilmaa kuin kala kuivalla maalla, tiedän että pitäisi hengittää nenän kautta että se pöly ei saisi suoraa reittiä keuhkoihin. Mutta en saa ilmaa tarpeeksi. Otan avaavaa, mutta allergialääkkeitä en ole uskaltanut ottaa, mitä jos ne reagoivat PAH lääkkeiden kanssa jotenkin epämieluisasti. Onneksi ensiviikolla on se lääkäri – kysymyslistaan.

Haluan kävelylle, tai köpöttelylle kuten sitä nykyään itse kutsun, koska minun normaalissa kävelyssä pitää käydä suihkussa sen jälkeen… nyt sellaista ei voi harrastella, joten tämä on nyt köpöttelyä. Mutta en nyt taida uskaltaa sitä kutostani mennä tekemään ja metsässä on lunta, siellä en pysty tarpomaan.

Ei tarvitse kuin kävellä autolle niin tulee tuskainen olla. Aamulla aikaisin koirien kanssa hetken hyvä ulkona, mutta kun liikenne alkaa niin loppuun tämän mutsin helppo hengittäminen – pirullista.

Joten oon nyt sitten nukkunut… ja nukkunut… niin ja sitten tosiaan nukkunut… Onneksi tänne saapui yksi rakas tukiverkostolainen jeesimmään täksi viikoksi lapsen harrastuksien kanssa. Minä olen saanut olla pois tuolta pölystä ja nukkua niukkahengityksen tuomaa väsymystä pois.

Lisäksi tuossa tajusin että olin varannut itselleni töiden kautta psykologin, huomiseksi (otin toisen kerran sinne PAH vertaistukeen yhteyden mutta empäs saanut tälläkään kertaa mitään vastausta) työpaikka tarjoaa kaksi käyntiä, joten otetaan ne ja josko sieltä saisi jotain uutta suuntaa. Mihinkään se ei varmasti riitä, mutta jos sieltä saisi apua jatkon suhteen.

Töistä ei kuulu edelleenkään mitään… olo on unohdettu ja syrjäytetty, tokihan voisin sinne itsekin soitella, mutta jotenkin ajattelen että esimiehen tehtäviin kuuluu kysellä alaistensa kuulumiset, oli sitten töissä tai sairaana. Toki niitä varmasti ottaa päähän mun pitkä saikku, mutta en minä tälle itse voi mitään enkä arvannut että tämmöinen tauti tulee. Harmittaa vaikka sinne en vielä ole kykenevä menemäänkään. Mietin sitä kyllä kun sairaspäiväraha toi kroonisen konkurssin, mutta kyllä terveys on tärkeämpi… eletään niukasti ja yritetään olla lainaamatta rahaa mistään.

Pääsiäinen 2023

Turvaverkostoni oli koolla jälleen. Olimme yhdessä koko pääsiäisen ja minä sain levätä. Meille tehtiin ruokaa ja mistään ei tarvinnut huolehtia. Olin todella iloinen ja otettu. Rakastan tukiverkostoani!

Mutta upein ja paras juttu koko pääsiäisessä oli se, että olimme kävelyllä koirieni kanssa ja kävelimme hissukseen sen kuusi kilometriä rauhassa puhellen. Kerroin miten teen yleensä matkani ja ylämäen jälkeen on aina jokin palkinto, joko ihan jääputous, kallio, kaunis ranta tai koti lähellä… asun sellaisessa kohtaa, että ylämäkiä on pakosti. Menen rauhassa, kuuntelen äänikirjaa ja katselen lintuja, aurinkoa ja maisemia. Yritän olla suorittamatta, yritän nauttia.

Lenkin jälkeen sain kuulla että olen niin paljon paremmassa kunnossa mitä aikaisemmin. Itsestä se ei tunnu siltä kun vajoaa aina jonnekin tummaan oloon. Kuukausi sitten en päässyt kunnolla muutaman sadan metrin matkaa. Nyt köpöttelen kuusi kilometriä puhellen. Lääkkeet oikeasti auttavat, ne eivät paranna mutta auttavat. Tämä oli niin kivaa kuulla! Lopulta kun itse asiaa ajattelee, niin se todella on niin, voin kyllä paremmin. Nyt pitää pitää pää mukana touhussa ja kylmänä eikä saa vajota masennukseen. Pitää kävellä, pitää kuntoa yllä ja katsoa paljon niitä matkapalkintoja.

