Vertaistuki – F#ck this PAH – harvinaisesti sairas

Mielen Konmaritus

Nyt kun on ollut aikaa mietiskellä kerrankin ja paljonkin, niin olen miettinyt sitä, että olen onnekas että asun EU maassa. Meillä täällä harvinaissairauksia tutkitaan aktiivisesti, koska meillä on samanlainen oikeus hyvään hoitoon mitä muilla. Tässäpäs tuohon linkki https://harvinaiset.fi/yhteistyota/harvinaiset-sairaudet-eussa/.

Mahdollisuuteni nähdä mahdolliset tulevat lapsenlapseni olisivat olemattomat ilman tuota. Joten jokainen hetki on arvokas, ihan jokainen, jokainen hetki on elämisen arvoinen. Tästä syystä en halua tuhlata näitä hetkiä enää ylenpalttiseen synkistelyyn. En voi muuttaa sitä, että tautiani ei löydetty aikaisemmin, enkä sitä, että tautini työnnettiin Long covidin laariin, en voi palata taaksepäin ja tehdä edellisestä vuodesta parempaa, enkä voi vaikuttaa enää siihen että tunsin, että minua ei otettu tosissaan lääkärissä. Onneksi olin sinnikäs enkä luovuttanut ja onneksi löytyi se yksi lääkäri joka kuunteli ja auttoi minua ja onneksi sitten tapahtui asiat nopeasti. Nyt pitää katsota ainoastaan eteenpäin.

Olen aina elänyt myös paljon muille, murehtinut toisten elämää vaikka en pysty niihin vaikuttamaan. Olen auttanut aina kun pyydetään ja välillä silloinkin kun ei pyydetä. Lisäksi aina kun tarvitaan talkooapua tai ihan mitä vaan, jaksan tai en niin olen mukana… Tuo tapa elää on ollut tätä minun supervouhottamistani ja halua olla joka paikassa, tehdä kaikki kiitettävästi ja auttaa kaikki. Halua olla kympin tyttö… Tuo tapa on erittäin antoisa mutta toisaalta myös todella kuluttava tapa elää.

Joten, kokeilen ja toivon että tämä jää päätökseksi. Konmaritan nyt oman mieleni. Pyrin tekemään ja ajattelemaan vain niitä asioita jotka tekevät mieleni hyväksi. Tottakai äitinä, työntekijänä ja kunnon kansalaisena tulee tilanteita joissa tämä Konmaritus ei onnistu, mutta jos pääosin…

Nytkin olen murehtinut ja miettinyt kovin yhtä ystävääni, joka mielestäni ei ole hyvässä paikassa, mutta hän ei tajua siitä poistua ja kovin toivon, että ei käy mitään pahempaa. Hän ei kuule eikä näe koska sydän valitsee toisin. Hän on aikuinen ihminen ja tekee ihan omat päätöksensä, joten en murehdi asiaa yhtään enempää, en myöskään enää osallistu hänen valintaansa enää mitenkään. Olen täällä kun hän joskus minua tarvitsee, silloin olen ja otan avosylin vastaan. Mutta en suostu enää asiaa murehtimaan.

Facebookin vertaistukiryhmässä joku sanoi, että uskoo siihen, että elämä kantaa ja lääkkeet kehittyvät. Ihan noin pitkälle ei oma Konmaritukseni mene vielä, koska minulla on lapsia joiden kohtaloa murehdin jos itse kuolen… mutta päätän nyt että en vaivu synkkyyteen, päätän elää siten, että vaikka huomenna kuolisin niin mitään en mieti tekeväni toisin. Jos mietin kauaksi taakse niin paljon tekisin toisin, mutta konmaritan pois ne ajatukset mielestäni.

Pyrin ajattelemaan kaikesta positiivisesti, en murehdi toisten elämää, en tingi omasta hyvinvoinnistani kenenkään muun vuoksi kuin omien lapsieni. Teen niitä asioita jotka tekevät minulle hyvän mielen, enkä nipota tai murehdi mistään mikä ei ole pakollista.

Uskon että mieli vaikuttaa myös kehoon, joten katsotaan miten tämä vaikuttaa tulevaisuuteeni.

Kevät, ihana aurinko – kaamea väsymys, hengitysvaikeudet

Ihana toi aurinko, tekee mieli hypellä lenkillä kokoajan. Mutta en tässä muistanutkaan siitepölyä ja katupölyä joka nyt lumen alta nousee ja raatelee keuhkot ja pirteyden.

Normaalina terveenäkin keväät ovat olleet vaikeita mutta silloin olen napsinut allergialääkettä ja avaavaa astmalääkettä ja matka on jatkunut normaalisti. Enkä ole osannut pelätä että hengittäminen loppuu lopullisesti.

Mutta nyt… haukon keuhkoihin ilmaa kuin kala kuivalla maalla, tiedän että pitäisi hengittää nenän kautta että se pöly ei saisi suoraa reittiä keuhkoihin. Mutta en saa ilmaa tarpeeksi. Otan avaavaa, mutta allergialääkkeitä en ole uskaltanut ottaa, mitä jos ne reagoivat PAH lääkkeiden kanssa jotenkin epämieluisasti. Onneksi ensiviikolla on se lääkäri – kysymyslistaan.

Haluan kävelylle, tai köpöttelylle kuten sitä nykyään itse kutsun, koska minun normaalissa kävelyssä pitää käydä suihkussa sen jälkeen… nyt sellaista ei voi harrastella, joten tämä on nyt köpöttelyä. Mutta en nyt taida uskaltaa sitä kutostani mennä tekemään ja metsässä on lunta, siellä en pysty tarpomaan.

Ei tarvitse kuin kävellä autolle niin tulee tuskainen olla. Aamulla aikaisin koirien kanssa hetken hyvä ulkona, mutta kun liikenne alkaa niin loppuun tämän mutsin helppo hengittäminen – pirullista.

Joten oon nyt sitten nukkunut… ja nukkunut… niin ja sitten tosiaan nukkunut… Onneksi tänne saapui yksi rakas tukiverkostolainen jeesimmään täksi viikoksi lapsen harrastuksien kanssa. Minä olen saanut olla pois tuolta pölystä ja nukkua niukkahengityksen tuomaa väsymystä pois.

Lisäksi tuossa tajusin että olin varannut itselleni töiden kautta psykologin, huomiseksi (otin toisen kerran sinne PAH vertaistukeen yhteyden mutta empäs saanut tälläkään kertaa mitään vastausta) työpaikka tarjoaa kaksi käyntiä, joten otetaan ne ja josko sieltä saisi jotain uutta suuntaa. Mihinkään se ei varmasti riitä, mutta jos sieltä saisi apua jatkon suhteen.

Töistä ei kuulu edelleenkään mitään… olo on unohdettu ja syrjäytetty, tokihan voisin sinne itsekin soitella, mutta jotenkin ajattelen että esimiehen tehtäviin kuuluu kysellä alaistensa kuulumiset, oli sitten töissä tai sairaana. Toki niitä varmasti ottaa päähän mun pitkä saikku, mutta en minä tälle itse voi mitään enkä arvannut että tämmöinen tauti tulee. Harmittaa vaikka sinne en vielä ole kykenevä menemäänkään. Mietin sitä kyllä kun sairaspäiväraha toi kroonisen konkurssin, mutta kyllä terveys on tärkeämpi… eletään niukasti ja yritetään olla lainaamatta rahaa mistään.

Nyt just, tänään maaliskuisena maanantaina 2023

Nukuin viikonloppuna ihan tosi huonosti, olin jotenkin tosi huonovointinen aamuisin. Sydän jyskytti ja kylmähiki kasteli koko vuoteen. Mutta kun nousin sängystä ja keittelin kahvit niin olo normalisoitui. Sitten vaan odottelin pikkuista hereille. Siinä itse ehtii ottaa jo tirsatkin kun herää 4:30 ja ei tule enää uni.

Lauantaina oli pelipäivä, joten ihan pitkään ei nukuttu. Joukkuekavereiden vanhemmista ei tiedä meidän perheen tilanteesta kuin murto-osa… haluan pitääkin se niin. Säälivät katseet tai poissulkeminen siksi koska se on kipeä eikä kuitenkaan jaksa on vaan mulle liikaa. Jos haluan jostain pois (vaikka olenkin tällainen epäsosiaalinen persoona) niin teen sen itse. Olin aivan poikki vaikka isoa roolia ei tällä kertaa mulla ollutkaan. Koko loppuilta meni huilatessa, kassit sikinsokin eteisessä (oikeasti ketä kiinnostaa ne kassit…)

Sunnuntaina sitten yritettiin vähän porukalla siivota ja vaan löhöttiin ilman suurempaa suunnitelmaa. Oli kiva päivä, touhuttiin kahdestaan kaikkea ja oltiin yhdessä koko päivä. Nautin molempien lasteni seurasta paljon, pidän heistä ja viihdyn heidän seurassaan.