Tietenkin haluaisin parantua, tietenkin haluaisin kuulla ensi viikolla kun on PAH lääkäri, että rouvahan on parantunut, täällä on ihan normaalit paineet. Sellaistahan siellä ei kuule, mutta nyt ehkä menen sinne hieman positiivisemman ajatusmaailman kanssa.

Toki siellä pitää esittää kysymyslista jota olen tässä pikkuhiljaa kasannut, jos saisin edes osaan vastauksia. Toki käyntiin pitää alkaa tsemppaamaan jo nyt että selviän siitä itkemättä…

Helpotus – katkeruus -pelko-toivo

Alussa tuolla kerroin oireista ja siitä vuodesta jolloin kukaan ei oikein pitänyt tautia oikeana tautina vaikka ramppasin lääkärissä, kaikki pitivät tautia vaan koronan jälkeisenä ja luulin jo itseäni hulluksi.

Helpotus siis oli melkoinen kun viimein joku uskoi ja sain diagnoosin, siitäkin ihan alussa enemmän, mutta katkeruus. Vaikka mulle on sattunut ja tapahtunut melkoisesti, niin siltikin olen aina päättänyt että rakastan elämää, enkä koskaan katkeroidu keneenkään tai mihinkään. Nyt meinaan väkisin katkeroitua, koska mielestäni en vaan ole ansainnut tätä kaikkea. Käyn tosi kiivasta taistelua pääni sisällä pinnalla pysymisestä. Jos katkeroidun niin sieltä on tosi vaikea nousta ylös. Huomaan miettiväni kävelyllä että tekisi mieli kävellä lääkäriin ja itkeä ja huutaa että jos olisin saanut apua aikaisemmin niin olisiko tilanteeni toinen, jos joku olisi uskonut kun sanoin että mikään ei ole kunnossa. Mutta enhän niin voi tehdä, lääkärit ovat ihan kamalan paineen alla, joten ei voi olettaa että harvinaissairaus joka toimii koronan oireisiin jää haaviin.

Tekisi mieli soittaa vanahaan työpaikkaan, että miksi päästitte mut pois, olisitte pitäneet ja auttaneet minua, olin jo silloin sairas. Nyt olen jäämässä tyhjän päälle ja en yhtään tiedä miten pärjätään. Mutta enhän voi niinkään tehdä, koska olen aikuinen ihminen ja tein sen valinnan itse. Elämäni pahimpia mokia se oli, mutta tehty mikä tehty… Tämä katkeruus ei saa nousta tästä, tästä pitää päästä yli keinolla jos toisella.

Samalla pelkään hurjasti kokoajan… seuraavaa lääkäriä, yöllisiä kylmiä hikikohtauksia, sydämen tykytyksiä, kuivaa yskää, väsymystä. Pelkään että lääkkeet eivät auta toivotusti ja pelkään että saan tosi huonoja uutisia geenitutkimuksista tai seuraavasta lääkäristä, en tiedä miten suhtaudun näihin pelkotiloihin. Kun olen hiljaa, pelkään.

Perjantaina on kurkku – nenä lääkäri. Mullahan on siis sellainen komea viski-basso ääni myös. Kuuluu osittain myös tautiin, mutta ei näin rouheana mitä minulla on. Se tutkitaan erikseen. Pelkään vähän sitäkin lääkäriä, että mitähän sieltä tulee, toisaalta toivon, että sieltä voisi tulla vastaus kaikkeen, järki sanoo että eihän se niin ole, mutta toivon kuitenkin…

Ja kaikki nämä tuntee hyppii vuoristorataa päässäni päivittäin.

Olisinko tänään reipas

Nukuin yön pitkästä aikaa hyvin, ilman painajaisia kuolemasta tai muusta tuskaisesta olemisesta. Aamulla katselin koirien juoksua ulkona aloin miettimään työpaikkaani. Edellisessä työpaikassa esimies, joka oli koko lafkan TJ oli siitä ihana, että kun mulla oli se napakampi korona soitti se ihan joka päivä päivän päätteeksi ja kysyi miten voin. Olin sitten sairaana kotona tai etänä töissä. En ehkä osannut arvostaa tuota tapaa tarpeeksi. Nyt töistä ei kuulu mitään vaikka olen kertonut olevani ihan aikuisten oikeasti sairas. Mutta ihmiset – pomotkin – ovat erilaisia.

Olen nyt kävellyt päivittäin tuota korttelia ympäri ja se alkaa kyllä ottamaan jo päähän. Jaksan mennä sen hyvin jos menen hissunkissun. Koska olen aina ollut kova liikkumaan ja pidän luonnosta ja retkeilystä ja kävelystä, niin ajattelin että uskaltaisinko tänään lähteä pidemmälle kävelylle koirien kanssa… Aurinko paistaa ja mieli on virkeä pitkästä aikaa, tehtäisiin päivästä oikeasti kiva. Ottaisin puhelimen mukaan ja jos tulee huonous niin soittaisin sitten jonkun hakemaan mut kotiin vaikka taksin…

Lisäksi kuin ohjekirjasen PAH tautiin ja tuli kyllä surullinen olo. En saa / voi tehdä enää oikeastaan mitään mulle tärkeitä juttua. Kaikki pitää tehdä hissinkissun. Taas kerran tulee mieleen karma. Missä vaiheessa olen oikeasti ollut niin läpensä paha, että kaikki tämä mitä nyt muutaman vuoden aikana on hierottu naamaan on ansaittua. Miksi minä en saa olla onnellinen ja tehdä itselleni mieluisia asioita, miksi tämä elämä aina tarraa johonkin kiinni…

Syön ja lähden lenkille, menen hiljaa mutta ajattelen kaiken olevan kuten ennen. Päätän nyt että en ajattele tautia koko lenkin aikana.

Nonni, mulla on PAH…

Tämä osa on kiinnitetty, osasin, alla tuoreillaan, tämä pysyy

PAH on harvinaissairaus johon sairastuu vain kourallinen ihmisiä vuosittain.

Minä olen yksi niistä ja ajattelin ensin kertoa kuka minä olen ja miten tauti todettiin, mitä oireisiin minulla kuuluu ja mitä kaikkea tein, että pääsin hoitoon. No niin ajattelin, mutta tämä rakentuikin vähän eritavoin. No, mulla on aikaa täydentää tätä. Kaikki aikanaan.

Tunteeni käyvät jatkuvasti sellaista myllerrystä että en ole koskaan kokenut tällaista. Täydellisestä epätoivosta pieneen lohtuun samassa hetkessä. Itkusta nauruun, tuskasta toivoon.

Jos kirjoituksillani voin pikkuisen jotain auttaa niin upea juttu, minulle tämä on myös uusi juttu, mutta katsotaan. En osaa kirjoittaa päiväkirjoja tai puhua oikein ihmisille tai en tiedä väylää mistä menisin auttamaan ja ketä auttaisin tai miten auttaisin, toivotaan siis että tämä kirjoitustyö toimii terapeuttisena väylänä myös mulle jos muillekin.

Joo, olen snadisti raukka kun en omaa kuvaa laita tänne. Mutta en halua leimaa otsaan, en ihan heti. Haluan ensin itse maistaa tämän ja olla hetken vain minä ja minun rakkaat ja tämä tauti sekä kirjoitukseni.

Minä olen omituinen persoona, päällepäin ei voi tai osaa lukea mitä sisällä tapahtuu, joten siksi näin. Minulle helpompaa tämä.

Ole armollinen lukiessa. älä paina kommenteilla alas, olen siellä jo. Jos ärsyttää, älä lue. Tämä on minun matkani, matka jota en haluaisi tehdä mutta mun on pakko.

Rakastan elämää enkä missään nimessä haluaisi tähän kuolla, en ainakaan ihan pian.

Katsotaan mitä tästä tarinasta rakentuu.