Tänään takaisin arkeen. Huomasin kun heräsin (taas liian aikaisin) miettiväni ensimmäisenä tänään että onkohan tähän tautiin kuoleminen kivuliasta, sattuuko se, onko se kidutusta vai kuihdunko kauniisti pois. Toivoisin, siten, että ehdin valmistaa rakkaani tähän mutta että muhun ei satu. Olen kohdannut kipua elämässä niin paljon, että olen aina ajatellut että kuolema sitten olisi nätti. Tätä asiaa en uskalla varmistaa mistään vielä.

Sitten mietin karmaa… olenko ihan oikeasti joskus entisessä elämässä, nuoruudessa, vähän aikaa sitten ollut niin paha ihminen että ansaitsen tämän. Olen aina auttanut kaikkia, hymyillyt vaikka itkettää ja koettanut elää elämäni siten, että kaikille jäisi hyvä maku suuhun. Miksi minä sairastuin näin? Miksi mun elämässä ei voi olla muutamaa vuotta ilman paskaa. Toki olen ollut huono ihminen ja ajatellut joskus ihmisistä vain pahaa. Kuka meistä ei olisi. Mutta oikeasti. Tällaiseen tautiin määrän pitää olla jo melkoinen.

Nyt vielä kun menin vaihtamaan työpaikan, niin putosin suoraan sairaspäivärahoille. Meillä ei oo rahaakaan. Karma potkii. Pakko yrittää olla jotenkin parempi ihminen… että jos kuoleman jälkeen on jotain niin siellä sitten olisi jotenkin paremmin. Sosiaalityöntekijän kanssa puhuttiin että kaikesta on hyvä ajatella joskus jotain hyvää, että mieli kestää tämän kaiken. Tuntuu kyllä tosi vaikealta ajatella tästä kaikesta hyvää. Ehkä ainoa positiivinen juttu on että elämä rauhoittui kerrasta pakolla ja että työ ei enää näyttele elämässäni niin suurta osaa.

Nyt kun olen kahvilla odottelemassa lasta treenistä ja katson ihmisiä jotka avoimesti tuossa pihalla polttavat, juopottelevat ovat mahdollisesti huumeissaan niin edelleen miksi minä, miksi just minä.

Tämä on niin epäreilua, en halua kuolla, haluan lapsenlapsia, haluan olla mummi ja paijata vauvoja… Haluan että lapsillani on tukea vielä myöhemminkin.

Minä en halua kuolla tähän.

Nonni, mulla on PAH…

Tämä osa on kiinnitetty, osasin, alla tuoreillaan, tämä pysyy

PAH on harvinaissairaus johon sairastuu vain kourallinen ihmisiä vuosittain.

Minä olen yksi niistä ja ajattelin ensin kertoa kuka minä olen ja miten tauti todettiin, mitä oireisiin minulla kuuluu ja mitä kaikkea tein, että pääsin hoitoon. No niin ajattelin, mutta tämä rakentuikin vähän eritavoin. No, mulla on aikaa täydentää tätä. Kaikki aikanaan.

Tunteeni käyvät jatkuvasti sellaista myllerrystä että en ole koskaan kokenut tällaista. Täydellisestä epätoivosta pieneen lohtuun samassa hetkessä. Itkusta nauruun, tuskasta toivoon.

Jos kirjoituksillani voin pikkuisen jotain auttaa niin upea juttu, minulle tämä on myös uusi juttu, mutta katsotaan. En osaa kirjoittaa päiväkirjoja tai puhua oikein ihmisille tai en tiedä väylää mistä menisin auttamaan ja ketä auttaisin tai miten auttaisin, toivotaan siis että tämä kirjoitustyö toimii terapeuttisena väylänä myös mulle jos muillekin.

Joo, olen snadisti raukka kun en omaa kuvaa laita tänne. Mutta en halua leimaa otsaan, en ihan heti. Haluan ensin itse maistaa tämän ja olla hetken vain minä ja minun rakkaat ja tämä tauti sekä kirjoitukseni.

Minä olen omituinen persoona, päällepäin ei voi tai osaa lukea mitä sisällä tapahtuu, joten siksi näin. Minulle helpompaa tämä.

Ole armollinen lukiessa. älä paina kommenteilla alas, olen siellä jo. Jos ärsyttää, älä lue. Tämä on minun matkani, matka jota en haluaisi tehdä mutta mun on pakko.

Rakastan elämää enkä missään nimessä haluaisi tähän kuolla, en ainakaan ihan pian.

Katsotaan mitä tästä tarinasta rakentuu.